genitoritosti

Iscrizioni/SCUOLE IN CHIARO

2012-01-03T01:55:00.001+01:00

Hai bisogno di informazioni? Devi iscrivere tuo figlio/a e vuoi sapere quale scuola può fare al caso tuo? Ecco che arriva questa iniziativa, molto lodevole, che dovrebbe facilitarti nella scelta.

Immagino tutti abbiate capito quale domanda mi sono fatta: queste "schede sintetiche", che dovrebbero aiutare te, genitore, ad orientarti nella scelta della scuola più adatta, riporteranno per esempio le indicazioni sull'integrazione scolastica? L'abbattimento - o la presenza - di barriere architettoniche? La presenza di laboratori specifici?

E mi fermo qui....

Consiglio: andate di persona, in più di una scuola, e parlate con la dirigente scolastica: è l'unico modo per rendervi conto di cosa aspetterà vostro figlio/a l'anno prossimo.

Potete anche "farci un fischio": nelle zone dove siamo presenti sappiamo com'è la situzione e magari possiamo, volentieri, seguirvi.

Perciò registratevi qui e postate nella sezione "scuola".

Genitori informati, figli tutelati.

Un anno tutto da disegnare

2011-12-31T10:21:00.000+01:00

"devo fare un complimento al gruppo dei genitori tosti, ci siamo iscritti da poco e ci siamo accorti che ...un consiglio...un opinione...una chiacchiera...o anche un semplice saluto danno una grande mano nel quotidiano. Un grande abbraccio a tutti".

Con questo pensiero, scritto da un papà, che racchiude l'essenza e lo scopo dei Genitori Tosti, auguro un buon anno nuovo a tutti, per dare forma e soprattutto colore, ai nostri sogni che sono progetti e hanno bisogno di tecnica sì ma anche di creatività, pazienza, decantazione e anche gomma per cancellare le sbavature o le proporzioni sbagliate.

Pensare all'anno che verrà come ad un foglio intonso da riempire insieme ad altri sognatori/disegnatori è stimolante! Bene, dove è finito il temperamatite? :D

AUGURI

2011-12-25T18:25:00.000+01:00

Tremendamente in ritardo – ma non ho avuto alternative, non in ordine né alfabetico, né d'importanza o che, se non vi trovate non fate brutti pensieri (magari fatecelo notare):ABC Sardegna, Stefano Borgato & Superando, Andrea Pennati & Benvenuti nella mia casa senza barriere, No-gabbia ONLUS, Fondazione Autismo Insieme, Ombretta & AP, Laura & Blindisght Projetc, Associazione Il Sorriso, Valentina Vecchiato & dcomediverso, Cristiana & Integrazione Alunni Disabili, Jodli & daigenitoriaigenitori, Stefania Santinelli & Comitato Sostegno Notagli, Toni Nocchetti & Tutti A Scuola, Carmelo & Bianco sul Nero, Comitato familiari per la Legge 162, Katia Fontana & ASC, Eliotrofi, Salvatore Usala, famiglia & Viva la vita Onlus, le mamme trentine e cioè Associazione La Formica e Cooperativa LaRete , il gruppo Fermiamo le truffe dei Viaggi per le "cure miracolose" all'estero, Alda Bonacci & Diritto di Parola, Sardegna Quotidiano, Marco Espa, Pigna d'Oro Onlus, Daniela & Le mamme degli Angeli, Cristina & New Style, Domenico & Autofficina Micheli, Vanessa Giuliano e Roberto Femia & Gli amici di Zahama, Claudio Imprudente, Simona Bellini & Comitato Familiari per il Prepensionamento, Gian Antonio Stella, tutti gli iscritti del nostro forum, tutti i lettori di questo blog, tutti gli iscritti del nostro gruppo su FB, tutti gli utenti del nostro sito, tutti i soci dei GT e i fantastici compagni di viaggio (che spero lungo, istruttivo, sicuramente non privo di pericoli, sorprese, stress ma anche non avaro di soddisfazioni e bersagli raggiunti) Marisa Melis, Daniela Cordara, Francesco Reitano, Giovanni Barin, Daniele Brogi, Maria Grazia Fiore.

A tutti i genitori che sono soli e senza informazioni ma hanno consapevolezza che molto non va, continuate a cercare, a fare domande e a non arrendervi, chi si somiglia si piglia, prima o poi. Ai figli, per il migliore futuro possibile, ai nonni che ci danno molti aiuti, a tutte le persone che con il loro lavoro riescono a farci andare avanti, nonostante tutto.

A Gesù, che oggi è il suo compleanno. Tanti Auguri.

Le persone così

2011-12-19T11:57:00.000+01:00

Poichè il momento lo richiede, siamo tutti stanchi e presi in cose pesantissime, c'è pure il Natale di mezzo, oggi il pezzo che doveva stare qui non c'è e al suo posto vi invito alla lettura di questo blog.
Fantastico e grazie che esistono le persone così!

il piacere di leggere, per tutti

2011-12-13T11:08:00.000+01:00

Oggi per alcuni bambini italiani (*) è Santa Lucia, cioè ricevono regali e dolci se sono stati buoni, carbone se sono stati cattivi.

Santa Lucia è la patrona dei ciechi.

Buona Santa Lucia a tutti.

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(*) nonostante la santa sia d'origini siciliane, si festeggia a Verona, Mantova, Cremona e forse Palermo. L'anno scorso scrivevo così, il magone perdura.....

I GT e la loro prima uscita sul territorio

2011-12-12T10:05:00.000+01:00

Ci stavamo lavorando da settembre, chiaro, nei ritagli di tempo che le nostre vite molto piene ci concedono, spesso nottetempo: essere presenti con un banchetto in un centro commerciale, per farci conoscere e conoscere a nostra volta.

Poi i mesi volano e tu arrivi alla mattina del gran giorno, sabato 10 dicembre - che c'èra pure plenilunio.

Il nostro stand sembrava come un'isoletta, nell'arcipelago di altri stand e vetrine, in un grande centro commerciale che sembra la via principale di una città.

La gente scorre davanti a te, ti guarda distrattamente, oppure fa scivolare gli occhi su di te come se non ci fossi o anche volge subito lo sguardo altrove, appena intercetta il tuo.

La prima persona che si è fermata è stata una signora che ha esordito "ho una nipote con la sclerosi multipla".

Poi è arrivata una mamma, Marina, con sua figlia Chiara, che è venuta proprio perchè ha letto di noi su internet. È stato molto bello perchè è una mamma veronese, come la sottoscritta, e proprio tosta, come la figlia che è rimasta con noi e ci ha raccontato di come le piaccia disegnare - e infatti ha fatto un bellissimo disegno a Daniela. Daniela, la nostra rappresentante del Trentino che lavora con i bambini e ragazzi in età scolare, che era un piacere guardarla mentre parlava con Chiara. Quando ho visto il disegno, che mi ha molto colpito, ho chiesto a Chiara perchè avesse usato il rosa e il viola per le foglie dell'albero. "Perchè è un albero autunnale, le foglie cambiano colore".

"Ma a te piacerebbe fare un lavoro che devi disegnare?" le ho chiesto. "Sì, perchè io sono una molto creativa!". Chiara di lavoro assembla i tubi per annaffiare, ma adesso non fa più neanche quello, perchè hanno tagliato i fondi e i ragazzi come lei stanno a casa.

Poi sono arrivati i ragazzi di Gabbia-no Onlus, Monica e Mattia. Li aspettavo, ci eravamo scritti nei giorni precedenti: loro fanno qualcosa di credo mai fatto finora a livello italiano (e ne parleremo presto qui sul blog)!

Le persone che si occupano di disabilità qui da noi hanno una media di 50/60 anni, se va bene. Incontrare questi ragazzi, trentenni, è stato un inno all'energia! Vi racconto il dietro le quinte: abbiamo questo bellissimo servizio offetto dal Centro di Servizi per ilVolontariato di Verona che puoi segnalare la tua iniziativa e loro la pubblicano sul loro sito e la inseriscono nella newsletter, che viene spedita, credo, ad un migliaio di destinatari. Di tutti quelli che han letto, ci hanno scritto e poi son venuti a conoscerci questi ragazzi. Fantastico!

Per il resto nessuno si è fermato, magari per chiedere chi siamo, cosa facciamo, perchè e percome (a parte una dottoressa che lavora in uno degli ospedali della città e ci ha trovati molto interessanti) anzi sembrava quasi che la gente avesse paura, al punto che neanche accettava il volantino che distribuivamo ai passanti. Si fermavano solo persone che probabilmente avevano un parente disabile o magari per lavoro, esperienze di vita sanno cos'è la disabilità.

La reazione più strana però è venuta dai genitori di disabili, ce ne sono stati alcuni che appena ci hanno visto hanno proprio accellerato il passo volgendo la testa in direzione opposta.

Quando stavamo per andarcene (verso le 19.00) è passata un'intera famiglia, alchè gli sono andata dietro e gli ho allungato il volantino; pensavo lo buttasse via invece questo papà si è fermato a leggere tutto e poi è venuto verso di noi. Ci ha raccontato la sua storia, una storia che sentiamo sempre, puntualmente uguale, e che vorremmo non più sentire. E non vorremmo neanche più sentire la frase: "Ok, allora se ho dei problemi, vi chiamo".

Ci piacerebbe invece sentire qualcosa come: "Ehi, posso unirmi a voi e insieme facciamo delle cose per i nostri figli?" perchè è questo che noi vorremmo fare: costruire, avere idee e cercare di realizzarle sempre con il fine ultimo che sia il benessere dei nostri figli. Ma soprattutto vorremmo agire non sempre come se dovessimo affrontare gli ALL BLACKS con il codice civile in tasca e l'acidità nello stomaco... Invece la cultura è che ti aggreghi, fai numero, solo per ottenere qualcosa che ti hanno tolto o che non ti hanno mai dato, quindi in un frangente negativo, ma poi chi s'è visto s'è visto, non c'è proprio il famoso "senso di appartenenza".....

Tutta la giornata ci ha quindi insegnato molto e fatto riflettere e anche dato degli spunti per correggere il tiro, perchè, almeno per noi, è molto importante il modo di porsi.

E, last but not the least, è stata un'occasione per stare un po' insieme poiché siamo tutti di regioni diverse e finalmente io e Daniela abbiamo incontrato dal vivo Giovanni, il rappresentante lombardo, il nostro esperto in pc, grafica (suoi sono per esempio i volantini natalizi e la mirabolante etichetta dell'Olio Tosto) e webmaster oltre che tenace rappresentante per la scuola in tutte le riunioni, i tavoli etc che fanno in quel di Milano e dintorni.

E veniamo alle nude concrete cifre: a fronte di un investimento di 600 euro circa per tutto l'evento, abbiamo raccolto, grazie a 13 donatori 175 euro. La campagna di raccolta fondi è appena iniziata – è la nostra prima e nessuno di noi ha esperienze in questo senso, quindi siamo fiduciosi.

Un grazie a tutte le persone che ci hanno aiutato e da menzionare la gentilezza e professionalità del direttore del Centro commerciale, Signor Grisi e il suo staff.

Per le foto vi rimando qui, dove ci vedete tutti, compresi i figli tosti Andrea e Jacopo.

La forza dell'unirsi

2011-12-09T21:47:00.001+01:00

di Timeout:

Queste belle signore sono le mamme dell’Associazione La Formica di Fiera del Primiero e della Cooperativa LaRete di Trento, mamme di ragazzi con disabilità di età diversa, che da anni si incontrano per discutere, confrontarsi, trovare strategie comuni e trascorrere un po’ di tempo in allegria ed amicizia nella bellissima cornice (beate loro!) della catena dolomitica.

Questi genitori sono un esempio di come sia possibile creare legami, metter in comune le esperienze e fare rete intorno ad un obiettivo comune: il futuro dei nostri figli.

L’Associazione Genitori Tosti Onlus vuole esprimere il suo ringraziamento a tutte le mamme del gruppo peraver messo a disposizione il loro tempo, la loro creatività e la loro fantasia a sostegno dell’evento del 10 Dicembre a Verona…..sì, perché molti degli oggetti che verranno esposti al nostro mercatino sono stati fatti proprio da queste mamme trentine.

Il loro vuole essere un messaggio di solidarietà e condivisione che, come un’eco, si moltiplichi e si diffonda, e di ciò ne siamo molto grati.

Grazie di cuore mamme!

Una forza incomparabile

2011-12-08T00:43:00.000+01:00

Sono tante le cose che vorrei scrivere, in questi giorni così densi di avvenimenti e novità, vissuti a 180/h. Però, su tutto, continua a girarmi in testa una lettera, che ho letto qualche giorno fa, pubblicata su un quotidiano, il Gazzettino. Ve la copincollo perchè ha una forza e una tostezza incomparabili. Dedicato a tutti i nostri figli.
Cara prof,
ieri ho preso il primo quattro della mia vita, in matematica addirittura;deve sapere che non sono arrabbiata, sono solo molto triste.
Quando l’ho scritto nel libretto ho pensato che nonostante io studi, mi impegni al massimo e faccia sempre i compiti a casa, non riuscirò mai a capire quei maledetti testi dei problemi:quei numeri messi lì in mezzo a tutte quelle parole ingannevoli e subdole.
Dopo quasi tre mesi che Lei è la mia nuova prof e volevo dirle che per me la lingua italiana è come l’Everest e io sono appena partita per la scalata.
Volevo dirle che sono nata sorda, già non come il nonno che è diventato sordo e porta l’apparecchio acustico, io non ho mai sentito una parola e quelle che conosco le ho imparate a memoria, con enorme fatica.
Volevo dirle che per me i numeri sono magia, quelle espressioni che da una riga si riducono ad un numero per me non hanno misteri. La matematica traduce perfino in simboli le parole e io anche per questo sono sempre andata d’accordo con questa materia.
Ora penso, il quattro a cosa serve? A dirmi che se non mi traducono in segni (LIS) o con grafici e disegni i problemi non so come risolverli? Lo sapevo già!
A dirmi che non so l’italiano? Ma dai…
A dirmi che non sono intelligente? Non ci credo…
Penso che il quattro non servisse a me, ma a Lei; voleva darmelo per dimostrare la sua teoria che io non ce la farò mai a superare questo handicap della lingua italiana e forse è vero.
Di una cosa fondamentale però non si è resa conto: se io non riuscirò sarà anche a causa sua che non sente ragioni su come si fa scuola ad un sordo.
Questa lettera non l’ho scritta io, come Lei ben sa, non ne sarei in grado; l’ha fatto mia madre che ha trascritto le mie emozioni, quelle che ieri ho condiviso con lei attraverso quella lingua che si parla con le mani (molto disdicevole, vero?) e che Lei dice non sia in grado di comunicare qualsiasi cosa.
Questa è la dimostrazione che forse Lei ha torto e la tristezza che mi ha provocato con quel quattro mi fa capire che sono diversa, diversa dagli altri e soprattutto diversa da li.
Giulia C. - Fiume Veneto (Pn)

3 dicembre, i diritti delle persone disabili

2011-12-03T11:48:00.001+01:00

Oggi è la giornata internazionale delle persone disabili. Ne abbiamo sempre parlato, anzi il primo anno di attività abbiamo fatto questo.

Anche quest'anno, poichè siamo diventati "ufficiali", volevamo organizzare un qualche cosa, ma non quelle cose che fai il tuo evento, magari al chiuso, in cui annoi la platea, con interventi magari molto specializzati, e con un target ovviamente specializzato..... noi, e tutti quelli che "ci girano intorno" le sappiamo queste cose, sono gli altri, quelli che la disabilità e annessi/connessi manco se le immaginano, che devono venirne a conoscenza.

Fare informazione, cioè campagne informative, non credo abbia un grande ritorno, infatti le associazioni, quando si muovono lo fanno per raccogliere fondi, per autopromozione etc, non che in questo ci sia nulla di male, ma l'informazione va sotto la porta e quel che rimane è magari uno spot con altisonanti e istuzionalissime sigle, finanziato con fior di fondi pubblici e mandato in onda in fascia notturna.......

Sì sono polemica e mordente, e come non potrei, visto che sono reduce da una due giorni di ricovero in un pronto soccorso pediatrico.

Ogni volta è un salto nel buio: non sai cosa puoi trovare ma sai che non troverai quello che serve. Non è essere prevenuti, è proprio una realtà: esistono protocolli specifici per l'accoglimento e il trattamento delle persone disabili in ospedale, esistono progetti bellissimi al riguardo ma, nella realtà, il tutto è affidato al buon senso/carattere delle persone che fisicamente si trovano lì, cioè medici e paramedici.

A fronte di un altissimo grado di competenza - e qui mi levo tanto di cappello perchè sia i medici che il personale paramedico è stato fantastico al di là di qualsiasi timore - date le esperienze pregresse risalenti a qualche anno fa, rimane che sono persone non preparate (ergo formate) di fronte alla disabilità, perchè a monte (i manager, i direttori etc) non prevedono la categoria dei pazienti disabili e quindi il reparto ospedaliero è organizzato a misura di persone deambulanrti, collaboranti, vedenti, udenti, neurologicamente perfette. Così succede che non esiste una stanza apposita dove alloggiare il paziente disabile, ma ti mettono in camera comune dove ogni tot scatta il beeper per chiamare aiuto, scatta il preallarme della flebo, parte la macchina dell'aereosol che fa un baccano d'inferno ( ma un bimbo di 9 mesi che si pippa tutto quel baccano????), senza contare il campanello del reparto che suona, le porte che sbattono, il volume delle voci - stanno tutti dormendo e tu parli a voce alta?

Voi mi direte "quante storie!" eh no, pensate a quando state male voi a tutte quelle piccole-grandi cose che vi farebbero stare meglio, soprattutto se provate un dolore fisico grande. Voi potete sempre, verbalmente, farvi capire e comunicare, di modo chè chi vi assiste possa intervenire.

Succede così che per evitare al bimbo ulteriori traumi sonori, dovete traslocare e passare la notte, già tempestosa, nella stanza adibita ad aula scolastica per i bambini ricoverati (ma anche a spogliatoio per gli specializzandi) su una sedia di plastica, perchè la sdraio da spiaggia (provata poi la notte successiva) messa a disposizione dei genitori che fanno la notte, non è che mi andasse molto a genio - oltre a essere rumorosissima, tanto per cambiare..... E intanto che non mollavo di vista il display che diceva quanto mancava prima che suonasse il fatidico preallarme da silenziare assolutamente nonchè chiamare (a voce senza beeper) l'infermiera per la sostituzione del flacone ed evitare ogni tentativo di mio figlio di strapparsi l'ago inserito nella mano e calmarlo poichè spesso si lamentava dato il febbrone, ecco, nel mezzo di tutto questo pensavo - sapete quei flash? - a quella tizia che tramite la sua pagina FB dava circostanziate istruzioni ai suoi donatori affinchè le regalassero una cifra sufficiente per permetterle di affittare una casa, confortevole, non solo per lei e la figlia (taaaaanto malata) ma anche per i parenti, e che fosse a 5 minuti dall'ospedale. Sorprendente anche che non chiedesse una fettina di didietro panata!

Pensavo anche a quella mamma, ormai canuta, che una notte si è presentata nel medesimo ospedale ma suo figlio è adulto e quindi è finito al pronto soccorso per maggiorenni. Nonostante gentilezza e competenza, neanche là hanno una stanza dove far riposare i pazienti disabili e non è simpatico sentirsi dire "Non possiamo fare nulla anche perchè non è da psichiatria" e quindi tu genitore prendi il tuo figlio che è un uomo di 40 anni, autistico, e te lo porti in giro in macchina su una strada non frequentata, fino al sorgere del sole, sperando che si calmi e sperando che tuo marito, ancor più canuto di te, là nel sedile posteriore, abbia abbastanza forza da tenergli le braccia, perchè l'altra volta ti ha preso per il collo e tu miracolosamente hai solo sbandato, senza conseguenze....

Ho pensato un mucchio di cose nelle ultime 72 ore.

Per questo sarebbe molto importante che nella giornata INTERNAZIONALE dedicata alle persone disabili, le iniziative fossero tante ma in mezzo alla gente: c'è l'apparato istituzionale che mette in campo la solita cerimonia ingessata, con il discorso del Capo di stato e il concertone serale con parata di ultime mises dei più celebri stilisti? Benissimo! Ma ci sono anche le associazioni, tantissime, che possono organizzare di tutto, anche in maniera creativa e piacevole, perchè informare non vuol dire annoiare..... e più informazione porta più consapevolezza e quindi rispetto per i diritti delle persone disabili e più facilità che attecchisca la cultura della disabilità e quindi si arrivi a cose concrete, come una stanza dedicata alle persone disabili negli ospedali...

Vogliamo provarci? Tutti voi immagino ascoltiate la radio, perchè allora non spendiamo 5 minuti e chiamiamo la nostra e dedichiamo una canzone alle persone disabili perchè oggi è la loro "festa"? Immaginate chi ascolta..... ;) oppure mettiamo nelle nostre bacheche, siti, blog e quant'altro un pensiero, una dedica, un brano di poesia....

Ah, noi quest'anno non siamo riusciti ad organizzare nulla di pubblico sul territorio poichè i posti che avevamo scelto per oggi erano già occupati e quindi abbiamo dovuto posticipare il tutto di una settimana. Poco male, per noi i diritti vanno tutelati ogni giorno dell'anno.

Caregiver. Chi è costui/costei?

2011-11-28T01:42:00.000+01:00

"La condizione di non autosufficienza è strettamente intrecciata con il prendersi cura: chi non riesce a svolgere in modo autonomo gli atti quotidiani ha bisogno di qualcuno che lo affianchi e l'assista, di uno ( o più) caregiver.

Chi presta assistenza è però esposto a stress fisici e psichici intensi che lo rendono fragile e bisognoso di sostegno. Numerosi studi hanno osservato come l'attività di cura rivolta ad una persona non autosufficiente, se non adeguatamente supportata, possa provocare un peggioramento significativo della qualità della vita e della salute psicofisica del caregiver principalmente coinvolto, che sperimenta elevati livbelli di tensione emotiva e psicologica, fino a diventare a sua volta una "seconda vittima" delle patologie invalidanti che hanno colpito la persona da assistere.

Per riflettere e lavorare sul benessere delle persone non autosufficienti è importante indagare la qualità della vita e le condizioni dei loro caregiver. Esiste infatti una correlazione tra qualità della vita di chi si prende cura e situazione della persona non autosufficiente; tale relazione non è lineare come si potrebbe ipotizzare, cioè non si tratta solo di affermare che occuparsi di una persona con una grave compromissione dell'autonomia comporta un peggioramento della qualità della vita: il benessere dei caregiver può infatti influenzare in maniera positiva la situazione delle persone non autosufficienti, migliorandone la salute psicologica. Inoltre le ricerche mostrano come la qualità della vita dei caregiver sia correlata in maniera più diretta con la presenza di servizi adeguati e con una presa in carico efficace piuttosto che con la gravità della menomazione della persona di cui si prendono cura. Tale dato è di estremo interesse per chi ha il compito di programmare i servizi di sostegno e assistenza.

Si noti che le interazioni tra qualità della vita del caregiver, benessere delle persone non autosufficienti e contesto socioassistenziale sono articolate e si muovono in entrambi i sensi. La famiglia è un sistema complesso in cui il comportamento, la struttura psicologica, il benessere dell'individuo devono essere considerati tenendo conto dei continui influssi che i membri hanno gli uni sugli altri e del fatto che la famiglia è inserita in un contesto socioculturale. Quando poi i membri del nucleo, oltre ad essere uniti dai legami tipici della realtà familiare, hanno fra loro vincoli di assistenza legati all'accudimento di un membro non autosufficiente, l'analisi dei loro rapporti diviene più complessa e appare con maggiore evidenza come il benessere o la sofferenza psichica degli uni influiscano su quelli degli altri.

Ecco perchè, con sempre maggior forza, le associazioni dei familiari delle persone con disabilità grave chiedono servizi che rispondano ai bisogni non solo della persona non autosufficiente ma di tutto il sistema di cui essa fa parte. Servizi co-progettati con la famiglia valorizzano e sostengono le risorse di cura della famiglia stessa, consentendole di mantenere il carico dell'assistenza più a lungo e ritardando o evitando del tutto l'istituzionalizzazione".

Eh!

Tratto da"Caregiving familiare e disabilità gravissima" a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto, Edzioni Unicopli, 2011

Rimborso per le cure all'estero, importante vittoria

2011-11-23T09:04:00.000+01:00

di mresciani:

Con molto piacere ho letto questo articolo, che parla di Federica Cannas, malata di MCS cioè Sensibilità Chimica Multipla, che ha vinto un'importante battaglia.

Penso che questo crei un precedente giuridico per tutte le persone che in Italia non hanno visto riconosciuto il diritto di rimborso per le cure all'estero, perchè neppure la malattia è considerata e classificata "rara" come dovrebbe essere.

Per potersi curare questa persona ha dovuto attivare delle collette, che sono presenti sul web.

Ora il Tribunale di Cagliari, come avrete letto nell'articolo dell'11 novembre, ha riconosciuto che la ASL di pertinenza, debba pagare le spese per le cure, che in questo momento, pare si effettuino solo a Londra.

La testardaggine ha portato a questo importante risultato ed ora in bocca al lupo a questa ragazza ed alla sua famiglia. Nonchè alle altre persone, in Italia, che stanno combattendo la medesima lotta, come ad esempio questa bambina.

Chi è in ritardo?

2011-11-21T21:33:00.000+01:00

di Timeout:

Lasciatemi condividere con voi questi tre aneddoti. Li avevo scritti sul mio quaderno dove riporto ciò che faccio con i "miei" ragazzi. Per patologia sono tutti e tre definiti "con ritardo cognitivo", ma io ho una visione differente, solo per il fatto che hanno un senso del'umorismo incredibile.

Luisa (5 anni): mi chiede di fare un disegno. Vedo che disegna la classica casetta formata da un quadrato con il tetto triangolare, due finestre laterali, una centrale e una porta, sempre centrale; ai lati verticali mette due minuscoli semicerchi, uno per parte. "Bella Luisa" le dico "perchè non mi descrivi quel che hai disegnato?" . Luisa: "ho disegnato la mia maestra!". Rimango un pò perplessa "Ah! Questa è la tua maestra? " "Sì: vedi la maestra M. ha una testa grande come una casa e due orecchie piccole piccole chè non capisce niente quando le parlo". Chiedo a Luisa se vuole che scriviamo una dedica alla sua maestra e Luisa mi risponde "Sì scriviamo - rendo l'idea? - lei me lo dice sempre!". Ho lasciato che Luisa portasse il suo disegno alla maestra, senza dedica però....non so come l'avrebbe presa l'insegnante.

Armando (14 anni): dopo un esercizio discutiamo di strategie, il suo significato ecc. fino ad arrivare alla conclusione che le strategie sono delle modalità di agire per arrivare ad un risultato. Chiedo ad Armando di farmi un esempio in cui lui ha messo in atto delle strategie per risolvere un problema. Armando:"Ieri avevo la verifica di matematica: ho finto di essere molto stanco, sai noi con la sindrome di Down facciamo fatica a seguire tutte le lezioni: quindi ho usato una strategia e ho risolto il problema, cioè non ho fatto la verifica".

Paolo (12 anni): la mamma mi racconta che Paolo, molto goloso, ha trovato il modo di arrampicarsi fino alla cima della dispensa e mangiare tutti i cioccolatini della scatola. La mamma mi dice che il suo piano per raggiungere la scatola era stato veramente ingegnoso, con il risultato però di aver fatto man bassa di tutti i cioccolatini e tutto questo di averlo fatto notare a Paolo, il quale le ha risposto con tutta tranquillità: "Come dice la Daniela è più importante il procedimento del risultato!".

E' faticoso lavorare con questi ragazzi, avere la loro attenzione, motivarli...alcune volte mi sento scoraggiata perchè mi sembra di essere sempre ferma ad un punto e di non riuscire a raggiungere gli obiettivi che mi ero prefissata....poi acccade uno di questi aneddoti e mi riaccendo di energia, pronta a sfidare ancora quell'insegnante o altro che mi dice "...non riuscirà mai a...."

Intervista a Carmelo di Salvo

2011-11-18T21:47:00.000+01:00

Navigando nel grande mare che è il web abbiamo incontrato tante persone, spesso per caso. Alcune di queste ci hanno talmente colpito che quando arriva il momento giusto e cioè quella mezz'ora/un'ora che riusciamo a strappare a tutto il resto, le intervistiamo per conoscerle meglio e condividere questa conoscenza. Carmelo l'ho "incontrato" una notte di due anni fa, arrivando al suo bellissimo blog mentre cercavo spunti, materiali, strumenti e anche conferme, per aiutare mio figlio nel suo percorso per imparare. Credo che il blog (modalità di comunicazione ancora poco capita e sfruttata nel nostro Paese nell'ambito "disabilità") di Carmelo sia unico nel suo genere e pure un pozzo di San Patrizio :)

Ciao Carmelo, ti vuoi presentare?

Mi chiamo Carmelo Di Salvo, ho 30 anni, sono di origini siciliane (provincia di Agrigento) ma lavoro a Milano, come insegnante di sostegno nella scuola primaria. Sono un insegnante di ruolo, laureato e specializzato in modo polivalente per i soggetti diversamente abili. Mi definisco una persona anticonformista, diretta, dolce e amaro nello stesso tempo, lunatico, creativo e con dei valori umani che seguo attraverso il percorso del cuore e dell'anima.

Partiamo dal blog di cui ti occupi, "Bianco sul nero", racconta come ti è venuta l'idea di farlo, quando, perchè...

Il blog nasce subito dopo il mio primo anno d'insegnamento... creato nell'ottobre del 2008 in una intera nottata insonne ... non so cosa mi ha spinto a creare un sito per i bambini speciali, è stato come una illuminazione, un modo per far risplendere di luce propria tutti i piccoli alunni grazie alla volontà di persone adulte e volenterose come genitori, insegnanti, educatori... che magari non hanno gli strumenti per intervenire in modo adeguato. Infatti nel blog sottolineo l'obiettivo: "trasmettere agli adulti strumentalità e tecniche didattiche per abbattere le barriere della disabilità."

Fai un bilancio: cosa ti ha dato questo blog?

Il bilancio del blog? Difficile l'immaginazione di un semplice ragazzo sul futuro di un prodotto come un blog didattico. All'inizio pensavo che difficilmente potesse ricevere consensi immediati. Dopo alcuni mesi di lavoro e i primi articoli, arrivano i primi risultati statistici molto confortanti e positivi... ciò mi ha aiutato a continuare e credere sempre più in quello che era diventato ormai un progetto di vita. Attualmente grazie anche al Social Network Facebook( Profilo e gruppo) e grazie all'inserimento nei principali motori di ricerca, il blog è molto conosciuto e visitato, totalizza più di 1000 visite giornaliere e più di 2500 pagine viste in una sola giornata. Ormai ha superato 300.000 visitatori. Per me è un grande risultato inaspettato! Mi fa molto piacere perchè in questo modo riesco ad aiutare molte persone.

Cosa invece avresti voluto succedesse e non è successo?

Difficile rispondere a questa domanda, poichè non mi sono mai creato aspettative concrete... ho accettato tutto ciò è capitato con serenità, semplicità e umiltà.

Arriviamo perciò alla tua partecipazione, come blogger, a quell'evento europeo che premiava i migliori blog per ogni paese dell'UE...
Per me è stato sempre importante dare rilievo al blog e dare il buon esempio ad altre persone... anche a livello europeo ed internazionale. Sono arrivato a realizzare questo obiettivo grazie alla partecipazione a diversi concorsi online su internet. Naturalmente sottolineo che lo scopo non era quello di vincere premi di qualunque genere, ma quello di ottenere visibilità e sensibilizzare la comunità verso le persone diversamente abili e l'importanza dell'aiuto reciproco... insomma lanciare un messaggio preciso di tipo sociale.

Uno degli ultimi contest a cui ho partecipato è il WEBIT 2011 MOST INFLUENTIAL PEOPLE ONLINE, un concorso a livello Europeo che cerca di stabilire quanto una persona è influente online, grazie anche all'aiuto dei social network come facebook e simili... oltre all'aiuto dei blog o siti... Grazie a molte persone che mi hanno sostenuto tutti i giorni mi sono classificato al 17° posto (su 250 partecipanti) nella classifica italiana e al 61° posto (su 1751 partecipanti) nella classifica europea! Naturalmente continuerò su questa strada.

Bene, adesso parliamo un po' del tuo lavoro, fai l'insegnante di sostegno.....

Uno dei miei grandi sogni fin da bambino è stato quello di trovare un lavoro che mi permettesse di vivere e nello stesso tempo di aiutare chi ha bisogno. Sognavo di diventare un medico, uno psicologo, un pompiere ecc... se ci pensate sono tutti lavori nobili perchè in qualche modo si da' una mano a chi ha una necessità, una difficoltà. Per diversi casi, per diversi motivi il mio percorso di vita e formativo è stato sempre diretto verso un punto preciso... l'insegnamento. Così a soli 26 anni realizzo il mio sogno... mi laureo, e conseguo tutti i titoli necessari per essere un insegnante di sostegno!

Ormai lavoro in questo campo da più di 5 anni, è un bellissimo mestiere anche se non privo di problemi e difficoltà... dovuti soprattutto all'azione di distruzione della scuola pubblica da parte del precedente Governo: pensate a tutto ciò che è stato messo in atto come i tagli di posti di lavoro e quindi di conseguenza anche di ore ridotte assegnate ad ogni bambino. Insomma una situazione di degrado e negazione di diritti!!! Ora speriamo in questo nuovo Governo!

Amo stare a scuola con i miei alunni, darmi da fare per aiutarli, per trasmettere loro non solo competenze formative ma anche valori puri e della convivenza civile.

Ti faccio leggere questa lettera: ti è mai successo qualcosa del genere?

Allora... si è molto duro essere un insegnante di sostegno, non solo per i casi assegnati ma spesso la difficoltà maggiore è dovuta per la poca sintonia e collaborazione con le insegnanti di classe. Spesso dobbiamo gestire casi difficilissimi però con il giusto supporto e collaborazione molti problemi si possono attenuare! Si mi è capitato in passato... una brutta situazione dove non mi sono sentito accolto e considerato. Mi trovavo in una scuola a rischio dove solo l'unione fa la forza e il successo formativo e educativo! Fin dal primo giorno sono stato utilizzato per supplenze (il famoso tappa buchi), per l'uomo schiavo delle necessità o priorità di coloro che si sentono su un bel piedistallo con il cartellino N° 1 !!!! Vita dura... combattere un sistema che considera l'insegnante di sostegno come qualcosa di poco importante e poco prezioso, anche contro chi senza conoscere si crea pregiudizi assurdi e negativi! Ho combattuto con tutta la mia forza contro chi in modo prepotente dava ordini senza cognizione di causa, senza rispetto per quella persona lì presente per essere una vera risorsa per tutta la classe e per coloro che ne avevano più bisogno... non uno spauracchio!!! Vedere i loro occhi comunicare il loro disprezzo per ogni tuo gesto, per ogni iniziativa fa molto male... ad un certo punto sono arrivato a mettere in dubbio la mia professionalità... il mio essere insegnante!!!! E' stato molto traumatico, sono andato via da quella scuola molto provato, credendo che forse quel mestiere così amato, così sognato non fosse adatto a me... Per fortuna chi ha dei sentimenti puri e chi crede nei valori della vita non si arrende mai... mi considero, usando un paragone, come le onde del mare che non si stancano mai di infrangersi sugli scogli... così ho fatto! Si avanti, sempre avanti con i miei principi e valori!!!! Dopo quella esperienza molto dura... niente è stato più lo stesso, perchè da quel trauma ho imparato molto, ho capito che devo credere in me stesso, nel mio amato lavoro, nei miei dolci bambini!!! Tutt'ora lavoro da 4 anni in una scuola di Milano, dove il trattamento è completamente diverso da quello precedentemente descritto... un clima positivo di piena collaborazione ed entusiasmo, di rispetto reciproco... io con le mie colleghe siamo un vero team unito, non esistono problemi del singolo ma del gruppo docenti!!! Lavorare in condizioni positive aiuta anche a far conquistare obiettivi molto grandi ai bambini speciali!

Appunto, il nuovo Governo: sembra che il neo ministro all'istruzione abbia detto che ascolterà gli studenti. Esprimi un desiderio: che cosa gli chiederesti?

Difficile rispondere a questa domanda, spero soltanto che non si limiti ad ascoltare gli studenti e docenti... ma che poi ci sia un riscontro positivo! Gli chiederei come ha intenzione di far risollevare il prestigio (ormai dimenticato e cancellato) della scuola pubblica italiana, e cosa è previsto nel loro programma per i docenti precari e per i diritti, spesso negati, dei bambini e/o ragazzi diversamente abili.

Storia di ordinaria disintegrazione

2011-11-17T23:00:00.000+01:00

di mresciani:

Questa storia mi è stata raccontata da un genitore, ma penso che sia la storia comune a tante famiglie e ai loro figli disabili. Ma quante verranno mai alla luce?

"Qualche giorno fa c'è stato il primo GLHOperativo.

Quest'anno affrontiamo una nuova realtà, un istituto nuovo ha preso il posto di quell'altro, lasciato senza nessunissimo rimpianto.

E' stata una liberazione per tutta la nostra famiglia, quando il ragazzo ha chiesto di non mandarlo più in quella scuola. La misura era veramente colma.

La parola "integrazione" era solo un vocabolo, a parte tre insegnanti donne, veramente in gamba sotto il profilo umano e professionale, devo dire che il resto del corpo insegnante non aveva nessun approccio con la disabilità, ma neanche si sforzavano in tal senso. Le persone più assurde erano proprio gli insegnanti di sostegno. Che controsenso! Falsa cortesia, ad ogni piè sospinto.

L'alunno disabile deve fare solo il programma differenziato, guai a permettersi ed osare di fare il programma con obiettivi minimi.

La cosa peggiore, in tutta questa storia, è stata la pressione psicologica fatta sull'alunno, proprio da chi, invece avrebbe dovuto spronarlo ed aiutarlo.

Tanti anni di lavoro ed impegno della famiglia e delle persone che, a vario titolo l'hanno seguito sia nello sport che nei compiti a casa sia per l'inserimento sociale, sono stati spazzati via da poco meno di nove mesi, un anno di scuola superiore.

Il ragazzo non riusciva a parlare, si trovava a disagio in quella scuola, i suoi mutismi erano pieni di significato per noi genitori, qualcosa lo disturbava e lui non riusciva ad aprirsi, i silenzi e la sua estraneità in quella classe, veniva scambiata per assoluta incapacità su tutto, da chi invece doveva aiutarlo e semplificargli i compiti e le relazioni.

Quest'estate il nostro "lavoro" è stato molto delicato, volevamo, senza aggiungere ulteriori traumi a quelli accumulati durante tutto un anno scolastico, che ci spiegasse bene cosa era successo in quella scuola.

L'ha fatto, in un diario che io gli ho prospettato come la scrittura di un libro dove lui poteva raccontare quello che voleva. Ha raccontato. Finalmente sappiamo come un adulto può rovinare un ragazzo, per di più disabile, dicendo fesserie ed uccidendo i suoi sogni e le sue speranze. Non voglio dire altro.

Certe persone dovrebbero fare altri mestieri, l'insegnante è un lavoro delicato specialmente quello del sostegno.

Per non parlare di altri ruoli nell'ambito scolastico, non solo gli insegnanti, ma anche altre persone dovrebbero leggere regolamenti e doveri da assumere nei confronti dei disabili. E' bene ribadire, per l'ennesima volta che i disabili non sono dentro la scuola come pacchi parcheggiati, ma sono delle persone allo stesso livello degli altri studenti e dovrebbero essere seguiti in modo da sfruttare le loro potenzialità.

Nelle scuole esistono organismi che si devono interessare dei disabili, ma ho notato che sono organismi solo sulla carta e poi non svolgono nessuna funzione. I ragazzi che disturbano vengono spediti nei giardini e negli anditi, a fare le vasche...

Questo è il programma differenziato, certo molto più facile che mettersi d'impegno e preparare mappe e quant'altro per venire incontro al ragazzo.

Tutti i disabili devono essere sganciati dal programma Ministeriale facendo il differenziato. Pretenderanno questi ragazzi d'aver un titolo di studio?
Giammai, parcheggiati per anni nella scuola.....questa è l'integrazione che si è avuto con anni di lotte?

Il PEI che avevano preparato è stato definito una BUFFONATA da chi se ne intendeva, il ragazzo valutato con un differenziato doveva invece fare il programma di tutta la classe. Che incompetenza o dovrei dire indifferenza?

La scuola che ora frequenta il ragazzo, ha deciso, dopo averlo osservato, di fargli fare un programma con obiettivi minimi, dandogli tutti gli strumenti che servono ad un ragazzo con problemi. Perciò c'è un corpo insegnante che veramente ha voglia di mettersi in gioco e di aiutare il ragazzo per poter esprimere il meglio di sè.

Intanto il suo umore è al settimo cielo, visti l'accoglienza e l'ambiente che lo circonda.

Tutto ciò non può che trasformarsi in positività per il ragazzo, il fatto di sentirsi a suo agio in quella scuola, con i compagni, con gli insegnanti e con un sostegno che veramente ha a cuore il benessere dello studente.

In bocca al lupo allo studente ed a questa scuola che ha saputo accoglierlo come dovrebbero essere accolti gli studenti, sia normali che con esigenze speciali".

Se il timoniere è valente....

2011-11-16T21:41:00.000+01:00

.....non ci sono marosi, tempeste, Scilla o Cariddi che tengano ;)
Vi lascio alla lettura di questo MAGISTRALE pezzo.

IN TUTTE LE SCUOLE, SI PUO' FARE!

2011-11-12T11:04:00.000+01:00

A fine settembre abbiamo lanciato la campagna "GLH in tutte lescuole: si può fare!" invitando quanti fossero disponibili a verificare nella propria scuola se i gruppi di lavoro per l'handicap, a livello d'Istituto e Operativi, fossero istituiti, altrimenti era sufficiente richiederne l'attivazione tramite raccomandata al dirigente scolastico.

Perchè questa campagna?

Perchè è proprio attraverso questi strumenti che si pongono le basi dell'integrazione a scuola, come prevede l'art. 15 della legge 104 del 1992.

Purtroppo in molte scuole questi gruppi di lavoro o non sono mai stati istituiti (da vent'anni a questa parte!) oppure non vengono più fatti e quindi regna il caos totale, per cui i genitori si trovano nelle situazioni estreme che sappiamo. L'unica via praticabile, per esigere i diritti dei nostri figli, è quella di ricorrere all'avvocato.

Se invece le cose fossero fatte per bene, a partire dall'ABC diciamo, il genitore non si troverebbe come una barchetta di carta in balia della tempesta: "gruppo" di lavoro significa che tutte le persone coinvolte (tra scuola, ASL, centri convenzionati, servizi sociali, specialisti vari e famiglie) si trovano insieme, costituiscono una comunità e avviano uno scambio di relazioni e informazioni che è proprio la base per contrastare l'esclusione e la discriminazione dei nostri figli a scuola.

Trovarsi tra genitori (anche solo virtualmente in una mailing list o su un forum) e discutere di tutto quello che riguarda la vita, l'istruzione etc. dei nostri figli a scuola, contrasta la solitudine che lamentiamo puntualmente noi famiglie, ma anche pone i presupposti per individuare tutta una serie di strategie per favorire l'inclusione e l'integrazione, pensiamo ad esempio se in base ai bisogni segnalati relativamente ai propri figli, si attiva un progetto di classe, si adottano determinati ausili tecnologici e non, si organizzano eventi formativi/informativi a beneficio di tutti – fosse anche un'uscita didattica.

Alle riunioni cui spesso prendiamo parte noi GT, riscontriamo l'atteggiamento veramente partecipativo e volonteroso per esempio degli insegnanti curricolari che, come sappiamo, non hanno nessuna competenza sulla disabilità e tematiche affini, così come le varie figure educative che affiancano l'alunno – ricordiamoche un assistente alla persona ha un ruolo educativo quando insegna per esempio a tenere le posate durante il pranzo a mensa etc. – hanno voglia di partecipare e sapere, così come anche certi dirigenti scolastici sono molto disponibili a mettere in pratica tutto ciò che serve ai fini dell'integrazione.

Ma chi ha il compito di formare e informare tutte queste persone?

D'altrocanto riscontriamo invece una scarsa partecipazione da parte dei genitori, che magari vengono in tanti alle riunioni, ma hanno un atteggiamento del tutto passivo e continuano a ripetere che non hanno mai saputo niente.

Un caso che mi ha particolarmente colpito è stato scoprire che addirittura tra genitori dello stesso istituto non si conoscono, non sanno neanche che esistono altri, e quali, alunni certificati perchè se uno cammina con le proprie gambe e non porta segni morfologici tipici delle sindromi, diventa magicamente non riconoscibile come disabile.

Un'altra osservazione che possiamo fare è la totale assenza delle associazioni dedicate nelle scuole, così come i genitori stessi ci dicono che non sanno della loro esistenza. Invece è importante che ci siano e svolgano il loro ruolo di supporto alle istituzioni e alle famiglie, poiché hanno un grande potere di mediazione tra i due soggetti.

Quindi possiamo, tutti insieme cambiare le cose? Sì.

Servono montagne di soldi? No.

Serve un sacco di tempo? No.

Serve la voglia di fare, semplicemente spedirci un'email in cui scrivere" sì nella mia scuola che si chiama xxx e si trova a xxxx i GLH ci sono "oppure non ci sono etc.

La situazione, a circa metà novembre di questo anno com'è?

Ricordate la nostra lettera?

Bene dopo miriadi di articoli a livello nazionale in cui tutti denunciavano lo scandalo della mancanza degli insegnanti di sostegno, dei servizi come il trasporto etc. cui sono seguiti tanti tavoli, riunioni, manifestazioni di piazza, costituzione di comitati vari, diffusione di vademecum per la resistenza e financo un libro nero sul sostegno, oltre a tutto lo splendido lavoro fatto da Tuttiascuola in TV, stiamo, COME AL SOLITO, che sono partiti i ricorsi al TAR e addirittura sempre Tuttiascuola, ha denunciato le istituzioni per inadempienze!

Ma nelle scuole succede che i nostri figli sono scoperti anche per interi giorni, che magari a scuola non ci possono andare per tutta una serie di motivi che, se appunto affrontati in sede di GLH, sarebbero risolti.

E succede che il prossimo week end si apre l'ottava edizione di un colossale e fastigioso convegno, in cui confluirà la crema dell'intellighenzia italiana sulla didattica speciale, l'integrazione etc., in un ambiente supertecnologico disseminato da LIM di ultima generazione, in cui qualcuno dirà alla platea che, ormai, il modello dell'integrazione scolastica, previsto dalla l.104/92 è obsoleto e non più applicabile perciò da archiviare in favore di un progetto più innovativo ed efficace.

Ma se quanto previstoi dalla L.104 non è stato applicato, come si può dire che è un modello obsoleto?

Intanto che tutte queste persone lavoreranno scientificamente a tutto ciò - per quanti anni?, i nostri figli a scuola?

Possiamo andare avanti, nel nostro Paese, nel perseverare a non essere preparati a PREVENIRE le emergenze che poi, non soccorse e rimediate, si trasformano in DISASTRI e la soluzione è solo misure draconiane? No.

Possiamo andare avanti in questo assurdo sdoppiamento tra reale e"scientifico", per cui qualcuno predica molto bene ma alunni, insegnanti e famiglie razzolano molto ma molto male? No.

Prendo perciò in prestito un motto: "La scuola è nostra, miglioriamola insieme". Anche i genitori fanno parte della scuola e devono diventare soggetti attivi a dispetto di quanti invece vorrebbero escluderli.

Insieme, non importa sotto quale sigla, possiamo, dovremmo migliorare. Noi la nostra proposta l'abbiamo fatta. L'e-mail è genitoritosti@yahoo.it

Il grado di civiltà di un Paese

2011-10-10T21:26:00.000+02:00

di mresciani:

Sabato 8 ottobre ho partecipato al convegno "CAREGIVING FAMILIARE E DISABILITA' GRAVISSIMA".

C'è stata la presentazione del libro omonimo, libro nato da una ricerca di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto sul territorio Torinese.

A seguire si è aperto un dibattito su tale argomento. Per la maggior parte delle famiglie il carico dell'accudimento di un disabile gravissimo grava quasi sempre sulle donne.

Ancora esistono delle donne che vivono questa condizione nell'isolamento e, psicologicamente, lo vivono malissimo.

Per questo abbiamo parlato delle rete che deve sostenere chi sostiene il disabile, sia in modo materiale che psicologico.

Abbiamo parlato della L.162 che, nella nostra realtà sarda, è un modello unico in Italia.

La sua progettazione e la scelta delle persone che devono aiutare il disabile è affidata al gradimento della famiglia, questo dà più sicurezza perchè i familiari decidono come investire i soldi erogati per portare benessere al disabile.

Abbiamo potuto constatare quanto costi, economicamente, portare un disabile grave in Istituto.

Indipendentemente dal fatto che sia accudito in tutti i suoi bisogni in Istituto, però, nell'ambito familiare il disabile ha comunque una sua collocazione nel contesto del nucleo. Vive dentro le mure domestiche e partecipa a tutto ciò che avviene in famiglia, sente le voci dei suoi cari e ciò che succede lo avvolge e lo rende partecipe. Può a causa della disabilità non riuscire sempre a comunicare però, psicologicamente, si sente a suo agio perchè è a casa sua e perciò, è tranquillo e protetto dai suoi cari (non so se riesco a spiegarmi).

Riflettevo appunto su questo ultimo aspetto, perchè in questi ultimi mesi in famiglia abbiamo avuto la necessità di ricoverare una persona carissima in Istituto.

Pur constatando che il familiare è accudito in tutto e per tutto (vorrei vedere il contrario, pagando 1.900 euro al mese), abbiamo appurato che le manca la componente della famiglia d'origine. Pur andando a trovarla, la persona soffre moltissimo questa condizione istituzionalizzata e, cognitivamente, ha perso tantissimo!

Dunque la società deve venire incontro alle famiglie per aiutarle: non ci sono nè "ma" e nè "se", per giustificare sempre i tagli che si fanno sul sociale.

I nostri cari disabili fanno parte di questa società e qualunque società che si reputi civile DEVE, ripeto, DEVE prendersi cura delle persone più deboli.

Solo dando risposte a questi bisogni si deduce il grado di civiltà di una nazione.

Ajò.............che qui in Italia c'è parecchio da lavorare!

Questione di Cultura

2011-10-08T17:54:00.003+02:00

Italia, 2011.

La nuova campagna dell'ANIA per la sicurezza stradale: devi rispettare le regole della strada non perchè sia giusto farlo ma per evitare di diventare un invalido e così ci si eviterebbe pure "regole ben più dure a te e agli altri". Non so chi sia il "creativo" che ha ideato la campagna, certo che è agghiacciante tutto il messaggio ma anche quelle frasi tipo "rimuovere l'arto per dormire" oppure "passare molto tempo a casa". Questa campagna è la spia della cultura che appartiene a quelle persone che non sanno nulla della disabilità e tutto ciò che vi è connesso. Questa campagna dà l'ennesimo schiaffo alle persone disabili, additandole a pietra di paragone di ciò che non bisogna essere, alimentando ancora di più il pregiudizio nei loro confronti ergo la discriminazione sociale.

Berckeley, USA, 1972.

Un gruppo di studenti disabili dà vita al Center for Indipendent Living cioè il centro per la vita indipendente. Leggiamo dal sito dell'associazione Consequor: "Da allora, con forte determinazione, il movimento ha esteso la sua attività a livello internazionale, battendosi per rivendicare e conquistare i diritti inalienabili della persona con disabilità: diritto all'assistenza personale autogestita, a formare una famiglia, a servizi adeguati, agli ausili tecnici, all'istruzione e alla formazione, al lavoro e all'integrazione sociale. In sostanza, il diritto alla vita.".

Da qui, da questi studenti, nel 1972 (39 anni fa!) è nato quel movimento che a noi, in Italia ha portato alla legge 162/98. Solo la Sardegna ha applicato in maniera eccellente questa legge, mentre nel resto d'Italia spesso gli stessi aventi diritto non sanno nemmeno cos'è.

Mondo 2011.

Stiamo alla convenzione ONU per i diritti delle persone disabili.

Italia, 2011.

Mancano 65.ooo insegnanti di sostegno. Le persone disabili sono presentate come falsi invalidi, le certificazioni sono dovute alla manica larga delle ASL, non ci sono soldi per pagare lussi come la riabilitazione, l'assistenza domiciliare, il trasporto scolastico, l'inserimento lavorativo.... perciò o ci pensano privatamente le famiglie oppure "RAUS!".

Stasera e domani.

Guardiamo Blob, su rai 3, a partire dalle 20.00.

Spero siano in tanti davanti alla TV, specie quelli che di disabilità nulla sanno.

p.s. Vi domanderete perchè quella foto, che poi è un quadro di Magritte... il simbolo della mela morsicata significa "pensare differente" e cioè avere una cultura nuova, al passo o forse in anticipo sui tempi... ecco in Italia stiamo ancora alla mela intonsa....

Intervista a Stefano Borgato

2011-09-29T22:16:00.000+02:00

Stefano Borgato (nella foto insieme alla sua Lilli), padovano, classe 1958. 'E stata la prima persona, non genitore, che ho "virtualmente" conosciuto da quando sono entrata in questo matrix: mi scrisse per chiedermi se poteva riprendere questo post, che diventò " I maori e la guerra quotidiana dei genitori". Da allora ci siamo sempre tenuti in contatto, pur non essendoci mai visti dal vivo. 'E segretario di redazione del sito d'infomazione "Superando". Uomo "tosto", sensibile, scrupoloso e creativo, aggiungo. Quest'intervista nasce per capire un po' di più il rapporto tra disabiltà e giornalismo, in Italia. Di sé dice «Oggi, più che mai, lavorando nel campo della disabilità, serve "il pessimismo della ragione e l'ottimismo della volontà", per usare parole già pronunciate da persone ben più note di me».

Come quando e perchè è nato Superando?

Superando nasce tra la fine del 2003 e l'inizio del 2004, su iniziativa della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, che raggruppa decine di associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, sia a livello nazionale che locale. La FISH è appunto l'editore del portale, voluto per informare, creare dibattito e approfondire su tutto quanto riguarda le persone con disabilità e le loro famiglie, guardando sia in Italia che all'estero.
L'obiettivo, per altro, è sempre stato quello di informare anche "in senso lato", ovvero di trattare anche argomenti apparentemente non vicinissimi alla disabilità, ma che in realtà lo sono. Per fare un solo esempio, da anni seguiamo anche gli sviluppi e le applicazioni della Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza, ricordando sempre che i bambini con disabilità sono purtroppo tra le principali vittime di abusi e violenza.

Chiunque può contribuire inviando articoli?Assolutamente sì. Ogni testo, infatti, viene letto e attentamente valutato, ai fini della pubblicazione.

La notizia che non vorresti mai aver dato? Purtroppo proprio quelle che stiamo dando in queste settimane, sulle gravi conseguenze che le recenti Manovre Finanziarie potrebbero avere per le persone con disabilità e le loro famiglie. E naturalmente mai vorremmo dare - ma siamo costretti a farlo sin troppo - notizie di diritti negati alle persone con disabilità, nella scuola, nel lavoro, nella vita di tutti i giorni.

E quella che invece ti ha riempito di gioia?

Succede spesso, quando grazie anche al contributo del nostro sito, una "battaglia" condotta da una persona con disabilità o dalla sua famiglia va "a segno", ottenendo un risultato positivo e concreto.

Media e disabilità: perchè nei quotidiani non c'è molto spazio per quest'argomento? Negli ultimi due anni le cose sono un po' cambiate, nelle edizioni on line lo spazio c'è, nella forma "blog" (es. La stampa, Corriere, Repubblica) ma cmq le notizie che leggiamo spesso riguardano denunce di casi estremi o cronaca nera...

E' un processo quanto mai lento, ma bisogna sempre guardare i fatti della storia e della società in prospettiva. E' innegabile, infatti, che molti più operatori dell'informazione sappiano oggi di che cosa si parla esattamente, quando si affrontano temi come le barriere architettoniche o i diritti all'autonomia. Più indietro, invece, siamo su temi "profondi", come la sessualità e l'affettività delle persone con disabilità.
Indubbiamente ci sono ancora tanti problemi e nella maggior parte dei casi lo spazio si dà ancora al "fattaccio" oppure al "disabile eccezionale", protagonista di qualche performance impensabile, nello sport, nella cultura o altro. Ma, ripeto, questi processi sono estremamente lenti e da qualche decennio a questa parte le cose sono sicuramente migliorate, anche per l'ottima azione di tante associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie. Bisogna insistere con tutte le forze su questa strada, cercando quella che si potrebbe definire una "visibilità consapevole". In altre parole, non credo sia più il caso di pensare in termini di "l'importante è che se ne parli". L'obiettivo, invece, dev'essere far sì "che se ne parli nel modo giusto".

Mi risulta che ci siano stati dei corsi e/seminari dedicati proprio al giornalismo specializzato in "disabilità", anche di recente, quindi le figure qualificate dovrebbero esserci..... cosa manca?Certo, di giornalisti "coi fiocchi" specializzati nel settore della disabilità ce ne sono sempre di più. Ma il rischio sta proprio in quella stessa parola - specializzati- ovvero che si resti sempre nell'ambito del settore specifico, della "nicchia", mentre a mio parere i temi che riguardano la disabilità dovrebbero far sempre parte dell'agenda di tutti i settori, da quello politico a quello economico e sociale.
Quei bravi professionisti cresciuti in questi ultimi anni dovrebbero quindi giorno dopo giorno, parola dopo parola, cercare di "infiltrarsi" nella galassia della grande comunicazione, magari occupandosi d'altro, ma sempre ricordando "da dove provengono" e non dimenticando mai che - come è stato scritto provocatoriamente nel bel libro di Matteo Schianchi, La terza nazione del mondo - oggi solo la Cina e forse l'India superano, per numero di abitanti, la "popolazione" mondiale delle persone con disabilità.

Volevo arrivare qui: perché nell'undicesimo anno del terzo millennio non è la regola, nell'informazione, di riservare uno spazio al nostro "mondo"? O meglio di parlare parimenti di disabilità?

In parte, parlando di "processi molto lenti", l'ho già detto. E a mio parere uno dei principali rischi da evitare è proprio quello della cosiddetta "riserva indiana", sia in TV che nei giornali, anche per non far pensare, a chi si occupa di informazione, che «con quello spazio abbiamo fatto il nostro dovere»!
In questo senso credo possa senz'altro aiutare a migliorare la situazione il nuovo approccio sulla disabilità di questi ultimi anni, che ha trovato una luminosa "stella polare" con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. E' un approccio che guarda ai diritti umani e se di questo si parla, il discorso si allarga, non di poco, collocando le persone con disabilità in buona compagnia di tanti altri gruppi sociali discriminati.
Ripeto, però, che questi processi possono evolversi solo nel giro di qualche generazione e forse anche di più.

Lancio un "sassolone" nel lago: a nessuno è venuto in mente di fare un giornale - tipo quotidiano o perché no settimanale - online, esclusivamente dedicato alla disabilità? Toccando ogni aspetto? Come sarebbe se trovassimo articoli che ci parlino di come arredare una casa, vestirsi, fare sport, attività, lavorare.....? Penso che le firme ci siano, le persone disabili nel nostro Paese sono dieci milioni, se poi contiamo i familiari e tutti quelli che per lavoro orbitano attorno a questo mondo..... Perché per noi c'è solo l'informazione di tipo giuridico-medica? Come facciamo ad integrarci nella società se la nostra prospettiva è circoscritta a come battagliare per i diritti e quali ausili fanno al caso nostro....Le firme ci sarebbero, come dicevo. Mi sembra però un progetto un po' complicato, innanzitutto per la crisi oggettiva della stampa "di carta", che purtroppo fa registrare cali continui di vendite. Difficile quindi pensare che qualcuno - editore, associazione o federazione di associazioni che sia - possa in questo momento pensare di investire in un'iniziativa come questa.
Se poi succedesse, anche dal punto di vista della diffusione sarebbe una vera corsa a ostacoli, solo per riuscire ad arrivare in edicola.
Al di là poi degli ottimi esempi già esistenti di periodici che sanno fare buon approfondimento, soprattutto giuridico (penso in particolare a «HandyLexPress» del Servizio HandyLex.org), credo che in questo momento sia più opportuno cercare di sfruttare tutte le potenzialità esistenti in internet e su un altro versante, tentare di far filtrare sempre più la "buona" informazione sulla disabilità negli organi d'informazione generalisti. (uhm... avevo detto online. NdO)

Dovessi fare/rti un augurio per questo scampolo di 2011, così difficile per il mondo della disabilità?

Domanda molto difficile, per un periodo quanto mai cupo. Ma in fondo l'augurio è quello di sempre, cioè di poter contare per il futuro su un'Italia un po' più civile. In questo momento, forse, basterebbe semplicemente un po' più di "buona educazione" e di rispetto.

Tuttiascuola denuncia la PA

2011-09-27T23:47:00.000+02:00

La notizia è deflagrante, intanto rimando all'articolo di Superando - mi scuso per il post flash ma oggi è stata una di quelle giornate stramazzanti.

I pugni chiusi sulle scrivanie - parte seconda

2011-09-23T17:04:00.000+02:00

Spesso su questo blog ho parlato di storie, ho supportato iniziative (fossero sottoscrizioni, campagne di sensibilizzazione, sondaggi, persino un'inziativa benefica, oltre al fatto che ogni anno parliamo di telethon, le varie giornate nazionali e internazionali dedicate e via dicendo). Raramente, per non dire quasi mai, mi arriva il feedback, cioè il "com'è è andata a finire".

Invece nel caso della storia del papà che ho raccontato qui, l'aggiornamento è arrivato.

Sapere l'effetto di certe azioni è utile a tutti, può costituire un precedente, può dare quell'imput che a qualcuno mancava oppure può portare consiglio a tutti quelli che fanno come gli pare, "tanto nessuno verrà mai a controllare".....

Riporto quanto scrive Daniele, guardate che ha ottenuto un risultato grandissimo e non solo per sè ma per tutti gli alunni della sua zona - che lo ricordo comprende 57 comuni.

"Stamattina (mercoledì 7 settembre) alle otto e mezzo mi ha chiamato il Dott. Bollani (direttore ANFFAS Mortara), entusiasta per una mail ricevuta dalla neuropsichiatra Castellani Giulia, che pare a seguito del tumulto sollevato, malgrado fosse assunta con contratto a tempo determinato, quasi sicuramente destinato al mancato rinnovo, è stata confermata a tempo indeterminato!

Si legge inoltre testualmente nell'email, che il Dott. DePaoli e la Dott.sa Carpani, rispettivamente responsabile della neuropsichiatria del Distretto Sanitario e del reparto UOMPIA di Vigevano, "andranno in ASL a discutere il problema dei GLH"... (....)

Non sò voi, ma a colpirmi del messaggio sono le testuali parole "ANDRANNO IN ASL A DISCUTERE IL PROBLEMA DEI GLH", perchè i Gruppi di Lavoro Handicap per i nostri medici sono un problema, così come siamo un problema noi, i nostri bambini, le nostre esigenze... Comunque nulla di nuovo, se non ve ne siete accorti è il messaggio sublime che ci inculcano da quando hanno appurato la disabilità dei nostri figli, è il messaggio riportato dai presidi dei plessi scolastici, è il messaggio della politica, è il meccanismo tramite il quale hanno calpestato per vent'anni i nostri diritti e tramite il quale li ringraziavamo per le briciole erogate.

Per quanto mi riguarda son ben lieto d'essere un problema, anzi questo è solo l'inizio dei loro problemi... è arrivato il momento di girare le carte, di fargli capire senza mezzi termini che il problema sono loro, la loro incompetenza, il numero sottostimato dei medici messi a disposizione, le strutture fatiscenti, la loro prolungata inadempienza alle Leggi dello Stato, questo è il vero problema !!!

Comunque iniziamo a tirare le somme dei risultati raggiunti, intanto a seguito di una visita da parte di un ispettore pare dell'ASL di Pavia, cogliendo in flagrante "attività di tacchinaggio" la segretaria della UOMPIA, come era solita fare per l'80% della sua giornata lavorativa, è stata sospesa tramite provvedimento disciplinare, per riapparire nel corrente mese, chiusa in segreteria e ligia al suo dovere... la terza neuropsichiatra è stata confermata, la UOMPIA si riunisce per discutere del problema dei GLH, chi avrebbe scommesso un solo centesimo di tutto questo, fino a qualche mese fà ? Penso nessuno ! Ed successo tutto per mano di un solo genitore, senza associazioni, senza avvocati, armato di "carta e penna" e della sacrosanta convinzione di poter cambiare le cose... Sapete che non riporto questo per farmene merito, ma semplicemente per comunicarvi che quello che ho fatto io, avrebbe potuto farlo chiunque di voi.

Che mi ha colpito dell'articolo pubblicato sul sito dei GENITORI TOSTI, allegato nella mail di ieri via link, è stato l'osservazione di una persona esterna, meravigliata dall'assenza degli altri genitori... Penso semplicemente che come in campo medico se veniste a conoscenza di nuove possibili cure per la patologia di vostro figlio, vi fareste in quattro per poterne almeno avere notizia, provarle, andreste ovunque ed al contempo vi fate trattare come un problema da istituzioni pagate con i soldi delle vostre tasse, inadempienti nel rispetto vostro e dei vostri figli...".

Magistrale.

Lettera aperta al Ministro Gelmini

2011-09-20T13:26:00.000+02:00

Replichiamo, in quanto associazione di genitori con figli disabili, alle dichiarazioni rilasciate in questi giorni dal Ministro Gelmini, in merito al sostegno scolastico: il Ministro ha affermato che, quest'anno, gli insegnanti deputati a seguire gli alunni disabili italiani sono talmente tanti da rappresentare un picco storico. E cala nel vuoto una cifra: "94.000".Senza aggiungere però che, rispetto allo scorso, quest'anno anche gli studenti disabili sono aumentati a oltre 200.000 presenze; forse anche loro costituiscono un "picco storico".

Cosa dice la legge in merito al rapporto numero di insegnanti di sostegno/numero di studenti? Dice che possono esserci 2 studenti per ogni insegnante: facendo una semplice divisione abbiamo 2,14 cioè siamo già fuori la legge.

La legge dice anche che nei casi in cui ci sia la gravità (naturalmente certificata) il rapporto deve essere 1 a 1, senza se e senza ma.

Quindi, calcolando anche i casi di gravità, il rapporto aumenta, la legge viene ulteriormente trasgredita e gli insegnanti sono insufficienti.

Le associazioni dedicate, i sindacati, gli esponenti politici che si occupano di scuola parlano di 65.000 insegnanti di sostegno che mancano. 65.000, non 1000 o 2000, ma un numero enorme!

In alcune regioni ne mancano di più, come la Calabria (rapporto 4!) il Veneto (rapporto3,8). In Lombardia siamo quasi al pari del Veneto per cui le associazioni, compresa la nostra, si sono mobilitate per richiedere subito il confronto per arrivare ad una soluzione. In Sicilia, addirittura, le scuole iniziano il 15 settembre ma gli insegnanti di sostegno inizieranno il loro servizio solo il 30 del mese – e nel frattempo gli alunni disabili? Siamo alla discriminazione pura. Emblematico poi il caso di Torino dove per questioni di"razionalizzazione" si volevano assegnare 400 posti di sostegno a docenti che non erano abilitati, come dire spedisco un elefante in una cristalleria.

La mobilitazione è generale in tutt'Italia, si fanno manifestazioni (l'ultima a Montecitorio proprio il 13 u.s.), si scrivono lettere addirittura a Napolitano (per esempio Parma), si decide di non portare a scuola i figli (Venezia) eppure il nostro Ministro dell'Istruzione dice che quella del taglio degli insegnanti di sostegno è una "leggenda nera" (La Stampa del 14.09.2011 –M. Brambilla).

Ma chi sono questi insegnanti di sostegno? Sono docenti per cui non esiste una classe di concorso, per cui si stanzia una cifra ridicola per i corsi di formazione, per tacer del fatto che, dopo 5 anni che uno fa il sostegno poi può diventare un'insegnante"normale" e buonanotte alla professionalità, in un campo così delicato come quello della didattica speciale. Ricordiamoci che l'insegnante di sostegno non è il babysitter dell'alunno disabile, ma è assegnato a tutta la classe cioè ha il compito di integrare i compagni con l'alunno che segue e viceversa. È un docente a tutti gli effetti ma nella realtà viene spesso trattato come una cenerentola pure dai colleghi curricolari. Anche questa è un'altra forma di discriminazione.

Il sostegno però è solo la punta dell'iceberg dei problemi che affliggono gli alunni disabili, ogni anno TUTTI gli anni: ci sono le barriere architettoniche, il personale vario che per legge deve essere assegnato - assistente alla comunicazione per chi ha disabilità sensoriali cioè cecità e sordità, assistente igienico, assistente sanitario (nei casi in cui l'alunno sia sotto terapia farmacologica) l'educatore fornito dai Comuni. Gli ausili, che deve procurare la scuola (esistono i banchi, le sedie, le lavagne tradizionali o interattive, i libri di testo etc? Bene per chi è disabile tutto questo si chiama ausilio). Le famiglie degli alunni disabili devono lottare ogni anno, da sempre, anche per avere anche queste cose, previste per legge. L'Italia è un Paese che si dimostra ancora arretrato nella cultura dell'inclusione, ignorando tutte le leggi che abbiamo in materia e che sono modello di eccellenza per tutti gli altri Paesi europei.

E veniamo ad un altro nodo cruciale: sempre per legge esiste qualcosa che si chiama GLH che deve essere istituito (pena omissione d'atti d'ufficio per il dirigente scolastico): sono gruppi di lavoro specifici per la disabiltà nella scuola, cui partecipano anche i genitori, che devono avere tramite i loro rappresentanti. La maggioranza dei dirigenti scolastici italiani non indice il GLH, non c'è alcuna programmazione didattica intorno all'alunno disabile,e i genitori neanche hanno colloqui con l'insegnante di sostegno, spesso non vedono neanche il PEI, che è il piano educativo individualizzato, che non ha valore se non è firmato dai genitori, documento che è il frutto del lavoro corale di insegnanti curricolari, specialisti che seguono l'alunno, genitori. Per capire: nel PEI si decide cosa fare, quali obbiettivi raggiungere, se sia il caso di optare per il programma a requisiti minimo oppure quello differenziato.

Non so se abbiamo reso l'idea, cioè se chi è estraneo a questo mondo si rende conto di come sono trattati gli alunni disabili e relative famiglie, in Italia.

Per sovrammercato, da qualche mese in qua, sentiamo alzate d'ingegno sottoforma di ddl che propongono di trovare degli sponsor privati per assicurare il sostegno agli alunni disabili, in barba a ciò che sancisce non solo la Costituzione ma anche tutte le leggi che tutelano le persone disabili. Il messaggio lanciato da questi politici (DIMA, D'IPPOLITO VITALE, DE CAMILLIS, GALATI, VERSACE, FORMICHELLA, TADDEI, NASTRI, CATANOSO GENOESE, FAENZI ) è indubbiamente inequivocabile.

C'è quindi qualcosa che non va, non trovate? E c'è molto di non detto, per esempio le migliaia di condanne che ogni anno il Ministero dell'Istruzione italiana subisce, perché le famiglie ricorrono ai TAR, per vedersi ripristinati i diritti costantemente negati: non solo il Ministero deve pagare le spese processuali ma anche i danni esistenziali arrecati. Vorremmo leggere il bilancio di questo Ministero, per appurare a quanto ammonti tutto questo spreco di pubblico denaro: invece di dare il giusto all'inizio, cioè assegnare il numero dei docenti di sostegno adeguato, ogni anno si ripete questa commedia dell'assurdo, come se gli alunni disabili fossero dettagli trascurabili, non persone, cui deve essere garantito il diritto all'istruzione. Anche in questo caso si palesa una volontà indubbiamente inequivocabile.

Ci chiediamo infine perché l'attuale Ministro dell'Istruzione italiana abbia svuotato di ogni significato e lasciato morire, un organismo importante ed imprescindibile come l'osservatorio PERMANENTE per gli alunni in situazione di handicap le cui finalità (*) sono:

- monitoraggio del processo di integrazione scolastica degli alunni in situazione di handicap, allo scopo di facilitare e sostenere la piena attuazione degli obiettivi previsti dalla Legge 5.2.1992 n. 104 , anche in attuazione del D.P.R.n.275/99;

- accordi interistituzionali per la presa in carico del progetto globale di vita e di integrazione degli alunni in situazione di handicap, attraverso misure che sostengano la continuità educativa, l'orientamento scolastico e professionale, il collegamento con il mondo del lavoro;

- piena attuazione del diritto alla formazione delle persone in situazione di handicap;

- sperimentazione e innovazione metodologico-didattica e disciplinare;

- iniziative legislative e regolamentari.

Chi più dei rappresentanti delle associazioni delle famiglie delle persone disabili e di quelle figure professionali che studiano la disabilità di cui, in Italia, per fortuna, disponiamo in abbondanza , avrebbe potuto meglio aiutare il Ministro dell'Istruzione a garantire ogni diritto agli studenti e magari a razionalizzare davvero questi "benedetti" bilanci?

L'istruzione pubblica è la base della cultura di ogni paese civile, che non significa solo usare la calcolatrice, non sbagliare i congiuntivi e sapere la battaglia di Canne quand'è stata.

Sappiamo che il Ministro non risponderà, farà come sempre, da quando ha assunto questa importante e cruciale carica istituzionale, ma noi nella cultura e nella buona educazione crediamo moltissimo e riteniamo doveroso informare l'opinione pubblica sullo stato delle cose.

(*) dal D.M. 14/07/00

Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

APS di genitori con figli disabili dal Monte Rosa al Gennargentu

chi siamo, cosa facciamo:

http://genitoritosti.blogspot.com/2011/08/comunicato.html

il nostro sito:

http://www.genitoritosti.it/

Il primo giorno di scuola

2011-09-11T23:43:00.000+02:00

Tra poche ore accompagneremo i nostri figli a scuola: chi inizia le elementari, chi prosegue, chi inizia il ciclo scolastico successivo.

Quest'anno sembra che la situazione sia "più drammatica" degli anni passati, in realtà ogni anno è un dramma, la differenza di questo 2011 è che tutti adesso hanno il pretesto apparentemente granitico, dietro il quale nascondersi e cioè la parola "tagli".

Andate a rileggervi questo.

Se siete un genitore lo sapete benissimo come funziona, da ANNI, tutti gli anni.

Anche se siete presidente d'associazione che combatte per il rispetto dei diritti degli alunni disabili, lo sapete.

Inutile che stiamo a contarci la storia dell'orso.

C'è qualcosa che non funziona, ai piani alti dove si dovrebbe decidere e stabilire. Da anni. Serve perciò reagire in maniera innovativa, non scontata, forse anche creativa, per disinceppare il meccanismo che è stato bloccato.

La novità di quest'anno, però è che, forse, un maggior numero di genitori e non solo loro, ha deciso di partecipare attivamente e magari aggregandosi, anche trasversalmente tra categorie - l'integrazione scolastica comprende una numerosa schiera di categorie sociali/professionali per reagire.

Staremo a vedere.

Da parte nostra vi segnaliamo la messa online del sito dell'associazione GENITORI TOSTI IN TUTTI I POSTI ONLUS, dove potrete leggere gli articoli usciti sulla stampa che riguardano il movimento lombardo.

In ultimo vi proponogo un excerptum da quest'articolo: "L’anno scolastico si apre tra proteste e polemiche. Le ultime settimane di agosto sono state contrassegnate dallo sciopero della fame dei precari siciliani contro il taglio imposto agli organici dalla coppia Tremonti-Gelmini. Ma, ad aule ancora chiuse, le proteste hanno interessato tutte le componenti della scuola: docenti, alunni e genitori. Questi ultimi, hanno protestato per classi sovraffollate, sostegno che manca e caro-libri. Il sostegno a favore degli alunni disabili è sempre al centro di una contesa. A Torino sono stati nominati docenti di sostegno senza la specializzazione e le mamme hanno protestato. A Pavia le lezioni inizieranno senza gli insegnanti di sostegno perché il provveditorato non ha fatto in tempo a nominarli e a Genova ne mancano all’appello almeno 500.

In Veneto la situazione è esplosiva, tanto che giovedì scorso l’onorevole Simonetta Rubinato è intervenuta durante il question time alla Camera per denunciare l’emergenza che riguarda gli insegnanti di sostegno in Veneto. Nelle scuole venete quest’anno ci sono 14.910 alunni disabili, con un aumento di 1.097 unità rispetto all’anno precedente e sono stati richiesti 755 posti in deroga rispetto agli attuali 5.960. “Ma a quattro giorni dal ritorno in aula di insegnanti e studenti – ha ribadito la Rubinato – non è ancora stata disposta alcuna deroga. Al momento, ogni docente di sostegno ha in media 2 alunni e mezzo. Mentre in provincia di Genova non si sa come fronteggiare i 480 alunni disabili in più “non previsti”."

Buon primo giorno di scuola, anyway.

I pugni chiusi sulle scrivanie

2011-09-07T12:26:00.000+02:00

"I nostri figli, il nostro territorio ha bisogno d’altro, ha bisogno di persone decise ha dare una svolta, ha bisogno di un cambio di mentalità, di pugni chiusi sulle scrivanie dei presidi dei plessi scolastici, in quanto in qualità di residenti della Lomellina non percepiamo nessuno sgravio fiscale, a “compensare” le inadempienze e le nostre tasse valgono tanto quanto quelle dei milanesi, dei comaschi, dei bergamaschi, ecc."

Questo è un passo della lettera aperta di Daniele Brogi, genitore, che ci è arrivata l'altrieri.

'E indirizzata al presidente del comitato regionale dell'AIAS lombarda (Associazione Italiana Assistenza agli Spastici) dottor Gaetano Santonocito.

Ma chi è Daniele Brogi? Ricordavo vagamente qualcosa e infatti ecco qua, l'articolo letto a suo tempo, che racconta la storia di questo papà.

Storia strabiliante: un semplice papà, da solo, ha preso la penna e si è messo a scrivere lettere a tutti, ma proprio a tutti, chiedendo perchè nella scuola di sua figlia - ma in generale nelle scuole della Lomellina, vigessero regole altre da quelle stabilte dalle leggi in materia sull'integrazione scolastica.

Ha ottenuto risposte varie, persino l'interessamento della Ledha che a sua volta ha scritto a chi di dovere, per avere delle risposte.

Ma il succo rimane che:

1) l'Asl di riferimento per questo territorio, che comprende 57 comuni, è perfettamente convinta di essere nel giusto per cui non ci sono NPI che partecipino ai GLH. Nonostante il sollecito del Ministero della Salute italiana, questa Asl fa così;

2) nonostante la palese violazione delle leggi in materia di integrazione scolastica, il presidente del comitato regionale dell'AIAS dice, a proposito di inclusione scolastica "Il sistema italiano e particolarmente quello lombardo, costituiscono il miglior esemio di inclusione scolastica esistente in Europa. Ho avuto il piacere di presentare durante il convegno di Coface a Roma, nel 2008 il moddello italiano che è stato considerato "buona prassi" da fare valere in tutti gli stati dell'Unione." - dall'editoriale del periodico "Prove di volo", motivo per cui questo papà ha scritto la lettera aperta, poichè tale presidente non replica alle sue comprensibili domande, del tipo: " L’esempio del nostro illustre presidente, non è che la punta di un iceberg sommerso e ripeto la domanda che ormai da anni rivolgo a molti, “Come ha fatto un intero distretto sanitario, se non l’intera provincia di Pavia, ad omettere dal lontano 1992, gran parte delle norme integrative in ambito scolastico ?” In vent’anni le nostre illustre associazioni e i nostri signori Presidenti non si sono accorti di nulla ! E si prendono la liberta di presiedere convegni Nazionali e Territoriali, dove elogiano l’efficienza del sistema…"

Cosa insegna questa storia?

Che se uno ha le idee chiare può smuovere le montagne, ma mi domando: dove sono gli altri genitori che abitano nella stessa zona? E, nella catena sociale che lega tutto quello che riguarda l'integrazione scolastica, dove sono altri attori? Ma davvero i nostri figli non meritano di andare a scuola nelle stesse condizioni degli altri alunni?Motivo per cui nessuno-nessuno si è mosso per tutta questa ingiustizia, per tacer della discriminazione?

Infine: come finisce questa storia? Nessuno ha detto ai dirigenti scolastici, per esempio che possono e devono diffidare le Asl in base all'atto di indirizzo D.P.R. 24-2-94 e alla legge 104/92, nonchè alla legge regionale per il diritto allo studio? E che assolutamente non si può omettere di stendere il PEI, etc?

Ci sono certuni, forse che non hanno figli disabili in età scolare, chiusi nei loro studi, forse con le pareti foderate di libreria e un bel set da scrittura sulla scrivania o magari un super pc di ultima generazione, che disquiscono di superare il concetto che abbiamo, soprattutto noi genitori, dell'insegnante di sostegno, che andrebbe eliminato perchè è una figura ormai obsoleta, così come la conosciamo - ma la conosciamo?Allora perchè dobbiamo ricorrere all'avvocato per avere il sostegno che spetta ai nostri figli, perchè, se dovessimo affidarci alle figure preposte per l'integrazione a scuola, potrebbe succedere che nostro figlio/a, pur necessitando del rapporto 1:1, magari ha 6 ore a settimana e il resto sciao!

Ecco, credo che certi accademici-teorici, che si compiacciono di affermare che "Pòlemos è il padre di tutte le cose" e quindi è più importante discutere che agire, dovrebbero andare a scuola la mattina con i nostri figli e constatare di persona cosa succede nelle scuole italiane. Oppure dovrebbero partecipare alle varie riunioni/colloqui/telefonate spesso inutili che ci dobbiamo sciroppare. Beckett avrebbe materiale per centinaia di sue opere con le baggianate che ci vengono propinate!

Forse, se certi "pensatori" vivessero sulla propria pelle quanto ci tocca, ma non ne sono sicura, scriverebbero ma soprattutto "agirebbero"altro.

A Daniele Brogi, che ormai è un ex socio AIAS e vuole far riflettere su quanto le associazioni storiche agiscano e incidano sulla tutela delle persone con disabilità, tutta la solidarietà, ammirazione e comprensione che può venire da altri genitori suo pari, che da anni lottano e lo fanno non solo pro domo propria ma anche per quelli che verranno, così come tutti i genitori prima di noi hanno fatto.

Anche con i pugni chiusi sulle scrivanie, perchè davvero c'è bisogno che la mentalità cambi. Con i fatti.

L'importanza di esserci

2011-09-02T22:43:00.000+02:00

Tramite un'iscritta del nostro gruppo su FB ho visto questo.

Complimenti a queste associazioni che si sono organizzate e hanno portato in piazza, davanti agli occhi di tutti, quello che sta succedendo.

So di molte altre manifestazioni in programma, a Roma, davanti al palazzo: per esempio il 14 p.v. è prevista quella dell'associazione Tutti a scuola, dal gruppo FB di Artisticamente si stanno organizzando per una dimostrazione in tempo reale di cosa voglia dire fare una lezione di sostegno. L'associazione Handiamo butterà le foto dei politici che hanno disatteso il loro impegno nei confronti deelle persone disabili, dalla rupe Tarpea.

Anche FISH e FAND sono pronte a scendere in piazza per settembre o ottobre e intanto sul sito della prima federazione è partita una raccolta firme di protesta.

Sicuramente poi ci saranno altre sigle e associazioni che si stanno organizzando per scendere in piazza.

Mi domando: ha senso tutto questo?

Ogni giorno, da mesi, c'è sempre qualcuno che manifesta davanti al parlamento, anche due-tre manifestazioni di diverse categorie al giorno. La stampa ne riporta poco o nulla. I politici chiamati in causa se ne fregano bellamente, nessuno di loro esce per raccogliere le varie istanze.

Credo che abbia più senso è più impatto organizzare le manifestazioni localmente, assicurandosi però la copertura mediatica.

Personalmente per me andare a Roma è una missione impossibile: dovrei partire il giorno prima, pernottare e procurare una persona (competente!) che si occupi di mio figlio per tutto il tempo della mia assenza. Quanto mi viene a costare il tutto? Diverse centinaia di euro, di cui non dispongo.

Tanti altri genitori sono nella mia stessa identica situazione, per non parlare delle mamme single, oppure dei genitori che hanno due figli disabili o di quelli che hanno oltre al figlio il genitore o il coniuge disabile. Lasciamo perdere quei genitori che abitano nelle isole.

Qualcosa su cui riflettere.

Motivo per cui è molto importante sfruttare le cosiddette nuove tecnologie.

Chiudo questo mio post segnalando questo articolo, da incorniciare:

Redattore Sociale del 01-09-2011

Per la Gelmini è "record storico" di docenti di sostegno. Fish: "C'è poco da vantarsi"

Il ministro: "Quest'anno saranno 94.430, il livello più elevato mai raggiunto nella storia della scuola". La replica di Nocera: "Tendenza normale, succede ogni anno: stanno solo applicando la legge. Per l'integrazione il ministro non sta facendo niente"

ROMA. Il più alto numero di insegnanti di sostegno nella storia della scuola italiana? E’ vero, ma si tratta di un trend assolutamente normale e c’è poco da vantarsi, anche perché “sul versante dell’integrazione scolastica questo ministro non sta facendo niente”. Non è affatto tenero con il ministro dell’Istruzione Mariastella Gelmini il vicepresidente della Fish Salvatore Nocera. Ieri la titolare del dicastero di viale Trastevere ha illustrato il punto della situazione sul nuovo anno scolastico, affermando – sul versante dell’integrazione – che “il numero di docenti di sostegno si attesta a 94.430 unità, il livello più elevato mai raggiunto nella storia della scuola” e precisando che “si tratta di dati ancora provvisori il cui numero è destinato a crescere”.

In tempi di crisi e di stretta sul bilancio, il “record storico” potrebbe essere l’indice della volontà di mantenere alta l’attenzione sul tema del sostegno. Ma per il vicepresidente della Fish (Federazione italiana superamento handicap) Salvatore Nocera le cose stanno diversamente. Nocera fa notare che ormai “ogni anno aumentano gli alunni con disabilità certificata, ed è dunque chiaro che di conseguenza devono aumentare anche gli insegnanti di sostegno: ogni anno è un record storico, il che significa che non c’è nessun record. Si tratta invece di qualcosa di assolutamente normale perché per legge devono essere garantite ore di sostegno secondo le effettive esigenze dei singoli alunni”. Insomma. “il ministro non può dire che è stato generoso perché non ha fatto altro che applicare la legge”.

“Peraltro – rincara la dose l’esponente della Fish – “il ministro ha facile gioco a dire che sul sostegno non si taglia e che anzi vengono fatte nuove immissioni in ruolo ma la realtà è che è stata la Corte Costituzionale a sancire, con una celebre sentenza del 2010, che nonostante i vincoli di bilancio occorre comunque rispettare le esigenze risultanti dalle diagnosi e dunque a chi ha bisogno devono essere date le ore di sostegno”. “Quando gli uffici scolastici regionali – precisa - dicono che non possono dare più ore di sostegno perché dal ministero affermano che non bisogna superare una certa soglia, sbagliano: tanto è vero che le famiglie hanno fatto e continuano a fare ricorsi al Tar per ottenere ore secondo le effettive esigenze”. Ricorsi che immancabilmente vincono, con l’amministrazione scolastica condannata a pagare le spese della causa e a pagari i danni non patrimoniali subiti dagli alunni per non avere avuto ore di sostegno. “Questo ministro – afferma Nocera - non sta facendo niente per l’integrazione, ma si limita a prendere atto, obtorto collo, malvolentieri, della necessità di dover tenere un certo numero di insegnanti di sostegno, per evitare di andare incontro a cause che perde regolarmente”.

Più in generale, Nocera ricorda che la situazione dell’integrazione è resa difficile da un errore collettivo che “compiono sia il ministero sia le famiglie”, e cioè il considerare il sostegno “come l’unica risorsa per l’integrazione”, tralasciando del tutto il ruolo degli insegnanti curriculari. Il ministero “dal 2000 ad oggi non si è mai preoccupato di garantire una formazione in servizio obbligatoria per gli insegnanti curriculari, che non hanno i mezzi, anche se lo volessero, per prendersi seriamente in carico gli alunni disabili, che così vengono delegati ai soli insegnanti di sostegno, soprattutto in presenza di classi numerose. D’altro canto, i genitori, vedendo che i figli sono tralasciati dai docenti della classe, chiedono sempre più la presenza del docente di sostegno. Un filo che occorre sciogliere, puntando alla formazione iniziale e in servizio dei docenti e combattendo contro il sovraffollamento delle classi. (ska)

Finisce la pioggia ed esce il sole

2011-09-02T02:35:00.000+02:00

Questo post è una dedica, una metafora e un esperimento.
Rosso come il cielo parte 1
Rosso come il cielo parte 2
Rosso come il cielo parte 3

Pensavo fosse un calesse... invece era un pappagallo!

2011-08-12T00:23:00.000+02:00

di Francesco
Parafrasando e prendendo spunto dal capolavoro del mai sufficientemente compianto (e io direi anche, purtroppo, dimenticato e tirato fuori dalle tv solo per le repliche estive) Massimo Troisi, volevo raccontarvi di una esperienza legata alla relazione tra bambini disabili e degli animaletti in un progetto di Pet Therapy conclusosi a fine giugno a Catania.

Voglio partire dal prologo perché è importante sapere come è nata l’esperienza dato che è stata realizzata dall’associazione Pigna d’oro onlus a titolo gratuito per i bambini e i loro genitori.

Nel 2010 una compagnia di nostri amici attori professionisti ci hanno regalato due serate di spettacolo per raccogliere fondi per l’associazione e per promuovere un progetto di Onoterapia relazionale per i nostri bambini.

Le serate sono state fantastiche, sia per l’alto livello professionale degli attori sia perché è stata raggiunta la somma sufficiente all’acquisto di due asinelli da destinare ai nostri bambini.

Avevamo trovato una associazione della nostra città disposta ad ospitarli in un loro centro agricolo a pochissimi chilometri da Catania e addirittura l’istituto per l’incremento ippico siciliano si diceva disponibile a darci gli animali in comodato d’uso gratuito.

Immaginate il nostro tripudio, sembrava che le costellazioni si fossero allineate affinchè tutto funzionasse e riuscissimo a creare il centro di Onoterapia. La struttura che produce ortofrutta biologica si sarebbe potuta avvalere degli animali per trasportare e come decespugliatori naturali (sapevate che gli asini mangiano rovi e legno come fossero burro?) Addirittura con il comodato d’uso eravamo anche sgraviati dal problema di cosa fare degli animali nel caso in cui il progetto finisse per qualsiasi motivo. E oltre a garantire un futuro agli animali comunque andassero le cose c’era il rivolto positivo che i soldi raccolti sarebbero serviti a pagare i costi di mantenimento per almeno 2 anni, agevolando la realizzazione dell’intero progetto. Insomma tutto sembrava volgere per il meglio.

Ma si sa… tra il dire e il fare….. non abbiamo più ricevuto la disponibilità all’accoglienza degli animali da parte del centro. Non saprei nemmeno dirvi perché.. ma insomma siamo rimasti sospesi ad aspettare una risposta che non arrivava più.

Decidevamo comunque di finanziare un progetto di pet therapy ( dato che questo era l’obiettivo dichiarato durante le serate teatrali e ci teniamo alla trasparenza).

Nella cornice marinara di Capomulini, a un tiro di schioppo da Acireale e Acitrezza abbiamo selezionato una cooperativa sociale che si occupa di promuovere la terapia con gli animali.

Hanno preso parte a questo progetto 10 bambini tra i 5 e i 17 anni di età. Ognuno di loro ha avuto la possibilità di interagire con le proprie capacità con degli animali scelti da loro stessi tra cani, conigli e pappagalli.

Non abbiamo dato nessun indirizzo riabilitativo alla cosa per due ordini di motivi: il primo è che non è corretto costringere i bambini a partecipare a delle esperienze solo con lo scopo “didattico” , e secondo perché si sentissero liberi di esprimere ed esprimersi.

Il progetto è andato avanti da febbraio a fine giugno del 2011 e ha confermato ancora di più, sempre che ce ne fosse ancora bisogno, che le opportunità relazionali sono importantissime per i nostri ragazzi. Specialmente quando dall’altra parte c’è la relazione con qualcuno che non ha le nostre sovrastrutture e condizionamenti.

Se un cagnolino vi vuole bene lo fa semplicemente perché……… vi vuole bene.

Il 30 di giugno si è conclusa l’esperienza, come nelle nostre abitudini, con una festicciola per i bambini, gli operatori e gli animaletti ( tutto l’occorrente per la festa è stato autofinanziato dalle famiglie per non stornare soldi dalle attività associative, come sempre facciamo in queste occasioni) . Le somme rimaste sono state destinate alle attività associative finalizzate al progetto “durante noi per il dopodinoi”.

Lorenzo, le stelle e i desideri

2011-08-10T21:39:00.000+02:00

Oggi per me è un giorno abbastanza speciale, da sempre, perchè l'unica mia sorella si chiama Lorenza e quindi ogni 10 agosto la festeggiamo, senza dimenticare di passare la serata, dopo il tramonto, a naso all'insù, nella speranza di intercettare qualche stella cadente e poter così esprimere un desiderio.

A onor del vero ho passato molte giornate a naso all'insù, sia in senso stretto che lato, è una peculiarità del mio carattere, perchè quello che vedo a naso perpendicolare al suolo, non mi è mai molto piaciuto e mi duole ammettere che, da quando è nato il mio primogenito, non dico quotidianamente, ma quasi, alzo il naso e guardo lassù.

Fino a qualche anno fa mi piaceva sdraiarmi e osservare il cielo, se di giorno ero affascinata dalle nuvole, il cielo di notte ha tutt'altro fascino. Da piccola una volta dissi a mia nonna - che era un asso del cucire e stavo ore a guardarla, mentre rammendava o usava la sua mitologica Singer degli anni 20: "Nonna guarda il cielo: sembra un pezzo di tela da dove hanno tolto i punti e sono rimasti i buchini!"

"Quali buchini?"

"Ma le stelle, nonna!"

Rise moltissimo e poi disse "Hai ragione.".

Anni dopo, il dieci agosto, è diventato per me un giorno anche più speciale, dopo che vidi, nottetempo, un film. Zapping notturno, il film era già iniziato ma mi conquistò subito perchè gli attori principali erano tra i miei preferiti. Poi l'ho rivisto altre volte e mi sono procurata il VHS.

Quello che mi colpì era il sogno del padre: due catene formate dalle graffette metalliche, quelle che servono a tenere insieme i fogli, due catene parallele che scivolavano. Adesso che qualcosa devo, per forza, masticare di DNA e genetica, la simbologia assume un diverso impatto, all'epoca rimasi proprio folgorata: come faceva un papà, digiuno di qualsiasi nozione medica, nonostante passasse le giornate in biblioteca su pesantissimi testi specialistici, a trovare, in sogno, la risposta al suo problema?

Trovare la risposta significava trovare una cura e salvare il suo bambino.

Bè, questo papà c'è riuscito.

E ha salvato non solo suo figlio ma anche tutti i bambini che avevano quella malattia.

Lorenzo, questo è il nome del bambino, è morto il 30 maggio 2008 non per la sua malattia ma a causa di una polmonite. Aveva 30 anni.

Suo padre adesso vive in italia. Chissà se stasera sarà a naso all'insù.

Stasera chiederei, casomai avessi la fortuna di vedere qualche stella cadere, che cambiasse qualcosa.

Cioè che non sia "così difficile"....

Buon onomastico. E buone stelle.

Ho parlato di quest'argomento qui e qui dove c'è la foto di Augusto e Lorenzo Odone.

Giornate per genitori

2011-08-09T18:10:00.001+02:00

di Bazen
Quella di quest’anno è stata per noi la prima partcipazione alle “Giornate per le persone con problemi di udito” organizzate da vent’anni a Trento da Salvatore Lagati. Le Giornate sono un palcoscenico sulla sordità prezioso sia per i diretti interessati dalla sordità, che hanno modo di verificare lo stato dell’arte dell’aspetto medico/tecnico, sia per le loro famiglie, per le quali le Giornate rappresentano una “full-immersion” assai utile quando si è digiuni dell’argomento, magari dopo aver appreso della sordità del proprio bambino; possono essere viste un’ancora di salvezza per riportare in un ambito di praticità e buon senso quel che è o potrebbe sembrare una situazione difficile da superare. Ma le Giornate sono rivolte anche a chi, come noi, vivendo la sordità del proprio figlio da più tempo, cerca di fare il punto della situazione con una sorta di bilancio lungo il tortuoso percorso della crescita. Da notare che il prezioso lavoro di Salvatore Lagati non si esaurisce con la sordità ma è molto più vasto; è possibile averne idea qui.
Villa S. Ignazio, il luogo prescelto, è accogliente, semplice e funzionale, ideale per confrontarsi sulle reciproche esperienze compiute e da sostenere, oltre che per favorire sereni scambi di idee, pareri e consigli sulle proprie o altrui problematiche. Durante gli incontri, mentre i più grandi seguono le relazioni, bambini e ragazzi partecipano alle attività organizzate dagli scout, ai quali va un plauso per la genuina intraprendenza, capacità e pazienza nell’intrattenere sapientemente questi piccoli/grandi terremoti.
Grazie alla presenza di un’equipe di un ospedale nazionale di riferimento (che cambia di anno in anno) il livello degli incontri è estremamente professionale: argomenti sulla vita di tutti i giorni si legano naturalmente con quelli medici, che, moderati da Salvatore Lagati, vengono trattati con un taglio divulgativo, rendendoli comprensibili a tutti. D’altro canto la professionalità dei medici e dei terapisti presenti alle Giornate determina l’esito delle stesse: saper affrontare i temi della sordità per tre giorni consecutivi con i partecipanti, che il più delle volte non sono studiosi o esperti dell’argomento, non è certamente semplice; tutt’altro. L’equipe dell’Ospedale di Merano, guidata dai dottori Christian Streitberger e Nadia Gerbini, è stata a mio avviso esemplare: hanno affrontato i diversi aspetti della sordità, dalla diagnosi precoce quale strumento per mitigare gli effetti che una scoperta tardiva provoca sui bambini, alla protesizzazione e agli impianti cocleari, addentrandosi in aspetti chirurgici minuziosi ma da sottolineare per aiutarci a comprendere quei fondamentali progressi grazie ai quali, ad esempio, pochi millimetri segnano il discrimine tra il conservare o perdere il residuo uditivo nell’impianto cocleare. Si è parlato anche degli aspetti psicologici e neuropsichiatrici nei bambini audiolesi, del rapporto tra genetica e sordità e della riabilitazione logopedica. In ultimo una intensa e partecipata relazione di Irene Buzzi sulle strategie scolastiche per la gestione della sordità e, più in generale, della disabilità, partendo dalle prime esperienze di integrazione fino all’analisi delle risorse che noi genitori possiamo sfruttare affinché i diritti dei nostri figli a scuola siano rispettati: sostegno, assistenti alla comunicazione, GLH, ecc.
Per chi non conosce la tematica degli ausili acustici, consiglio, da Wikipedia:

- apparecchio acustico;

- impianto cocleare.
Alle giornate quest’anno hanno partecipano 23 famiglie con figli di svariate età, sordi ma anche con altre patologie oltre la sordità. In questo periodo nel quale le disabilità sono viste come un limone da spremere (nonostante ci sia poco succo, e quello che rimane è ben poca cosa) trovo importante che sia emerso l’assoluto bisogno di colmare i vuoti lasciati dalle istituzioni pubbliche, spazi che che noi “utenti” e genitori professionisti nella quotidianità, cerchiamo di colmare con la nostra tenacia. Non è un caso che al termine delle Giornate vi sia lo spazio per le esperienze dirette, nelle quali quest’anno è stata presentata l’emozionante iniziativa di Massimo quale cofondatore della Associazione ELDA (www.asselda.it, nella cui homepage raccomando di guardare la bellissima animazione) e il libro illustrato di Nadia, Alessandro e dei loro pargoli sul tema della sordità e dell’impianto cocleare, che si può apprezzare qui: www.rumorincampagna.com.
Desidero soffermarmi su un altro tema sul quale si è discusso nei “momenti liberi”, di particolare attualità per tutti i genitori, ovvero dove e da chi essere supportati nella gestione della sordità. In apparenza di semplice soluzione, il problema diventa delicato dato che sono molteplici gli aspetti che interessano una protesizzazione o un impianto cocleare; li riassumo, in sintesi, nei tre momenti essenziali: quello iniziale di accertamento del grado di sordità e conseguente protesizzazione e/o operazione per l’IC; il secondo di gestione degli ausili protesici, intendendo la loro regolazione/mappatura; infine la terza fase della sostituzione dell’ausilio, con nuove e differenti protesi o dell’eventuale reimpianto. La regolazione/mappatura di protesi e impianti è di importanza capitale per poter adattare l’ausilio alla persona sfruttandone completamente le potenzialità; alle Giornate sono stati raccontati alcuni esempi emblematici che conducono alla logica considerazione di quanto sia fondamentale l’operato dell’audiologo: egli effettua le regolazioni, affina la potenzialità tecnica dell’ausilio secondo le esigenze della persona tramite software complessi mappando l’ausilio con una sorta di accordatura che va via via raffinandosi con lo sviluppo del bambino e/o della sua capacità di sfruttare l’ausilio stesso. È quindi evidente che egli debba essere abile nelle competenze informatiche oltre che altamente preparato e aggiornato sugli sviluppi tecnologici che in questo campo sono assai veloci. Una carenza in apparenza minimale, nella realtà dei sordi si traduce in una rilevante inabilità nel percepire correttamente determinate frequenze quindi suoni, parole e significati. Si può pertanto affermare che la gestione della sordità deve essere affidata ad una equipe la cui professionalità è tanto più efficace quanto le rispettive competenze consentono di chiudere il cerchio iniziato con la diagnosi della sordità e terminato con la perfetta regolazione nel tempo degli ausili. A questo punto una domanda sorge spontanea, ovvero quale sa il luogo dove trovare tutte le competenze necessarie a raggiungere tale scopo. Gli ospedali pubblici dovrebbero dar risposta al quesito; così è stato ed è ancora in alcuni centri di eccellenza. Ma quali sono gli ospedali dove poter ottenere il servizio di eccellenza per i nostri pargoli, soprattutto per quanto concerne gli impianti cocleari? Questo punto presenta, aimè, delle note negative: nel confrontarsi fra genitori di tutt’Italia, abbiamo avuto la conferma che in questo ultimo periodo è in atto la ridefinizione di alcuni primariati o di ruoli dei chirurghi di riferimento; al contempo nascono in molti ospedali nuove sezioni dedicate agli impianti cocleari. Senza considerare aprioristicamente negativa la volontà di un medico di voler cambiare la propria “residenza” professionale (tutti sono liberi di fare le proprie scelte professionali), tuttavia rimane spesso negativa la situazione nei centri orfani della guida che, nel bene e nel male, fino a quel momento aveva determinato la loro eccellente qualità. Forse stiamo assistendo al passaggio da una prima fase di ricerca e diffusione degli impianti cocleari ad una nuova di assestamento delle individualità di spicco nei centri loro più vicini, oltre che geograficamente, anche come filosofia di approccio al tema. La realtà che noi genitori abbiamo constatato nel frequentare da diverso tempo i medesimi ospedali è che, ignari di queste dinamiche, talvolta ci siamo trovati, inermi, in situazioni spiacevoli, con delle prassi differenti senza alcun beneficio in termini di qualità, spaesati dalle nuove modalità di gestione ospedaliera. Chi fa centinaia se non migliaia di chilometri non apprezza il vedersi costretto a rifare la trafila per una visita specialistica dovendo rintonare più volte di li a poco tempo e senza essere avvertiti della novità. Basterebbe poco, come sempre; e come sempre, chi ne fa le spese siamo noi e, soprattutto, i nostri figli. Cosa fare, dunque? Si può decidere di rincorrere il luminare nel suo nuovo ospedale con l’incognita del resto dell’equipe (dato che la “vecchia” resta ovviamente legata al luogo originario); oppure percorrere la via di restare nel centro che fino a quel momento aveva ben operato, con la speranza che il nuovo arrivato abbia competenze analoghe al suo predecessore. Oppure cambiare, seguire una nuova strada scegliendo di volta in volta le realtà che in quel momento offrono le migliori garanzie di gestione della sordità del proprio figlio. Qualunque sia la scelta, bisognerà comunque affrontare diverse incognite in una situazione di per se stessa non certo priva di forti tensioni emotive.
Pur essendo queste delle tematiche delicate che gravano sulla psicologia di ognuno di noi, quel che rimane delle Giornate è la serenità con la quale si riescono ad sostenere; parlarne consente di capire quanto questa realtà sia affrontabile, governabile entro i binari della quotidianità, senza perdersi nell’angoscia del non saper dove si andrà a parare. È stata una bella esperienza ed è stato proficuo poterla condividerla con amici nuovi e già conosciuti, con un pensiero a quelli che per differenti ragioni non hanno potuto esserci. Grazie amici, grazie ai vostri bambini e ragazzi; la mia gratitudine infine a Salvatore e sua moglie, che adesso fanno parte dei miei maestri di vita. Grazie Salvatore, all’anno prossimo.

Bambini disabili (poco) liberi di giocare

2011-08-08T17:26:00.000+02:00

di mresciani:

Mamma, Mary, potete mettermi nei giochi?

Subito, ho risposto prontamente a Luca.

Luca (nome di fantasia) è il figlio della mia amica, ha 6 anni e sta in carrozzina perché non può camminare.

Eravamo al parco e tutti i bimbi correvano sulle altalene, scivoli ecc, lui, stellina, voleva andare su quegli animaletti di legno, tipo cavallino a dondolo, quelli che sono fissati con una molla di ferro al suolo.

Io e la mamma l'abbiamo preso in braccio e tenendolo in due l'abbiamo fatto dondolare sul gioco, era strafelice Luca e rideva urlando a squarciagola, rovesciando il capo all'indietro. Basta poco, mi sono detta, per farli felici.

Mi sono guardata intorno per vedere su quali altri giochi avrebbe potuto stare Luca. Caspita, su nessuno, le altalene pur avendo una barra sul davanti tipo ringhiera, non avevano comunque lo schienale per poggiarsi. Questi animaletti, con un accorgimento da parte delle ditte costruttrici potevano andare bene, bastava creargli due piccole pareti di fianco e, una sulla schiena per proteggerlo ed avvolgerlo.

In questi giorni andando per i vari parchi mi sono resa conto che nessun ha strutture per i piccoli disabili motori. I bimbi si possono mettere sulle altalene a cestino, ma poi tutto finisce lì.

Allora ho cercato su internet, scoprendo che, solo ora a Milano è partita una gara d'appalto per fornire giochi per disabili dentro un parco già esistente. I bimbi dovranno arrivare con un montascale ad una rampa d'accesso, in modo da stare insieme agli altri bambini in una struttura con sedute doppie dove possono alloggiare loro, accompagnatori e altri bimbi. Ci saranno anche attrezzature per non vedenti e vari oggetti per stimolare l'udito ed il tatto.

Sarebbe bello che un progetto simile si sviluppasse anche sul nostro territorio. Io lancio la pietra, sperando che chi può, possa dare la possibilità anche ai nostri piccoli disabili motori di giocare come tutti i bimbi, in una struttura pubblica.

Mi sono già interessata per altri tipi di giochi, per esempio, per bambini che non vedono. L’anno scorso, per il compleanno di Jacopo, che non vede, ho cercato dei libri tattili. I prezzi sono proibitivi ed allora, abbiamo aguzzato l’ingegno con la mamma del bimbo. Stavamo costruendo un libro leggendo la storia di un puledro e, devo dire che il lavoro stava venendo bene, ma ci vuole un sacco di tempo ed attrezzatura per far capire al bimbo attraverso il tatto i vari argomenti.

Comunque il libro del puledrò Nicolò spero che nasca presto. Sarebbe una soddisfazione tutta mia e di Alessandra, la mamma del bimbo.

(Questo articolo è apparso qui a pagina 7).

Comunicato

2011-08-02T14:13:00.000+02:00

Il gruppo Genitori Tosti In Tutti I Posti, nato nel settembre 2008 in maniera indipendente, dal 12 marzo 2011 è diventato Associazione di Promozione Sociale con la qualifica di Onlus, regolarmente iscritta all'anagrafe unica.

L'associazione ha sede centrale a Verona e sedi regionali a Trento, Lodi, Catania, Cagliari.

È un'associazione fatta da genitori per i genitori, con l'obbiettivo della tutela dei diritti, sempre troppo negati, delle persone disabili che, per i GT sono le persone più care al mondo, cioè i propri figli.

Tutela in ogni ambito della vita, attraverso progetti, iniziative, sensibilizzazione ma soprattutto informazione, grazie alla quale nulla e nessuno può più proseguire nel compiere abusi, discriminazioni od omissioni ai danni delle persone disabili.

I GT si prefiggono di dare il proprio contributo per il miglioramento della vita dei loro figli, nel segno del rispetto dell'uguaglianza di tutte le persone, dell'inclusione sociale e della "cultura della disabilità" da diffondere, al fianco delle tante altre associazioni italiane che condividono i medesimi obbiettivi: siamo profondamente convinti che solo l'unione faccia la forza, senza distinzione tra patologie, gravità o fasce anagrafiche, soprattutto in un frangente come quello odierno, in cui ci aspettano dure battaglie da sostenere contro l'orientamento governativo che va nella direzione dell'eliminazione di ogni risorsa destinata agli interventi socio-assistenziali.

Nel concreto l'associazione GT, per attuare i propri obbiettivi, secondo il principio dell'auto mutuo aiuto, mette a disposizione dei genitori i seguenti strumenti:

il FORUM

il BLOG

la PAGINA SU FB

Da settembre 2011 sarà attivo anche il sito internet dove saranno visibili i progetti e le attività proposte.

Chi volesse associarsi (la tessera annuale è di 15 euro) può scrivere a genitoritosti@yahoo.it, richiedendo in visione lo statuto.

Al momento l'associazione supporta l'iniziativa "Questionario sull'integrazione scolastica", e la campagna "V.I.P. - Very Invalid People" promossa da Cittadinanzattiva.

Per quanto riguarda iniziative proprie, si rilancia, per il secondo anno, quella dei "Diari di viaggio cercasi" cioè testimonianze, "dritte" e reportage sulle proprie vacanze accessibili, ad uso e consumo di tutti. Si ricorda inoltre la consulenza per la legge 162, lo sportello scolastico, le informazioni anti-bufala sulle "terapie miracolose", gli strumenti per la logopedia, il "primo soccorso" in caso di diagnosi di malattia rara.

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Contatti: Genitori Tosti in tutti i posti Onlus – via Fincato 41/B – 37131 Verona –

tel +393423897222 - fax +39(0)458415483 – e- mail: genitoritosti@yahoo.it

Spiaggia accessibile, barriere burocratiche!

2011-07-31T16:25:00.001+02:00

testo e foto di mresciani:

Incuriosita, dopo aver letto questo articolo, una mattina sono andata a visitare questa struttura alla spiaggia.

Otto del mattino e cadeva giù tanta acqua: in zoccoletti, ma armata di ombrello, volevo comunque sincerarmi e capire perchè non poteva operare in continuità per tutta l'estate.

Mi è piaciuta subito.

Spiaggia stupenda ed una struttura con una lunghissima passerella che arriva sino al mare.

Ho parlato con il Presidente, volevo informarmi: sapere quante persone disabili può ospitare nei suoi lettini fronte mare. Dunque una struttura per 100 persone che può accogliere 40 disabili con i suoi lettini ad hoc. La poltrona Job (per chi non la conosce è una sedia dotata di ruote giganti che camminano tranquillamente sulla sabbia) che porta il disabile sin dentro l'acqua, accompagnato da altra persona.

I prezzi accessibili anche per le tasche di una persona che gode della piccola pensione che lo Stato Italiano offre loro. Tre euro per il lettino e l'ombrellone e la stessa cifra per l'accompagnatore del disabile.

Un'altra cosa bella? Le strutture a mare gonfiabili. Finalmente anche i bimbi disabili possono giocare in mare.......come tutti gli altri bimbi.

Finalmente si è pensato non solo a facilitare i disabili nel cammino sulla sabbia con le poltrone Job e le passerelle .....ma anche a familiarizzare con il mare. Per tanti bimbi è un'opportunità unica.

Sono andata via contenta dello spettacolo appena visto, un mare splendido sulla cui superficie galleggiavano strutture/gioco, la Sella del Diavolo, uno splendido stabilimento ad hoc per i disabili ma.........l'amaro in gola pensando: perchè dovrebbero smontare e rimontare il tutto con dispendio di soldi ed energie...a che pro???

Una volta che fanno una struttura a misura di persona con problemi......perchè ....perchè non deve funzionare per tutta l'estate??
Misteri??? Ma daiiiiiii!!!!!

Sostegno, istruzioni per l'uso

2011-07-29T13:09:00.001+02:00

di Bazen

Mai s’è vista un’approvazione tanto rapida e condivisa dalle forze    politiche, dal mondo dell’economia e dai media di una manovra    finanziaria che ha colpito con una violenza inaudita il sociale e la    parte più debole del Paese. Le conseguenze le vedremo a partire dopo    l’estate, quando, ad esempio, ci comunicheranno l’entità del    sostegno ai nostri figli che frequentano le scuole pubbliche. È    infatti evidente che delle ripercussioni cadranno anche sulla    scuola; chi pensava che il programma di tagli si fermasse al 2011    rimarrà purtroppo frustrato. La contingenza economica ha creato la    giustificazione per proseguirli senza pietà, anche se non è di pietà    che si dovrebbe parlare ma di leggi vigenti che vengono e verranno    una volta ancora disattese. Oltretutto subdolamente, celando i tagli    dietro il marasma estivo. Ma in questi casi per noi l’estate non è    né una montagna e tanto meno un mare; è un dito, un attimo. Noi    siamo tosti e attenti 365 giorni all’anno.
    Ed ecco che, come negli anni passati, la storia si ripete: numero    degli insegnanti di sostegno uguale all’anno precedente (quando va    bene), ma aumento delle richieste di sostegno. Significa che mancano    insegnanti, significa suddividere le ore disponibili tra i bambini,    togliendo a tutti un altro po’ di diritti.
    Cosa possiamo fare nel breve termine per tutelare i nostri figli nel    percorso scolastico?
    Vi dico quel che abbiamo fatto e faremo:
    1. Innanzitutto chiedere al dirigente scolastico di informarci il    prima possibile (auspicabilmente subito!) di quali e quante risorse    avrà la scuola in merito al sostegno in rapporto alle richieste; non    dimentichiamo di chiederlo sia per gli insegnanti, sia per gli    eventuali assistenti (alla comunicazione, ad personam, ecc.) gestiti    dal comune. La scure ha colpito anche lì…
2. Convocare urgentemente con richiesta scritta il GLH, durante il    quale siano palesate le risorse per il sostegno disponibili.    Verbalizzare i punti salienti. Acquisire una copia della    documentazione dove sia evidente quanto sopra, ad esempio facendosi    dare subito copia del verbale.
    3. Quando si ha il documento del punto precedente, laddove siano previsti tagli delle ore, inviare una diffida all’Ufficio Scolastico  Regionale, all’Ufficio Scolastico Provinciale e al dirigente  scolastico, diffidandoli dal prendere decisioni in merito   all’assegnazione del sostegno che possano ledere i diritti acquisiti  dei nostri figli. Chiedere che siano rispettate le ore previste per    i nostri figli come da certificazione in nostro possesso. Ciò sia    per sensibilizzare i dirigenti scolastici e gli Uffici Scolastici    (ribadiamo loro che siamo nella stessa barca…), sia in funzione di    un possibile ricorso che si potrà intraprendere solo quando sarà    nota l’entità delle ore assegnate.
    Manca una settimana alla sosta estiva. Usiamola in modo proficuo. Diamoci da fare!, ESIGIAMO il rispetto dei diritti dei nostri figli!

I GT con una rubrica, su un quotidiano!

2011-07-28T03:20:00.000+02:00

Con grande felicità comunichiamo che da un paio di settimane la nostra Marisa tiene una rubrica su Sardegna Quotidiano, che è un giornale nato da poco (oggi è un mese che si trova in edicola) ma fatto da persone di lunga esperienza.
La rubrica, naturalmente, tratta di tutte le tematiche che ci coinvolgono.
Gli articoli finora usciti sono 3 ma al momento possiamo darvi solo questi link:
Le offerte (con inganno) per i disabili - pag. 4
Disabili, quei parcheggi usurpati
Ringraziamo il Presidente Antonio Moro, per l'opportunità e la fiducia accordata a Marisa: non è facile trovare una testata interessata a fare "cultura" sulla disabilità, piuttosto meglio la cronoca, nuda e cruda e nera, spesso.
Invece il nostro mondo è fatto di tante cose, soprattutto di storie, e belle, dalle quali partire per scoprire quanto, se ci si impegna, si può concludere: scoperte scientifiche, nuovi ausili, opportunità lavorative, svago, e la vita in genere con tutto quello che comporta uscire, fare la spesa, comprarsi i vestiti, fare sport, mangiare fuori.....Il "nostro mondo"...... è il mondo di tutti, da raccontare attraverso le pagine di un quotidiano. Ancora grazie!

Diari di viaggio cercasi - Anno II

2011-07-26T02:46:00.001+02:00

L'anno scorso lanciammo questo appello.
Queste sono state le risposte di chi gentilmente ha raccolto l'appello.

Lo ripetiamo anche quest'anno, esortandovi a non essere timidi e a raccontarci le vostre esperienze (scrivete a mammatosta@gmail.com).

Tutto poi sarà pubblicato in una pagina apposita, come abbiamo fatto qui, l'anno scorso.

Le informazioni per le vacanze accessibili non sono mai abbastanza.

A questo proposito voglio contribuire anche io, fresca della mia esperienza di un week-end rigenerante in Trentino.

Per scegliere dove dormire siamo partiti proprio dalla segnalazione di Carlotosto (che salutiamo!), però il sito da lui segnalato era troppo lento e troppo complesso da consultare, sicchè abbiamo avviato una nostra ricerca.

Abbiamo scelto una struttura ricettiva tipica del sud tirolo e cioè l'affittacamere, che per nostra fortuna aveva proprio una stanza senza barriere architettoniche, anche perchè sul sito faceva bella figura il simbolo della carrozzina.

Ci siamo trovati davvero bene, sotto ogni punto di vista, che è quello di genitori con bimbo piccolo - esempio: il bagno GRANDE, dove si può girare a 360° con la carrozzina senza trovare ostacoli, ma nel caso didi una persona adulta "rotante" ma non bisognosa delle braccia altrui, non so se si sarebbe trovata bene (esempio la vasca, che va benissimo per chi usa la sdraietta da doccia).

Altra cosa che ci ha gradevolemnte stupito è il libro delle informazioni che stava in camera che, oltre a spiegare "usi e costumi" orari etc, aveva anche la sezione "Piove? Cosa si può fare?".

La sala colazione ha grandi vetrate che danno sui filari di mele (avete letto bene, "filari", non alberi), il giardino (spazio gioco e relax) e le meravigliose montagne circostanti, la cui visione estesa ti pacifica totalmente. A volte i monti, raggiunti dalle nuvole candide, sembrano ricoperti da riccioli e sbuffi di panna montata. La colazione, inclusa nel prezzo della camera, insieme all'uso di un frigo comune, è a base di caffè filtrato, latte, spremuta d'arancia, yogurt, orzo solubile, marmellata, crema di nocciole, pane, burro, brioches, due tipi di formaggio, tre-quattro tipi di salumi, cereali e muesli.

Il primo giorno abbiamo cenato in una bella pizzeria-ristorante nelle vicinze, consigliataci dalla signora della struttura dove dormivamo, in cui servono pizze giganti davvero buone e per tre medie, e due piccole, una carne salà e due pizze abbiamo speso 42 euro. Abbiamo anche scoperto una specialità da forno che si chiama shuttelbrot, cioè un pane croccante, tipo focaccia piatta crostosa, a base di farina di segale, grano tenero e malto, aromatizzata con semi di cumino e finocchio.

Il giorno dopo abbiamo scelto di andare a Bolzano (città molto bella, affascinante, spaziosa) per visitare il museo archeologico che propone una assai interesante mostra su Otzi, in occasione del ventennale dalla scoperta di questa mummia, che tanto ha rivoluzionato gli studi in campo archeologico, per quel che riguarda il nostro Paese - è la mummia più antica finora trovata! La mostra è fatta benissimo, per tutti (e infatti tantissimi erano i bambini), su quattro piani: pannelli in tre lingue, ampi spazi, atmosfera controllata. Il tutto COMPLETAMENTE e MERAVIGLIOSAMENTE ACCESSIBILE!!!! Complimenti perciò a chi ha ideato il museo e al personale, gentilissimo. Ci sono naturalmente dei margini di miglioramento: un cieco non troverebbe questa mostra fruibile se non nelle postazioni audio (vietate perciò ai sordi) che non traducono però i vari pannelli espicativi e non danno la possibilità di "vedere" attraverso il tatto i vari reperti nè tantomeno la mummia - da segnalare però la piattaforma che si alza e si abbassa in corrispondenza della finestra dove si può vedere Otzi e quindi una persona in carrozzina, vedente, ce la fa.

In ogni caso questo è il link al sito del museo dove trovate tutte le info. La mostra dura fino a gennaio 2012. E se volete girarvela in santa pace evitando che i bimbi possano annoiarsi, potete lasciarli in una stanza creata apposta, con personale che li segue.

Dopo aver pranzato in uno dei tanti cafè con tavolini, disseminati per il centro (due primi e un'insalata in piatti giganti, 2 fett(on)e di dolce, i litro di minerale e una piccola=48 euro) ci siamo concessi (con due bimbi al seguito di cui una sotto l'anno di età.... bimbi che sono stati bravissimi, a dire il vero) solo la visita al Duomo: mai visto l'accesso alle carrozzine con il portone che si spalanca appena le ruote passano sulla pedana! Inoltre mi ha colpito questa cosa della bacheca (presente anche al museo) che forse è una peculiarità dei popoli nordici: si chiedeva di stare vicino alle persone in difficoltà o a pregare per loro - lì c'erano fogliettini e penne per lasciare il proprio messaggio in una cassettina. Poi, su vari gancetti, qualcuno (il parroco? il sagrestano?), aveva affisso i messaggi scelti: piccoli scampoli di vite e stati d'animo, richieste di guarigione per un proprio caro o una figlioletta, appelli a non essere abbandonati nelle ambasce di un periodo brutto. Tra tutti i messaggi uno m'ha colpito, non era una richiesta o un'invocazione, ma una dichiarazione "Dio io confido in te". Qualcosa su cui riflettere: una versione molto antica di facebook.

Conquistata l'uscita abbiamo fatto ritorno alla comodità della nostra stanzetta per riposarsci, rinfrescarci e affrontare la serata, che prevedeva la visita allo stabilimento della Forst - che non si può visitare la sera, ma è dotato di uno spazio all'aperto dove, oltre che a servire l'omonima birra, si possono gustare anche piatti tipici, in un'ambientazione da festa della birra, appunto. Dispiace doverlo segnalare ma non c'era un-cartello-uno che indicasse l'accesso per le carrozzine (abbiamo visto scene di genitori che trasportavano su per una scalinata i passeggini). Quindi abbiamo fatto molta fatica, osteggiati anche dal maltempo - si è messo a piovere piuttosto fitto. Dopo aver cenato (un piatto a base di formaggio cremoso con paprika e rucola, l'insalata di wurstel e uno stinco di maiale con patatine fritte) e libato con bionda e bruna della casa (= un po' più di 40 euro), ci siamo fatti spiegare se ci fosse un'accesso più facile e sì, addirittura si poteva salire con la macchina. A beneficio d'inventario: le visite guidate alla fabbrica si prenotano e quelle in lingua italiana sono al giovedì.

La giornata di domenica è stata poi dedicata alla visita di Merano, davvero una bella località, con delle belle strade larghe e marciapiedi in ottimo stato - come Bolzano del resto, piena di famigliole da tutt'Italia in visita. Abbiamo semplicemente passeggiato, senza avere una meta precisa e abbiamo visitato St. Nikolaus, che abbiamo incontrato sul nostro percorso non programmato. Abbiamo scelto di pranzare "al sacco", sedendoci su una delle tante panchine del parco principale, dove c'era un simpatico baracchino che serviva wurstel di tutti i tipi, con pane e salse. 5 wurstel + pane due bottigliette d'acqua e due lattine di birra =15 euro.

Poi ci siamo concessi un bel caffè ristretto con panna, al bar di un altolocato albergo. Quindi ci siamo diretti verso il museo Firmian, creato da Reinhold Messner. Anche qui nessun cartello che indicasse l'accesso per le carrozzine, perciò seguiamo l'indicazione per il parcheggio. Significa inerpicarsi su per un monte. Poichè continuavamo a vedere persone, a piedi, che provenivano dalla parte opposta e si dirigevano alle macchine, abbiamo pensato che l'ingresso fosse dal punto di provenienza di queste persone: sistemati i piccoli sulle rispettive carrozze ci avviamo per qualcosa che, in confronto, una mulattiera etrusca sarebbe stata più agibile: un sentiero ghiaioso, in alcuni punti con dei crateri pieni dell'acqua piovana ormai fangosa. Arriviamo a quella che deve essere l'uscita sul retro del castello, dove è appiccicato un cartello che dice "ACCESSO NEGATO".

Facciamo dietro front e ci accorgiamo che dalla vegetazione affiora una scalinata, stretta e ripida, direttamente intagliata nella roccia - vi lascio immaginare quindi la comodità e la sicurezza, che porta in basso, verso l'ingresso. Proseguiamo verso il parcheggio, trasliamo i bambini dalle carrozze ai seggiolini sull'auto e ripartiamo. Ad un certo punto dei tornanti in una rientranza sulla destra, c'è una barra calata, eppure si vedono delle macchine in sosta, al di là. Mio marito scende per andare a vedere e trovato su una bacheca (rieccola!) un numero, chiama. Prima che rispondano squilla a lungo: ciò che viene detto non è molto rallegrante: il museo è pieno di scale, non c'è altro modo di accedervi, ma tanto i genitori portano i bambini in braccio. Quando mio marito spiega che nostro figlio non può essere tenuto in braccio la risposta è "Non si può". Ci chiediamo allora perchè sul sito del museo, nella home, ci stia scritto "Il cuore dei musei di Reinhold Messner trova spazio tra le antiche mura di Castel Firmiano, rese accessibili da una struttura moderna in vetro e acciaio. ".

Non abbiamo scelta e dobbiamo rinunciare a visitare questo museo, comprensibilmente con l'amaro in bocca, anche se ci siamo sempre detti che dobbiamo saper reagire positivamente ad episodi di questo tipo, che sicuramente abbonderanno - ma anche no, se la cultura dell'accessibilità si diffonde e diventa prassi di ordinaria amministrazione.

Anche perchè la vacanza è stata bellissima e davvero rigenerante. Dappertutto siamo stati accolti con il sorriso sulle labbra e tanta cortesia.

Modificato da Orsa il 06.08.11 - ho inserito il link al post "Le vostre risposte"

Rivendicare i propri diritti

2011-07-22T11:07:00.003+02:00

di mresciani:

Correva l'anno 2008 quando, dopo l'ennesima (terza volta) visita in Commissione ASL, per vedere riconosciuto l'accompagnamento a mia figlia, ci ritrovammo con un verbale di ri-conferma per l'indennità di frequenza.

A quel punto avevamo 6 mesi di tempo per presentar ricorso. Decisi l'avrei proprio fatto. Avviata la pratica con il mio legale, ho dovuto aspettare tre anni per riuscire a vedere depositata dal giudice una sentenza che ci dava ragione. Appunto quello che sempre ho detto: l'epilessia farmaco-resistente con la quale combatte da lustri la mia ragazza, non le consente una vita autonoma ed ha bisogno di essere monitorata e sorvegliata costantemente da noi familiari.

Probabilmente quando si va a visita (tre minuti al massimo), la grande giuria che dovrebbe basarsi sull'analisi della copiosa documentazione medica specialistica, forse si fa trasportare dalla visione di una sorridente e all'apparenza florida fanciulla?
Peccato che non sappiano (basta leggere le relazioni mediche) che ogni volta che questa ragazza cade nelle braccia di Morfeo, in agguato si accendano le crisi epilettiche che la tormentano e trasformano il suo sonno in un forsennato divincolarsi, che la svegliano e la lasciano dolorante ai muscoli delle braccia e delle gambe e con un forte mal di testa (e tutto il resto???)

Tutta una vita così è pesante, Signori Medici della Commissione però per voi non era e non è un PROBLEMA.

Abbiamo dovuto ricorrere per volere del Tribunale alla nomina di un perito di parte, poi sottoposto ad ESAME la ragazza dal perito nominato dal Tribunale (Consulente Tecnico Ufficio). Dopo tale relazione il giudice ha emesso la sua sentenza, con una relazione che non dà adito a repliche, perchè il caso è abbastanza eclatante.

Leggendo le varie relazioni mediche del centro di altissima specializzazione che segue mia figlia, e tutti gli EEG che dicono, chiaramente, che siamo di fronte ad un'importante epilessia farmaco-resistente con crisi a grappoli, OGNI VOLTA che la ragazza prende sonno, vorrei vedere se ci sono ancora obiezioni e contestazioni da mettere in campo!

Perchè racconto ciò?

Perchè questa è un'ennesima vittoria contro uno Stato sordo alle richieste di giustizia ed equità da parte delle persone disabili.

Alla faccia di tutte le verifiche e revisioni cui vengono sottoposti i nostri disabili, con il pretesto di smascherare i FALSI INVALIDI! Quanti, veramente invalidi, non vengono invece valutati correttamente?

Essere costretti, ogni volta, a rivolgersi al legale per vedere riconosciuto un diritto sacrosanto sta diventando la prassi. Ma questa è una prassi abominevole PER TUTTI, ma soprattutto per chi magari non riesce a pagarsi un legale e non può quindi ricorrere e vedere riconosciuto il diritto negato al proprio figlio disabile.

Perciò invito chi può ed ha la forza di affrontare un Tribunale (in tutti i sensi e soprattutto sul lato psicologico, che viene messo alla prova ad ogni piè sospinto), di imbarcarsi in questi ricorsi, e se economicamente non si hanno i mezzi, vorrei ricordare che in base all'ISEE una persona può ricorrere al legale con il gratuito patrocinio.

Probabilmente i voleri dall'ALTO dicono di tagliare, tagliaree tagliare ed io come base rispondo consegnando al legale la delega a rappresentarmi in Tribunale: per ora tre a zero per noi, con il Ministero Istruzione per sostegno scolastico scippato ed ora con l'INPS.

Nelle giuste aule ho un'altra causa in corso, ma di questo parlerò più avanti perchè sono scaramantica. Comunque è sempre una causa che riguarda diritti non riconosciuti a mia figlia disabile.

La nostra casa sta diventando una succursale legale, i faldoni dei documenti aumentano, soddisfatta comunque che le nostre cause facciano giurisprudenza (vedi riconoscimento danni esistenziali per mancato sostegno scolastico) e servano a TUTTI I DISABILI.

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ndO: naturalmente mresciani, nella foto, è quella a destra.

I loro tempi

2011-07-17T18:44:00.000+02:00

di mresciani:

Ieri sono stata ad un'assemblea aperta, organizzata dall'ABC Sardegna, associazione con la quale collaboro insieme ad altre 38, lavorando per il Comitato Familiari per l'aattuazione della Legge 162/98.

Il nostro lavoro è molto partecipato, perchè il tema è veramente di vitale importanza per i nostri cari disabili e la lotta è per non tagliare risorse, perchè il loro standard di vita non peggiori. Tutto ciò porta a confrontarci continuamente.

Gran parte delle persone che usufruiscono della L.162, non immaginano quanto lavoro dietro le quinte noi facciamo per riuscire a far capire a chi amministra (in questo caso la Regione Sardegna), che i soldi messi a disposizione per i nostri cari sono ben spesi. Per tante cose siamo riusciti nel nostro intento, per altre ancora troviamo degli ostacoli.

Nell'assemblea si è parlato dei benefici di tale legge, mandando sugli schermi direttamente le interviste delle famiglie interessate e quali ripercussioni avvenivano con i tagli, dunque ognuno di noi poteva rendersi conto che non veniva toccato solo il suo pezzettino di vissuto, ma eravamo tutti coinvolti in questa battaglia di civiltà offesa.

Si è parlato anche di belle storie che potevano realizzarsi con i provventi della 162, si è parlato del lavoro svolto nell'Ogliastra da un'associazione fortemente attiva su quel territorio, dove disabili di tutte le età (sino a quasi 80 anni) venivano guidati da una mamma guerriera e da tanti studenti volontari in disparate attività. Dall'affrontare il tema "tutti insieme in cucina", alle pari opportunità su tantissimi temi che coinvolge questo gruppo, impegnandoli e soprattutto divertendoli.

L'ultimo intervento, infine, mi ha fatto ulteriormente riflettere.

La mamma di una ragazza, con una disabilità grave, che in questi giorni ha preso l'attestato per aver terminato le scuole superiori, ha riportato la frase che sua figlia, che non parla ma che è in grado di esprimersi usando il pc, ha presentato per il suo esame di stato.

La frase di Maria Antonietta (scusami se non ricordo esattamente le parole) che non vorrei ridimensionare (ma vorrei far capire nel suo profondo significato), all'incirca diceva così:

"La solitudine è stare in mezzo alla gente, sentirli parlare, poi loro mi fanno le domande ed io voglio rispondere, ma li vedo andare via senza che io abbia avuto il tempo di dare le risposte .....questo mi fa male!".

Cerchiamo di stare più attenti e di adeguare i nostri tempi ai loro!

Anche questo è un segno di normale vita!

............................
Scopo di questa assemblea era di informare e coinvolgere le persone su tutte le novità sia sulla 162, che su ciò che ci aspetterà con il nuovo anno scolastico per quanto riguarda il sostegno.

Purtroppo non ho potuto assistere ai lavori del pomeriggio dove si parlava di vita indipendente.

Se comunque qualcuno vuole ulteriori informazioni per quanto riguarda i lavori per la 162 può scrivere al seguente indirizzo mail: comitatofamiglie162@gmail.com

Hic sunt leones

2011-07-15T03:39:00.001+02:00

Fa troppo caldo, per scrivere qualcosa che già non sappiamo, relativamente alla pessima congiuntura in cui, nolenti, ci troviamo.

Meglio ritemprare forze e umore dedicandoci a qualche buona notizia, o perlomeno a notizie che non implichino zampilli biliosi: è estate, i mesi passati sono stati impegnativi e faticosi e a volte scoraggianti, anche se non facciamo vacanze, tutti hanno diritto a rilassarsi, non pensare a nulla magari, perchè no, svagarsi. Ci sarà tutto il tempo, tra un po', per scendere di nuovo nell'arena a battagliare e bisogna essere in super forma.

Voglio iniziare con una piccola storia magica che mi sta appassionando: all'epoca, per non più di due, massimo 3 settimane, sui nostri media, siamo stati inondati da articoli su articoli sulla guerra in Libia, sull'opportunità di farla noi occidentali contro un dittatore etc etc etc, insomma sono partiti con la grancassa, sembrava che si risolvesse tutto in un lampo, invece la guerra c'è ancora, ma nessuno che ne parli, soprattutto nessuno che ci parli di come sta la popolazione che, come sapete è la parte non buona per la guerra e cioè bambini piccoli, donne, anziani, malati. Di solito, di fronte ad un emergenza umanitaria c'è la mobilitazione generale, si aprono conti correnti ovunque, per raccogliere fondi destinati al soccorso, qualche vip rinverdisce la sua immagine patrocinando la causa e purtroppo, poi, non mancano gli strascichi truffaldini.

Invece, per la popolazione libica, questi civili che pagano il prezzo più alto, non si è sentito nulla. Perchè?

Comunque c'è un gruppo di persone che hanno deciso di impegnarsi e cioè raccogliere fondi per l'acquisto di latte e biscotti destinato ai bambini; hanno cercato un'azienda italiana che stipulasse una convenzione per l'acquisto di questi prodotti, non senza trovare difficoltà, hanno trovato una nave che trasporterà il tutto e si appoggiano ad una onlus. Documenteranno il trasporto con una ripresa video. Trovate tutti i particolari in questo articolo. Ci sono ancora dieci giorni di tempo per rendere efficace questa iniziativa. Al momento la raccolta è ferma a 1600 euro. Le confezioni di latte in polvere sono di 800 grammi, di solito, e costano tra i 10 e i 20 euro circa, dipende dalla marca, ma se si va a leggere la composizione, si scopre un mondo - scoperte fatte all'epoca del primogenito: stessi "ingredienti", nella medesima percentuale, stesso stabilimento, ma cover del packaging diversa e c'era una differenza di 7 euro...... Idem per i biscotti, 700 grammi possono costare 6 euro circa e durano almeno due settimane. Un barattolo di latte dura 6 giorni, facendo una media tra il primo periodo che va fino ai 6 mesi di vita e dopo, fino ai 12. Dai 12 si può assumere il latte vaccino. Insomma tanto per darvi, grossomodo, un'idea di quanto si può fare. Sì, siamo in un brutto momento, lassù ci stanno stangando a dovere con questa finanziaria ma pensateci, se ciascuno di voi che legge donasse anche solo 5 euro, sarebbe una grandissima cosa. Se poi passate parola o decidete di dedicare un po' di tempo a fare una piccola raccolta/colletta tra parenti/amici/colleghi di lavoro il gesto è ancora più grande. C'è la seccatura di dover andare in posta, ma il fine giustifica i mezzi e le seccature. Ci sono uffici postali che tengono aperto anche fino alle 18.30. Si compila un modulo (meno di 60 secondi) e via. Se invece avete un conto corrente presso le poste è tutto molto più semplice, forse si può fare anche tramite internet.

Pensiamo a quante sirene ci hanno sedotto in questi anni, l'emblema per eccellenza è il caso Ciotola, dove, non si capisce perchè, ma in moltissimi si sono trasformati in fund riser consumati, organizzando eventi per finanziare, alla fine, i lussi di questa madre. Per chi non lo sapesse, non solo costei subirà un processo, ma la bimba è stata affidata ai servizi sociali.

Qui invece ci sono persone che non hanno sponsor, non vanno in tv, non simulano nessuna malattia per estorcere denaro. Dall'altra parte ci sono bambini, tanti bambini, anche orfani, che vivono in condizioni estreme, senz'acqua, senza medicine, sotto le bombe e tutto l'orrore possibile. In mezzo ci siamo noi. Se tutti diamo una goccetta faremo forse non un mare ma un bel lago. Vi ricordo il numero di carta post pay 4023 6006 0538 9826 intestata ad Aldo Cicero.

Circa news e utilità, segnalo:

- il portale delle malattie rare, inaugurato da Cittadinanzattiva: riunite in un unico sito tutte le risorse italiane sul web, relativamente alle malattie rare - siti, associazioni, info, centri di cura. Finalmente anche l'Italia fa un progresso nel senso di agevolare la ricerca di informazioni (e assistenza relativa) riunendo (quasi) tutto il disponibile;

- il portale degli ausili, a livello europeo, che forse aprirà un po' le vedute a quanti dicono "non esiste, non si può fare, è fuori produzione" e quant'altro, che scoraggi dallo sperare di poter avere una vita semplificata grazie agli ausili;

- questa iniziativa, avviata dalla Onlus Handiamo, che invita, il prossimo 26 luglio a radunarsi alla rupe Tarpea, Roma, dalle ore 17.30. Qualcuno di voi sorriderà, qualcuno avrà già capito: è un'inizativa simbolica ma bellissima (in un certo senso hammurabica: dall'estate scorsa in qua siamo stati travolti da un'onda di intolleranza proveniente proprio dai politici, culminata da quell'infelice frase del Signor Pini, ricordate?). Buttare dalla rupe le foto dei politici che non hanno mantenuto le loro promesse.... rischiamo di creare un Testaccio di carta? Ad ogni modo, qualsiasi occasione per testimoniare la nostra presenza, la nostra idea è importante, crediamoci. Mi domando se accettano deleghe, nessuno di noi potrà essere presente, ma alcune foto con la motivazione ce le avremmo.....

- libri: estate, più tempo libero (uh? sarà vero?) di solito si legge di più; è appena uscito questo romanzo il cui protagonista è un ragazzino con l'Asperger; questo libro, che è nella mia ahimè ormai chilometrica lista dei "leggendi", uscito qualche mese fa, segnalatomi dalla lettrice di mio figlio, dice che è fantastico e già dal titolo la curiosità si accende. Esempio di libro inclusivo - fatto per chi non vede ma leggibile anche dai vedenti. Infine segnalo quest'altro libro, che ho appena finito di leggere. 'E il primo di una trilogia, l'autore non solo è italiano ma è anche donna, giovane, mamma e laureata in astrofisica, in un genere dove hanno sempre spadroneggiato gli anglosassoni e tutti maschi. Diciamo che ci sono tanti spunti utili, oppure solo per passare qualche ora sinecura, ma la protagonista, che è una guerriera mezzelfa, mi ricorda tanto la nostra mresciani.
- il nostro forum: forse è una formula superata in questi tempi di social network. Il forum è statico, lento, probabilmente non graficamente invitante, selettivo. Ma le discussioni rimangono e se contengono informazioni su un dato argomento, collazionate con il contributo di più utenti, prendono la forma di una specie di "database" sempre consultabile e aggiornato.
Infine, a proposito di "leones": la foto che ho scelto per oggi ritrae Ariel, un leone di tre anni colpito da una malattia degenerativa che gli ha paralizzato le zampe. Purtroppo anche i leoncini si ammalano....

L'asino vola e non solo

2011-07-13T03:53:00.000+02:00

di Mresciani:

Mentre qualcuno non chiude occhio, la notte, pur di fregare i disabili, con postille varie, infilate ad arte, in provvedimenti che poi verranno attuati e porteranno solo danni alla categoria, ci sono altri che, dovrebbero aiutare i disabili, invece hanno trovato il business proprio con loro.

Ormai le porcherie che vedo in giro sono all'ordine del giorno, così tante da poterne fare un libro.

Qualche esempio?

Caso n. 1:

ogni medico di base dovrebbe essersi fornito di codice PIN per inviare le richieste di invalidità all'INPS. Mi è capitato di conoscere la storia di un medico che diceva di non possedere il PIN (mentre invece l'ho trovato negli elenchi) e gentilmente inviava i pazienti da un medico legale (suo amico), il quale si occupava lui di inoltrare la richiesta all'INPS per la visita, ma ha fatto due invii: uno per l'accertamento dell'invalidità ed uno per l'accertamento dell'handicap che porta al riconoscimento della L.104/92, facendo pagare per due certificati 50 euro ciascuno più I.V.A.

Così ci si trova a spendere la bellezza di 120 euro, magari in situazioni in cui uno è disoccupato, in cassa integrazione, con la pensione minima... Trovo disgustoso che si agisca così con persone molto semplici e per giunta in un frangente così delicato come può stare chi da poco ha ricevuto una diagnosi di malattia invalidante, che non aveva capito che il medico avrebbe dovuto fare un solo invio elencando le due richieste.

Non lo sapeva il medico? Certo, lo sapeva.

Caso n.2:

che dire poi di un altro medico che dissentiva con la sua paziente per inviare la pratica per la richiesta della L.104 all'INPS, dicendole che tanto la gravità non giel'avrebbero riconosciuta. Preciso: malattia oncologica con metastasi.

Non si riconosce la gravità ad un caso come questo? Ed allora a chi si riconosce la gravità? Ma per cortesia!

Caso n.3:

che dire di chi mi racconta di essere stato chiamato a revisione, con la sospensione immediata degli assegni di invalidità e pure di accompagnamento? Persona con tumore chiamata a revisione e con stato di salute peggiorato con asportazione di un organo coinvolto in metastasi.

Si tolgono sia invalidità che accompagnamento e, nonostante raccomandate varie, sono passati nove mesi senza che sia accaduto nulla: una crudele presa in giro per persone che, oltre alla pesante patologia devono fare i conti con problemi psicologici causati dalla privazione dell'unico mezzo di sostentamento in possesso.

Non è grave questa storia?

Chi sta in ALTO continua ad accanirsi contro i disabili, proponendo addirittura leggi che prevedono l'invio di ispettori INPS, nelle commissioni mediche, che dovrebbero valutare la disabilità nei bimbi, il cui verbale poi serve a richiedere il sostegno a scuola. Che faccia di tolla questi genitori, di pretendere il sostegno, magari simulano, chissà come fanno per ingannare i medici e spacciare sindromi genetiche, traumi da parto, malattie metaboliche, sordità, cecità, nei loro figli! Che spreco di denaro erogare pensioni ed indennità a bambini che fanno finta di essere disabili, meglio pagare degli ispettori.

Quante storie di ordinarie superficialità: persone che lavorano tanto per passare il tempo e complicano la vita a persone che hanno già problemi, per giunta seri, di salute.

Tutte persone che, se avessero la possibilità economica, già da un pezzo avrebbero assunto un legale per mettere uno stop a questi abusi perpetrati ai loro danni e a quelli dei loro figli.

Io non faccio altro che avvertire le persone di quali siano i loro diritti, ma sono tantissimi i casi che sento in giro, questo che ho raccontato non è che la punta dell'iceberg.

Dappertutto cercano di menarti per il naso: per esempio bidonando genitori ingenui con cure-pacchi che non servono a niente. Tutti sono bravissimi, a voce, a fare il proprio lavoro, salvo poi che i riscontri non ci sono ed allora gli addetti ai lavori dicono che sono troppo gravi i figli. Magari certe cure sono pacchi.

Tanti genitori pagano per qualsiasi fesseria di cui vengano a conoscenza per sentito dire, magari non si documentano, non hanno riscontri su riviste specializzate. Il tal dottore è bravissimo, dicono: basterebbe fare una ricerca su internet e concludere che, se su lui non esiste un rigo, vuol dire che non è la bravura che si racconta, mentre si è in coda dal panettiere.

Internet è una finestra su tutta la realtà mondiale, alla portata di chiunque, basta poco per documentarsi.

Chi è più avveduto aiuti quelli più deboli, per far capire che i miracoli non esistono, anche se la realtà può essere dura, bisogna sempre informarsi da fonti valide.

Mi picchiavano tutte

2011-07-12T03:50:00.000+02:00

dal film "The witches"

Questa è l'agghiacciante risposta che un piccolo bimbo ha dato a chi l'interrogava.

Tutti ormai avrete appreso la notizia .

Un piccolo bimbo di 5 anni, alla materna che frequentava, è stato oggetto di percosse, sevizie e crudeltà psicologiche da parte delle maestre, 4 (bella fatica, 4 donne adulte, e figure di riferimento per un piccolo bimbo, che a turno si trasformano in aguzzine), compresa la maestra di sostegno.

Queste donne sono state arrestate oggi - ad una quinta è stato vietato d'avvicinarsi ai luoghi frequentati dal bambino, ma le indagini dei carabinieri sono iniziate ad aprile, dopo che qualcuno si è deciso a parlare.

Ma da quanto tempo andava avanti la situazione? Purtroppo dal gennaio dello SCORSO anno, come si legge dall'articolo di adskronos:

"Due delle maestre arrestate, Elena Magliaro e Rosa Maria Riso (per quest'ultima è stato emesso il provvedimento di divieto di avvicinarsi ai luoghi frequentati dal bambino) sono insegnanti di sostegno per i bambini portatori di handicap. Le insegnanti avrebbero dunque chiuso il bambino in una stanza buia o in un locale isolato rispetto al resto della classe facendogli credere che avrebbe trovato un personaggio cattivo che chiamavano don Rodrigo.

In un'altra occasione gli avrebbero tolto la tuta che indossava per fargli credere che non avrebbe potuto giocare a calcio senza l'indumento, al fine di calmarlo considerato che è sempre iperattivo, e in altri episodi ancora lo avrebbero fatto mangiare in disparte rispetto ai compagni, additandolo come cattivo del gruppo. Le insegnanti lo avrebbero maltrattato tutti i giorni e più volte al giorno, sculacciandolo e percuotendolo sulle braccia o alla nuca, oppure schiaffeggiandolo. E ancora in altre occasioni versavano acqua su una sedia e costringevano il bambino a sedersi con la forza".

Cosa spinge una donna, anzi più donne ad avventarsi su un bimbo? Oltretutto un bimbo più fragile degli altri perchè disabile? Donne che dovrebbero aver studiato ed essere in grado di affrontare il delicato compito di educare bambini, invece ricorrevano a quanto di più antipedagogico esista, l'uomo nero nello stanzino buio compreso.

Nei vari articoli letti, non vengono mai menzionati i genitori, perchè? Perchè forse non ci sono?

Cosa avrà sofferto questo bimbo? Mi viene la pelle d'oca solo a pensarci.

Mi chiedo se queste donne saranno punite in maniera esemplare, perchè elementi del genere non possono stare in una scuola materna a contatto con dei bimbi.

Le domande sarebbero tante, ma le risposte non ci sono, c'è solo lo squallore concreto di questa vicenda.

Penso a cosa ci aspetterà, a noi genitori con figli disabili, per il prossimo anno a scuola, che assomiglia sempre più alla foresta amazzonica, erosa dalle seghe rapaci dell'uomo bianco e noi lì, come le tribù indigene, fiere ma impari.

Riesco a vedere solo una faccetta di bimbo reclina sul banco: le guance sono affocate dalle sberle e l'unico sollievo è la superficie del banco, fresca.

Un bimbo solo.

E mi viene in mente l'episodio di Treviso, dello scorso anno: com'è andata a finire?

Oppure quello che ho letto ieri su FB, scritto direttamente da una mamma: suo figlio, sindromico, cade e batte la testa a scuola; la maestra non solo non chiama nessuno, ma fa l'unica cosa che assolutamente non si deve fare in questi casi: lo fa addormentare. Quando la madre va a riprenderlo, la maestra non dice nulla. Ma, si sa, la mamma è la mamma e basta uno sguardo per capire se tuo figlio ha qualcosa che non va, anche se non te lo può dire a voce. Epilogo devastante: il bambino è ora su una sedia a rotelle dopo un coma, causato dall'emorragia, perchè ha battuto la testa, a scuola.

Mi viene in mente pure l'episodio che abbiamo letto la scorsa settimana sui quotidiani, del ragazzo autistico tenuto chiuso a chiave nello stanzino H, a scuola. "Sarebbe stata la preside dell'istituto a imporre all'insegnante le particolari condizioni di espletamento del servizio", preside che ora è sotto accusa. La vicenda è emersa perchè la stessa insegnante di sostegno l'ha resa nota, ma non per denunciare un sopruso ai danni dell'alunno, bensì per chiedere al provveditore se il suo obbediente servizio le sarebbe valso un doppio punteggio. Naturalmente questa zelante docente si è presentata a fine anno. Un anno con la porta chiusa a chiave, per non disturbare la classe.

C'è un elemento comune in tutte queste storie: l'omertà degli altri, che sanno quel che succede, magari assistono pure, ma stanno zitti, fanno finta che non succeda nulla. E quando si decidono, chissà perchè, è tardi e se lo fanno non è per senso civico.
I disabili trasparenti, che non hanno diritti, che sono un peso, un disturbo, (mal)trattati come pacchi: perchè sprecare risorse e soldi per loro?

"Mi picchiavano tutte". Anche le persone che non fanno niente. Anche il sindaco di Vibo che mette le mani avanti "fino a prova contraria", definendo quelle donne serie, dedite al lavoro e alla famiglia, nonostante i documenti filmati.

Ugualmente autonomi

2011-07-07T23:21:00.000+02:00

di mresciani:

Ho sempre pensato che avesse un'importanza relativa, per mia figlia, memorizzare la data di quando Cristoforo Colombo scoprì l'America: queste ed altre nozioni, per il suo bagaglio culturale, lasciano il tempo che trovano mentre, invece, lavorare sulle autonomie lo trovo indispensabile, è uno dei tanti bellissimi traguardi da raggiungere (anche per noi genitori, che siamo gli artefici di tutto il lavoro che sta a monte....).

Leggere, scrivere.... ok benissimo: ma a cavarsela nella vita, chi glielo insegna?
Noi genitori!

C prodighiamo in ogni modo perchè riescano a comunicare chiaramente ANCHE con gli altri, gli estranei; noi li capiamo benissimo, anche quando dicono frasi appena accennate, noi già sappiamo cosa vogliono raccontarci.

Per l'autonomia si comincia quando i ragazzi hanno una certa età, noi per esempio abbiamo cominciato negli anni delle scuole medie.

Abbiamo cercato e cerchiamo il più possibile l'inserimento della ragazza nella società: dando dei piccoli compiti, per esempio le commissioni da svolgere all'edicola, al panificio, al market, nelle farmacie.

Tutto questo con la nostra super-visione, controlli a distanza, monitoraggio passo passo con il cellulare.

Il cellullare! Questo oggetto misterioso che mia figlia usava solo per fare i giochini e per mandarlo ko, ce n'è voluto per farle fare il lavoro per il quale è stato inventato: comunicare.

Comunque sia, lei lo teneva spesso staccato e quando partiva per i campi scout era un angoscia non poterla sentire ed avere notizie solo da chi l'accompagnava.

Comunque il suo rapporto con il telefono è che serve a lei per chiamare e non a noi per sentirla.

Per le autonomie il lavoro è iniziato già parecchi anni fa:

Prima si è affrontato l'attraversamento della strada sulle strisce pedonali: quanta ansia quel giorno! Un'eternità per farlo, perchè avevamo spiegato che doveva passare solo quando le auto erano a grande distanza. Affrontate le strisce pedonali, poi praticamente il resto è stato più facile.

La paura al market di chiedere le cose non esisteva (non vuole mai chiedere informazioni): già negli anni aveva fotografato i reparti e conosceva dove stavano i vari prodotti. Il problema era ed è sempre il rapporto con i soldi.

Un passo gigantesco la gestione dei soldi: pur conoscendoli, i problemi grossi consistono nel sommare le monete, abbiamo insegnato delle strategie per non essere "sgamata", la mandiamo sempre con 5 o 10 euro alla cassa e quando viene dato il resto, deve dimostrare agli altri d'aver dimestichezza con i soldi.

Gli acquisti che vengono fatti sono sempre di 2 o 3 oggetti, per far lavorare la memoria senza scrivere nessun biglietto.

C'è da dire che in una città è molto più difficile insegnare a destreggiarsi per un disabile nei vari contesti dove si acquista, i paesi sono realtà più protette dove tutti si conoscono e possono venire incontro alla persona in difficoltà.

In città si vive diversamente, ognuno marcia per conto suo, tutti corrono ed i nostri lumachini, se non li instradiamo nel tempo dovuto, perdono il treno.

Andare in farmacia con le ricette e la tessera sanitaria: un altro bel traguardo, avere la pazienza di prendere il numero ed attendere in fila, per una persona che non sta mai ferma è una vera prova di autocontrollo e socialità.

Per genitori di "normodotati" tutte queste sembreranno delle fesserie, per noi sono belle vittorie.

Andare al parco con la bicicletta ed il cellullare, anche quello è stato un grande passo.

Una volta al parco, la chiamavamo ogni 5 minuti per essere tranquilli che tutto procedesse bene. Ogni tanto qualche spavento l'abbiamo avuto, quando è uscita dal parco, è andata in giro con la bici nelle strade del quartiere. Noi a cercarla e lei con il cellulare staccato, beatamente che aspettava che il semaforo diventasse verde per inforcare la bici, incurante dell'ora e del caldo - per lei gli orari non contano, certi pericoli non li ha capiti...

Che dire? Non ha visto pericoli, "Mamma ho rispettato il semaforo, non passo con il rosso": questa è stata la sua risposta! Beata innocenza!

Cercando sempre di rassicurarli ed incoraggiarli ecco che loro vincono la paura e riescono ad ottenere dei risultati, purtroppo noi genitori non possiamo stare tranquilli perchè i nostri ragazzi sono troppo ingenui, e la nostra paura è che, nonostante i nostri avvertimenti, talvolta seppur non intenzionalmente, trasgrediscono alle consegne.

In questo mondo ci sono e ci saranno sempre i lupi cattivi ed i nostri ragazzi sono Cappuccetto Rosso. I guardiaboschi non ci saranno per sempre....

Diversamente Rock- 10 luglio

2011-07-05T23:13:00.001+02:00

Con grande piacere segnalo questo festival, organizzato da un'associazione di Cusano Milanino, nata 11 anni fa per organizzare attività di svago per le persone disabili, in modo da dare sollievo ai familiari e allo stesso tempo incentivare l'autonomia personale.

Questo è il comunicato:

Domenica 10 luglio 2011, presso il Parco La Bressanella ingresso via Pedretti a Cusano Milanino (MI), si terrà il festival “DIVERSAMENTE ROCK”: iniziativa a scopo benefico fortemente voluta dal comune Cusano MIlanino a favore dell’ ASSOCIAZIONE SORRISO , che da ormai 11 anni impiega le proprie forze per il miglioramento della qualità della vita dei portatori di handicap, organizzando e promuovendo attività di tempo libero per ragazzi disabili.

La giornata che vedrà alcuni ospiti d’eccezione, come la storica band GIRLSCHOOL, I RUSTLESS (EX VANADIUM), i LONGOBARDEATH e i thrashers HELLSTORM, sarà un punto d’incontro non solo per l’ottima musica proposta, ma rappresenterà un invito alla riflessione su importanti tematiche, legate appunto al mondo dei diversamente abili.

Di seguito il programma della giornata:

Apertura Cancelli h 13:00

Ingresso 8€

Inizio Concerti h 14:00

Sul Palco del festival “DIVERSAMENTE ROCK” si esibiranno:

GIRLSCHOOL

RUSTLESS

DERDIAN

LIGERA 73

THE KRIMINALS

PORNOLOGY

HELLSTORM

LONGOBARDEATH

ROUGENOIRE

RULER

HEADSHOT

CIP CIP COWBOYS

HERESY OF REDMPTION

All’interno dell’area saranno presenti vari stand con merchandise delle band, cibo e bevande.

Info:

Rocker Sound Agency (RICKY:339-6230288)
www.eaglebooking.com
www.angermusic.it/

Due parole a commento: per chi fosse un patito di certa musica sicuramente sa chi sono i Vanadium, un glorioso pezzo di heavy tutto italiano, quando la storia del genere la facevano gli Iron Maiden là in Inghilterra..... I Longobardeath sono un simpatico gruppo di thrash che canta in dialetto ed è stato uno dei pochissimi gruppi italiani indipendenti, cioè non in scuderia ad una major discografica, ad esibirsi nel più importante festival mondiale dedicato all'Heavy metal; infine gli Hellstorm mi rimandano alla variegata e valente scena thrash/death lombarda, ma ormai è qualche annetto che non seguo più l'evoluzione di questa scena e altro non saprei dire, a parte che, chi fosse in zona.... ;) Le Girlschool, diciamo che hanno fatto scuola ad un certo signore inglese che si chiama Lemmy Kilmister ah: ma il festival è accessibile, vero?

Grazie a Max per la segnalazione.

Non smettere mai di sorridere

2011-07-04T06:30:00.000+02:00

di Mresciani:

Noi genitori di ragazzi disabili, per aiutarli, spesso finiamo sulla stampa, perchè non vengono rispettati i loro diritti, sono sempre pagine di dolore quelle che si scrivono e che vengono riportate dai media.

E' bello invece poter scrivere anche dei post dove raccontiamo dei ragazzi che riescono a trasmettere delle storie positive per esempio in campo sportivo e in campo sociale.

Noi cerchiamo di darne notizia il più possibile.

E' bello poter raccontare quando questi ragazzi riescono ad esprimersi e riescono a tradurre nella pagina scritta i loro sentimenti e le loro impressioni sui problemi sia di salute che di inserimento nella società. Società che vive la vita convulsamente e con ritmi frenetici che mettono questi ragazzi, talvolta, in imbarazzo tanto da bloccarli e far sorgere dei dubbi sugli ALTRI, che pensano che i nostri ragazzi non siano in grado di poter fare niente. Dubbi che vengono agli altri ma non a noi genitori che, conoscendoli, sappiamo: hanno dei tempi che gli altri non riescono a rispettare.

Hanno una sensibilità fortissima ed hanno bisogno di essere circondati da persone che riescano, STIMANDOLI, a trasmettere i loro sentimenti, i loro pensieri e talvolta anche la rabbia per ciò che li circonda o che li coinvolge negativamente e positivamente.

E' bello che qualcuno riesca come è successo a Laura che, giovane ragazza nel suo libro: "Non smettere mai di sorridere".

Apre a tutti il suo mondo di ragazza che si trova a fronteggiare le difficoltà della vita già da quando nasce prematuramente.

Un libro da leggere tutto d'un fiato come ho fatto io, e non aggiungo altro.

Quando qualcuno dei nostri ragazzi raggiunge un traguardo positivo, è un incentivo per tutti noi genitori in modo che anche i nostri ragazzi siano sempre spronati, ognuno a dare quel che può.

Dietro ogni loro successo c'è un grande lavoro della famiglia.

Brava Laura e brava la sua mamma.

Pure il diavolo si vergognerebbe

2011-07-01T13:37:00.000+02:00

di mresciani:

Errare è umano, perseverare è diabolico.

Questo proverbio ben si attaglia allo stato d'animo che si prova leggendo questa notizia, che sta rimbalzando dappertutto sui media.

E' tutta la vita che questa nazione civile, a certi livelli, vuol far sparire i nostri disabili (il periodo del fascismo insegna), poi i disabili purtroppo per una certa cultura che esisteva, venivano nascosti dentro casa; ora, finalmente, tutti i genitori hanno capito che i nostri figli hanno dei diritti nè meno ma molto di più degli altri (carte cantano) e dunque tutti ci regoliamo di conseguenza.

Almeno da due anni i governanti della nostra bella nazione, che non sanno più far quadrare i conti, cercano di raschiara nel barile e vogliono RISPARMIARE ma, attenzione non sui loro favolosi stipendi, non sugli sprechi della politica o magari sulla scandalosa evasione fiscale, ma sulla categoria più debole esistente nel quadro economico dell'Italia e cioè i DISABILI.

Perchè non mazziare questa categoria tanto debole che in molti casi non può permettersi un legale? Perchè non decimare le pensioni di questa categoria che arrivano a prendere la favolosa cifra di 270 euro per una invalidità civile e 490 per l'indennità di accompagnamento?

Emolumenti da sceicchi arabi!

Ora se ne escono con la bella trovata di mettere degli ispettori per controllare nelle commissioni INPS che noi genitori non si abbia la genialata di far passare i nostri figli per falsi invalidi in modo da avere l'insegnante di sostegno a scuola!

Incommentabile ed offensivo, nonchè indicativo di crassa ignoranza.

I costi di questi ispettori, in ogni commissione, servirebbero a pagare chissà quante pensioni d'invalidità.

Pensavo ad una bellissima idea, avuta da un mio conterraneo che, dopo l'insediamento della nuova giunta a Cagliari, ha proposto "l'Ideario per Cagliari". Cos'è?

La messa online delle idee, di tutti i cittadini ,per rendere più vivibile la nostra città, perciò qualcosa che parte dal basso ma che serve a tutti, con dei risparmi per la società.

Pensavo ad un Ideario per la nostra Nazione per trovare idee per risparmiare e per non finire ai livelli della nostra vicina Grecia.

Tutti, suppongo, ne avrebbero tantissime di idee, perchè la nostra nazione risparmi, a cominciare dagli sprechi per esempio sull'abuso degli aerei di stato per andare ai funerali in "congrega", agli sprechi dei telefonini per uso personale di tutti i membri del nostro parlamento, uso che, mi risulta, finito il mandato continuino, per tutta la vita ad avere le telefonate pagate con i nostri soldi. Si potrebbe risparmiare sulle fasulle consulenze esterne, che non servono a niente se non ad aiutare gli amici degli amici di quelli che poi hanno le genialate di risparmiare sulla pelle dei disabili.

Risparmiare sulle auto blu, sui viaggi retribuiti, sui pasti al bar in Parlamento, sulla parrucchiera/e gratis dei nostri politici e tanto ancora.

Tanti risparmi che, sommati, fanno cifre astronomiche, tanto da non far pensare e non far dormire quelle menti acute che hanno partorito gli ispettori INPS, che dovrebbero smascherare i falsi alunni disabili...

Signori politici PERSEVERARE E' DIABOLICO, ma, a pensarci bene, forse pure il diavolo si vergognerebbe, a perseverare così.

Sostegno di carta

2011-06-28T17:52:00.000+02:00

di caolino:

Sono seduta al fresco, in un angolino di paradiso.

Gli odori ed i profumi delle piante fiorite mi inebriano e mi fanno riconciliare con la natura.

Quest'ultimo mese l'ho visto solo come un trascorrere monotono di ore e di giorni che non portavano a niente. Sentirsi impotente per non essere riusciti, nel corso di quest'anno, a fare qualcosa di concreto per aiutare è frustrante!

La scuola scelta si è rivelata un enorme flop. Nessuna integrazione per i disabili, alla faccia dei convegni che avrebbero dovuto sancire tale logica.

I disabili non si parcheggiano come pacchi ingombranti.

Non sono pesi da sopportare o persone che occupano una sedia e se chi dovrebbe seguirli si stanca, magari si va a fare il giro dell'isolato.

Pessima abitudine di un certo tipo di docenza, che sceglie il sostegno per farsi beatamente i cavoli propri. Basta prendere sotto la propria ala (si fa per dire) il disabile e non sforzarsi per niente di aiutarlo e si fa di questo un perfetto "niente". Allora, non supportandolo in alcun modo, lo si presenta a tutto il corpo docente come uno "zero" destinato inevitabilmente ed esclusivamente ad un programma differenziato, perchè non ha assolutamente la possibilità di dare niente.

Si parla ai genitori con faccia contrita, tentando di indurli a firmare per la differenziata. PER IL BENE DELL'ALUNNO!

Se i genitori dissentono - come la legge consente, il gioco è presto fatto: l'alunno è senza nessun aiuto ma appensatito da caterve inutili di fotocopie appiccicate sui quaderni, per dimostrare che l'insegnante ce l'ha messa tutta, l'alunno viene poi classificato.

Più che classificato viene umiliato.

Parliamo brevemente di questo pseudo-sostegno:

- nessuna comunicazione sul diario se non per annunciare eventuali scioperi.

- nessuno che controllasse se aveva segnato i compiti a casa.

- inevasa persino la richiesta di notizie per conoscere quali materie coprisse l'insegnante di sostegno. Eppure è un diritto dei genitori SAPERLO.

Quando le risposte non sono arrivate per iscritto si è andati a chiederlo verbalmente.

Risposta:" Non sono tenuta a dirvi che materie copro. Chiedetelo al dirigente".

Complimenti per la risposta.

Sarebbero tanti gli episodi, ma sorvoliamo!

A fine febbraio (!!!) si degnano di fare un straccio di PEI (chiesto sino alla nausea): in grassetto sono evidenziate le materie che tale docente copre; spiccano in bella mostra RELIGIONE e ATTIVITA' MOTORIE.

Due ore sprecate, a fare che? Complimenti per queste ennesima buffonata!

Sapendo che tantissime ore sono vissute dall'alunno in perfetta solitudine, qualcuno si permette di fare sostegno su tali materie a discapito di altre molto impegnative che assolutamente l'alunno non poteva affrontare da solo....

Mai un rapporto è stato più umanamente avvilente di questo pseudo-sostegno. Negli anni scorsi con tale figura c'è stato sempre un rapporto telefonico tra famiglie e scuola. Qui neanche mi è stato permesso di avere il numero di cellulare!

Probabilmente gli ordini di scuderia erano chiari da parte delle alte sfere: fateli scappare!

Io da subito (già il primo giorno sparavano castronerie sulle ore di sostegno ALLA CLASSE, quando si chiedeva SULLA PERSONA: pensavano forse di avere a che fare con dei cretini?) avevo capito che quello era un istituto faceva integrazione sulla carta e a parole, ma non volevo deludere l'alunno che non voleva desistere e andare via.

Poi è stato lui stesso che mi ha detto: "non mandarmi più in quella scuola".
Non aspettavo che quella frase.

E' quasi un mese che parla, schifato, della scuola lasciata.

Da qualche giorno l'esorto a riprendere a scrivere quel diario che un tempo scriveva.

Ora l'ha fatto.

Era un fiume in piena.

Ha raccontato della scuola e di come il sostegno l'ha trattato con le frasi pungenti.

Ci sarebbe solo da vergognarsi per come si è trattato un alunno disabile.

Meno male che ora abbiamo nero su bianco.

Qualcuno ne approfitta perchè tanti disabili non sono in grado di raccontare.

Ora sappiamo tutto ed abbiamo motivi in più per credere che certe persone fanno solo danni con i nostri figli disabili.

Ci vorrà del tempo perchè l'alunno metabolizzi.

Ora capisco perchè certi ragazzi si fermano alle scuole medie inferiori, in presenza di docenti così mediocri ...i ragazzi si rifiutano di essere presi per i fondelli e mollano.

Alla faccia del diritto allo studio da garantire.

Comunicare (aiutando) attraverso un blog

2011-06-26T12:17:00.002+02:00

'E bello quando ci scrivono e ci dicono "Ehi, ho visto il vostro blog, venite a leggere il mio!" perchè significa che non siamo gli unici, o i rari, a pensare di mettere in relazione le persone attraverso questo medium eccezionale che è il web.... ricordo che, qualche anno fa, fui invitata alla riunione di un'associazione, che ci aveva trovato proprio grazie al web; ricordo che il presidente, dopo che ebbi fatto una veloce ma esauriente presentazione del gruppo, commentò " sì, va bene, avete questo blog e raccontate di voi... e poi?". Poi: noi siamo qui; questo presidente, oltre a non ricoprire più tale carica, non fa nemmeno più parte dell'associazione, che ha smesso ogni segno di vita da quasi subito.

Peccato che nel nostro Paese (eccezion fatta per l'argomento "politica") i blog siano così sottovalutati - forse anche poco conosciuti, come mezzo di comunicazione?

Difficile potersi incontrare fisicamente, se uno abita a Milano e l'altro a Catania, anche più difficile per genitori come noi che, per impliciti e comprensibili motivi, magari escono pure poco di casa, invece grazie al pc e alla connessione internet sei sempre in contatto e le notizie circolano. Poter contare su una rete di persone che condividono la tua stessa situazione non è cosa da poco, soprattutto se poi oltre ad attenuare quel senso di solitudine (il vero handicap delle nostre famiglie) tutte le informazioni che vengono messe in circolo attraverso il blog, sfociano in esiti concreti, come accade, perchè chi legge ci scrive, ringraziandoci d'avergli fornito proprio l'informazione che cercava.

Non mi dilungo oltre e vengo al motivo per cui sto scrivendo questo post, presentare il blog di Andrea, che appunto mi ha scritto un paio di giorni fa. Nella sua presentazione scrive :" Il blog nasce nel 2008 con lo scopo di comunicare con gli altri e di mettere in luce che anche i disabili possono dare una mano alle altre persone".

Bellissimo concetto che rimanda in controluce la bruttissima situazione che abbiamo: una persona disabile non è "utile" alla società, secondo quella che per noi ormai è da trattare alla stregua di una leggenda metropolitana.....

Scorrendo il blog di Andrea invece vediamo che questo ragazzo poco più che trentenne è davvero attivo, adora gli animali e attraverso la sua storia personale ha pensato di mettere la sua esperienza con i cavalli e l'ippoterapia a disposizione di tutti: non solo ha scritto un libro, ma anche ha fondato un'associazione (A.V.E.R. Onlus) che offre questo tipo di attività alle persone disabili - complimeti Andrea! Non bastasse tutto ciò, fa anche il volontario.

Bè vi invito a visitare questo blog e a seguirlo, penso valga veramente la pena, sono sicura che ci sono spunti ed imput per tutti. La foto ritrae Andrea da piccolo su uno dei suoi cavalli.

Buona domenica a tutti.

Vacanze per chi?

2011-06-25T10:32:00.000+02:00

di mresciani:

L'anno scolastico è appena terminato ma per noi, genitori di ragazzi disabili, non esistono soste.

Entro il 30 giugno scadono le domande per poter usufruire del servizio bus per i ragazzi disabili per il prossimo anno scolastico, per esempio.

Una semplice domanda al Comune non basta, bisogna allegare il certificato del medico generico che attesta che tizio caio non è in grado di prendere i pullman pubblici. Dunque fila dal medico ecc., poi copia della 104 con richiesta e altra fila al protocollo del Comune di residenza.

Magari noi genitori dobbiamo anche tenere alta la guardia per sapere quanto sostegno verrà assegnato ai nostri ragazzi per l'anno scolastico che seguirà....

I ragazzi cominciano le vacanze, le meritate vacanze, li vedo già dal mattino presto, alle fermate dei bus, in gruppetti, con gli zainetti in spalle e tanta allegria, direzione mare e sole.

Certo questi adolescenti sono anni luce lontano dai nostri figli speciali, possono andare in gruppo perchè sanno anche difendersi, mentre i nostri no.

I nostri figli dovranno essere sistemati in strutture particolari sotto l'occhio vigile di persone che devono assicurare la loro incolumità, per noi genitori che lavoriamo è un problema.

Esistono gli enti previdenziali che assicurano le vacanze anche ai figli disabili degli utenti, peccato che, anche preparando il tutto in anticipo mostruoso e chiedendo certe priorità, non si venga ascoltati e dopo aver speso energie e riposto speranze in certe storie, poi, si rimanga con un pugno di mosche in mano.

Ora dunque bisogna riorganizzare tutto e guardarsi intorno, scegliendo qualcosa che possa fare contenti i ragazzi.

Per gli altri è tutto più semplice, basta un asciugamano in spalle ed un biglietto di andata e ritorno sui bus che vanno al mare, la distanza è talmente poca che si potrebbe andare anche a piedi......ma con chi?

Esistono le strutture che intrattengono i bimbi e si fanno tanti sport......ma sono legate ad un età che non supera mai i 16 anni....

Daiiiiii che non dobbiamo deluderli.....qualcosa ci inventeremo anche quest'anno, logicamente con un esborso economico non indifferente.

Giù le mani dal sostegno!

2011-06-15T12:55:00.003+02:00

La notizia è arrivata ieri, come una scoppola sulla nuca: è stato presentato il rapporto "Gli alunni con disabilità nella scuola italiana: bilancio e proposte" frutto di uno studio congiunto, condotto da esperti riconducibili a associazione Treellle, Caritas italiana e Fondazione Agnelli.

Stando a quanto letto da articoli apparsi sui quotidiani che parlano di questo studio, definito "corposo", sembrerebbe che la proposta innovativa sia quella di togliere gli insegnanti di sostegno che possono, per esempio, essere sostituiti da un audiolibro o da chi può insegnare il braille..... riservandoci ulteriori commenti a dopo aver letto tutto questo studio - intanto ne stiamo parlando sul forum e sulla nostra pagina FB, ci limitiamo a far presente che la realtà è fatta di dirigenti che non sanno neanche cos'è la legge 104, di ASL che ritardano o non mandano il verbale di accertamento utile per richiedere le ore di sostegno, di genitori che a centinaia fanno ricorsi al TAR, di genitori che scrivono ai giornali per denunciare le situazioni raccapriccianti che subiscono i loro figli, di alunni che vengono portati a passeggiare per i corridoi, di associazioni di genitori che si battono come leoni per far valere i diritti che dovrebbero garantire le leggi, le belle leggi che abbiamo per l'integrazione e il diritto allo studio per i nostri figli disabili, di scuole che non fanno i GLH, di PEI che vengono scritti in forma di tema dal solo insegnante di sostegno e che spesso non vengono nemmeno consegnati ai genitori, di assistenti alla comunicazione che non vengono assegnati nonostante le disabilità sensoriali certificate, di dirigenti USP che vietano la CF..... ci dimentichiamo poi le varie dichiarazioni di politici locali e nazionali in tema di alunni disabili? Oppure le proposte di legge da far accapponare la pelle che dimostrano l'ignoranza totale al riguardo?

Sono tutte cose che abbiamo detto, segnalato e commentato in questo blog, basate su dati e fatti certi.

Ecco questa è la realtà della scuola dell'integrazione italiana, dove la metà degli studenti disabili la abbandona dopo aver assolto l'obbligo (atto comprensibile se il percorso scolastico è una perenne trincea).

Certo non mancano situazioni modello, le classiche cosiddette buone prassi, che magari vengono anche premiate in occasione del concorso istituzionale, ma sono le eccezioni che confermano una regola disastrosa, lesiva del diritto allo studio.

Non abbiamo bisogno di teorie, studi, chiacchiere, vorremmo che le leggi fossero applicate. Sarebbe un ottimo, fondamentale, inizio.

Leggere i vari articoli che parlano di questo studio presentato ieri a Roma ci fa venire in mente quella famosa frase: "Che mangino brioches". Alla superficiale e indifferente autrice di questa frase tagliarono la testa, noi ci acconteremmo che alcuni la usassero..... innovare significa apportare modifiche migliorative ad un sistema che funziona, ci spieghino cosa funziona, in questo sistema-scuola per i nostri figli.

Aggiornamento delle quasi 15.00: volete leggere lo studio? prego accomodatevi, costa solo 18,90 €, persino in sconto!

Il torrone a Sant'Isidoro

2011-06-13T10:43:00.000+02:00

di mresciani:

La festa della Borgata di S.Isidoro era attesa da tutta la settimana, da mia figlia. Ogni promessa è debito dunque, all'ora stabilita la chiamo per andare ma, inaspettatamente, mi dice che non vuole andare. Senza motivo le spiego che non può non andare, quando aveva dato il suo impegno all'amico con il quale viaggiano insieme nel pullmino.

Un tira e molla e poi gioco l'ultima carta:

- "Ma ti vuoi proprio perdere il torrone a S.Isidoro?"

E' fatta.

Andiamo.

Arriviamo nella piazzetta che già la banda comincia a suonare...ma noi dobbiamo andare a casa di Tony (nome di fantasia). Andiamo a piedi, dall'amico di Marty, che troviamo seduto nella carrozzina elettrica. C'è vento e per lui non è prudente uscire perchè è molto delicato di salute, l'assistente ci fa accomodare dentro casa.

La sua mamma è caduta e sta abbastanza male, succede di tutto: guardia medica, ambulanza per il ricovero. Io sono un'estranea in quel contesto, ma cerco di rendermi utile, Tony è molto sveglio, cognitivamente è perfetto ma è imprigionato dentro un corpo che non gli permette niente, fisicamente riesce, se gli vengono posizionate le mani, a smanettare al pc e con i comandi della carrozzina elettrica.

Risponde e si destreggia con gli operatori del 118 ed io nella mia mente penso: perchè anche la sua mamma ha avuto la sfortuna qualche anno fa di avere un ictus cerebrale che non le permette di parlare, ma anche lei capisce tutto?

Sono veramente in imbarazzo, vorrei fare qualsiasi cosa per aiutarli, la loro situazione è assurda perchè anche il suo papà ha avuto un incidente e porta i segni sul suo corpo, ha dovuto lasciare il lavoro per badare alla famiglia, che da qualche anno ha perso il fratello di Tony affetto dalla stessa malattia. Il sabato sera dà una mano da qualche parte per racimolare qualche cosa ed in quel momento non si trova in casa.

Parlo con Tony della legge che dovrebbe aiutarli: la legge 162. Pacatamente mi informa che a lui, con i nuovi criteri hanno decurtato 20 ore mensili ed alla madre 16.

Complimenti! Impreco tra di me........in questa casa la sfiga ci ha visto proprio bene!

Ma poi ripenso che non è la sfiga per quanto riguarda la 162, ma la mano di chi, nella nostra Regione, vuol far cassa, risparmiando ignobilmente sulle categorie più deboli, cioè i disabili.

Allora penso al mio impegno nel Comitato dei familiari per l'attuazione della 162 e, penso che abbiamo da portare avanti un bel lavoro, lavoro che svolgiamo volentieri noi associazioni di disabili, per aiutare la categoria dei nostri figli, tanto lavoro per far capire ai vertici che non stiamo chiedendo favoritismi o interventi straordinari ma semplicemnte che venga applicata la legge che permette l'indipendenza alle persone disabili. Applicare questa legge significa anche risparmiare denaro pubblico, che è lo scopo principale di chi sta in alto, invece ciò che viene imposto sono solo sforbiciate impietose.

Un ricovero in un istituto costa tantissimo, applicare la legge 162 farebbe risparmiare.

E poi noi non ci stancheremo mai di ripeterlo ma, i nostri cari li vogliamo nelle nostre case, circondati dal nostro affetto.

Vedere questa famiglia mi convince sempre più mettere il mio impegno in questa bellissima causa della 162.

Vorrei dire tante cose......ma penso che è prioritario aiutare queste famiglie dove ci sono più disabili.

A proposito: il torrone a S. Isidoro?

Ma ci saranno altri momenti per degustarlo...ma questo Marty l'ha capito benissimo!

"Mamma non preoccuparti se non abbiamo comprato il torrone", me lo diceva in macchina mentre io guidavo rientrando a casa..... e mi scorrevano le lacrime sul viso...

Il camice giallo

2011-06-11T11:45:00.000+02:00

di mresciani:

Osservo mia figlia che dorme, spengo la luce della camera, non posso neanche baciarla, il suo sonno è tanto lieve che anche un bacio leggero le provoca le crisi epilettiche, nella mia mente le auguro una buona notte.....(so già comunque che sarà perseguitata tutta la notte dalle crisi!! Accidenti a loro!!).

Oggi è stata una giornata pesante ma piena di emozioni.

Sorvolo sulla mattinata della ragazza, l'ho vista rientrare molto delusa...... ma...... le ho detto di pensare alla serata ed al suo concerto.... di non pensare ad altro.

E sìììì, oggi Marty si esibisce ed esegue un pezzo classico a quattro mani con Elisa, la sua maestra di pianoforte. Un piccolo concerto in una RSA a Su Planu, dove la sua maestra, che è anche psicologa, lavora; spettatori saranno i degenti della struttura, il personale e logicamente noi genitori.

E' stanca Marty e visto che dobbiamo essere alla struttura per le 16,30 si concede un'ora di riposo........il sonno le provoca l'ennesima crisi epilettica e me la ritrovo che sembra un pugile dopo un round un pò pesante.

Andiamo avanti.......anche perchè non possiamo niente contro di LORO!!!

Arrivati alla RSA ci viene incontro un ragazzo con camicie giallo che si presenta alla mia famiglia con un cordialissimo sorriso ed una calorosa stretta di mano; ha il cartellino che lo presenta "tiroc.educatore ANDREA".

Andrea è down - come un flash ricordo di aver letto un articolo su di lui sulla nostra stampa locale e chiedo conferma. Sì, mi conferma che è proprio lui il ragazzo dell'articolo, è un ragazzo di 24 anni che in quella struttura ha fatto riabilitazione ed ora è lui che presta la PROFESSIONALITA' agli ospiti ed ai familiari dei pazienti.

Già vedere questo.....mi aiuta moralmente.......penso che forse tutte le porte non saranno chiuse ai nostri figli disabili. Comincio ad intravvedere uno spiraglio in quella porta...piccolo ma esiste.

La sala presto si riempie di carrozzine, ne conto almeno una quarantina, inizia il concerto e si esibiscono i ragazzi che vengono accompagnati dalla battuta delle mani dei pazienti e di noi genitori....sono agitata ma non traspare.. non voglio che si noti.

E' il turno di mia figlia, la vedo esibirsi e noto che si morde le labbra mentre suona, io che la conosco capisco che dentro deve essere un vulcano in eruzione (come me in quel momento).

Ecco ce l'ha fatta, ha eseguito il brano e sorride rilassata mentre si gode gli applausi.

Mi rilasso anche io, a questo punto, mentre la serata continua tranquillamente e si chiude con un'ottimo tiramisù confezionato da una terapista della struttura ed offerto ai partecipanti al concerto.

Andrea, che io osservo, svolge il suo lavoro e accompagna i pazienti in carrozzina nelle loro stanze.......tutto procede bene.

Salutiamo tutti e soddisfatta penso che ho trascorso una bella serata ed ho conosciuto un altro aspetto di questa società...l'inserimento di Andrea...mi dà speranze.

Al rientro in macchina, mia figlia continuamente ci chiede conferma sulla riuscita dell'esibizione, ha bisogno di continue conferma che noi gli diamo.

Grazie Elisa ed Andrea....quello spiraglio di luce che entra dalla porta socchiusa, mi spinge a credere nel FUTURO di Marty e delle persone come lei.

Scuola: a chi giova?

2011-06-07T08:53:00.000+02:00

di mresciani:
Sono quale le 19.00 e sono reduce da quasi 4 ore di allergia nervosa all'occhio sinistro.
Quando mi succede devo stare per forza sdraiata con gli occhi chiusi. Per ore KO.

Allora, intanto che sono lì, sdraiata in modo coatto, penso..... penso che sta quasi terminando l'anno scolastico e sto riflettendo sulla nostra scuola italiana in rapporto ai suoi alunni disabili.

Penso che la nostra nazione sia molto indietro per quanto riguarda l'integrazione dei disabili.

Abbiamo un bellissimo armadio di vestiti (che sono le leggi per i disabili) ma non si riesce a vestire in modo armonico questa scuola italiana, che sa di naftalina... tanto è retrograda e obsoleta e non ha voglia di aggiornarsi. Trincerandosi dietro la scusa dei tagli agli organici non è in grado, neanche davanti all'evidenza, di portare avanti un qualcosa che riesca a far sentire i disabili come fossero a casa loro.

Purtroppo devo constatare che la scuola italiana considera i disabili in base a pezzi di carta chiamati "diagnosi funzionali": praticamente un elenco di cose che il disabile NON sa fare.

Peccato che non esista un pezzo di carta dove è spiegato che il disabile NON è una disgrazia vivente, ma un essere pensante e con la sua sensibilità che, se viene supportato nel modo giusto, può dare tanto, anzi tantissimo.

Impegnarsi per ottenere questo "tantissimo" probabilmente viene considerato dalla scuola italiana una inutile perdita di tempo, un portar via risorse a chi nella vita, invece, può andare avanti di corsa..........

I nostri figli sono troppo lenti e la loro lentezza, anche se in tempi lunghi, può portare a dei risultati, non ci si arriva mai perchè.........la clessidra della vita cammina. Quando la sabbia nella clessidra è quasi arrivata alla fine.......ecco che arrivano i giudici scolastici, che sentenziano che tuo figlio non può essere stressato più di tanto, cercare di farlo lavorare ancora potrebbe portare ripercussioni gravi sulla sua psiche.

E' un martellamento continuo.....ti stressano.....

Ecco che non rende.....ma loro devono andare avanti e allora fioccano i risultati negativi ... e cosa devi fare? Tuo figlio è troppo importante perchè venga messo in naftalina!

Si alza bandiera bianca.........Per loro è più facile: fare altro che stare in classe, portarli in giro a fare fotocopie, fare le vasche nei giardini del'istituto anzichè provare e lavorare con loro.

Ecco questo è il fallimento della scuola.

Ma la scuola che parla di integrazione non doveva cucire un PEI (Progetto Educativo Individuale) ad hoc per ogni disabile?

Dove sta questa scuola che applica le leggi? Datemi l'indirizzo!
Adoperarsi perchè le leggi vengano applicate viene interpretato come un'intromissione gravissima.

I genitori devono stare zitti e non disturbare i macchinisti, giammai!!
Questi bellissimi vestiti (leggi) stanno malissimo su un corpo (la scuola) che ha misure completamente diverse, sembrano sacchi di patate. La legge obbliga le scuola ad INSERIRE i disabili .........sì inserire, ma non ad integrare. Parcheggiarli è una cosa gravissima, è un reato.

Ma quando lo capiranno?

Certi lavori dovrebbero farsi per amore, per aiutare i deboli, ma io probabilmente sono un'inguaribile sentimentale, sotto la mia scorza di persona apparentemente dura, c'è una madre molto sensibile e particolarmente amorevole, ma anche molto, molto preparata per quanto riguarda le leggi ed i diritti dei disabili.

Meglio avere a che fare con genitori BUONI e ignoranti e per ignoranti (non intendo offendere) voglio dire persone che NON CONOSCONO i diritti dei loro figli.

Continuare così a chi giova?

Zitti per vedere di nascosto l'effetto che fa

2011-06-05T17:42:00.000+02:00

di mresciani:

Oggi è il 5 giugno e ricorre il World Environment Day, la Giornata mondiale dedicata dall’ONU all’Ambiente, questo giorno si celebra sin dal 1972 quando, a Stoccolma, in Svezia, si aprirono i lavori della United Nations Conference on the Human Enviroment - primo meeting internazionale cui seguirono altri, che trattava problematiche ambientali.

Che dire? Che tipo di ambiente stiamo lasciando ai nostri figli ed ai nostri nipoti?

Ormai è sotto gli occhi di tutti quali grandi danni sono stati fatti con la deforestazione, con i fumi dei gas di scarico delle auto e delle fabbriche che inquinano l'aria, con le varie porcherie che, gettate nei fiumi, nei mari e nei laghi, hanno causato la moria di pesci e fauna correlata e le catastrofi che ogni giorni i media ci propinano.

Il progresso dell'uomo sta portando "lentamente", invece, alla distruzione e al vivere peggio.

Che dire delle armi, delle esplosioni che in nome di un progresso che non capisco, hanno portato nell'aria le polveri dell'uranio impoverito, contaminando le falde acquifere, l'aria; gli animali che si sono abbeverati in quelle fonti inquinate, le loro carni sono state immesse nel mercato...........e tutti zitti,

"zitti per vedere di nascosto l'effetto che fa"

Qualcuno si starà chiedendo perchè questo post, soprattutto la sua attinenza con i Genitori Tosti.

L'attinenza c'è tutta perchè tanti dei nostri ragazzi sono nati con delle malformazioni ed a tutt'oggi non ne conosciamo le ragioni, eppure tanti di noi non hanno preso medicinali od hanno trasgredito a qualcosa, eppure...

Se poi mettiamo nel cesto delle ipotesi che magari intorno a te c'è un altissimo tasso di malattie tiroidee, di diabete (la Sardegna è seconda al mondo dopo la Finlandia), di sclerosi multipla, di SLA.......che dire?

Allora mi chiedo: se la nostra isola, dove è presente una grandissima quantità di servitù militari e dove da almeno 50 anni fanno brillare di tutto nell'atmosfera ed addirittura hanno interrato i residui militari nel sottosuolo, i nostri figli sono vittime di tutto ciò?

Risposte per il momento non ne abbiamo.......e pensare che mio marito ogni anno ci portava nella sua zona nativa (quella appunto su menzionata) PER RESPIRARE ARIA BUONA e per disintossicarci dall'aria della città.

Chissà se....certe cose a noi sono successe in conseguenza di certe altre!

Comunque buon 5 giugno..a proposito la mia città nativa Cagliari oggi ha preparato un serpentone umano che tiene un striscia di stoffa azzurra....che significa la fonte primaria per tutti, della vita..... che è l'acqua, che noi vogliamo PUBBLICA.

Quando le cifre parlano

2011-06-04T14:24:00.000+02:00

di Timeout:
Maggio è tempo di conti e bilanci e di verifiche anche per molte associazioni e cooperative che lavorano nel sociale….i soci si riuniscono e cominciano a revisionare colonne di numeri. Nel bilancio della nostra cooperativa, quest’anno, c’era un numero incredibilmente elevato….”non può essere” mi sono detta “c’è un errore, è troppo!”. Come abbiamo fatto a raggiungere una cifra del genere? Costi, spese ordinarie o straordinarie? vi chiederete... Niente di tutto questo, il valore della cifra è inestimabile: 26.000 (dico ventiseimila) ore di volontariato, che vogliono dire una media di 72 ore al giorno per 365 giorni all’anno! Ragazzi e ragazze, persone di varie età che ci hanno REGALATO 26.000 ore del loro tempo per condividerlo con i nostri ragazzi.

Vorrei dire tanto, ma non riesco a pronunciare che un semplice e banale GRAZIE per aver condiviso con noi questa avventura senza chiedere nulla incambio se non il sorriso e l’amicizia dei nostri ragazzi.

Riflettendo... tra i fenicotteri!

2011-06-02T12:48:00.000+02:00

di mresciani:

Oggi fortissimo vento di maestrale, penso mentre guido; nel mio percorso per andare al lavoro costeggio le saline, che sono la casa di migliaia di fenicotteri.

Uno spettacolo unico al mondo e riservato solo a noi sardi, nelle saline ci sono quasi 5 mila coppie di fenicotteri rosa che stanno mettendo su casa. Bellissimo scenario si presenta a chi percorre quel tratto di strada. Una lingua di asfalto ci separa dallo stagno, qualcosa di veramente sublime e inimmaginabile, che lascia i turisti a bocca aperta.

Ormai i nostri fenicotteri sono abituati al traffico delle auto, volano sopra le nostre teste in gruppi fantastici, eseguono nello stagno le danze di corteggiamento alle femmine e fra pochi giorni si schiuderanno le uova che le mamme hanno deposto. Nasceranno i piccoli che sono proprio fenicotteri sardi DOC.

Gli studiosi di tutto il mondo vengono ad ampliare i loro orizzonti .......ripeto: unico al mondo per vicinanza con la città e gli abitanti.

Noi li chiamiamo "gente arrubia", li abbiamo sempre conosciuti, ma da una ventina d'anni hanno proprio scelto il posto ANCHE per nidificare e non solo per passare le vacanze estive.

Vedere, questo spettacolo mi incanta sempre e mi fa soprassedere sui vari disguidi della vita.... disguidi che sono sempre legati al mondo della disabilità della mia ragazza.

Per ora non voglio parlare dell'argomento, che mi sta molto sulla testa da parecchi mesi, un argomento che mi angoscia parecchio.

Sono una "disturbatrice" (a detta di qualcuno) e le persone come me, vengono viste male nell'ambiente dove altri non vogliono che i genitori mettano becco, peccato che a parole si cerchi la collaborazione dei genitori e tutte le leggi che noi abbiamo in Italia includano i genitori nella vita dei loro figli disabili a 360 gradi.

Ho sopportato troppo per i miei gusti, ho anche visto che la vittima di questo sistema alla fine era mia figlia, le ritorsioni avvenivano su di lei....... peccato, qualcuno ha perso l'occasione per dimostrare che forse potevano valorizzare la ragazza. Invece o sei NORMALE o sei DISABILE, non ci sono vie di mezzo e questo stupisce ed addolora ancor di più poichè succede proprio in quegli ambienti in cui non dovrebbe esserci discriminazione.

Ad un certo punto la situazione è diventata insostenibile ed hanno deciso, con i mezzi che hanno a disposizione di declassarla: per il suo benessere ho dovuto tirare i remi in barca, l'ho fatto solo per la sua psiche e per l'amore viscerale che mi lega a lei, comunque le ho spiegato che quello che stavano facendo era qualcosa di assurdo.

Lei ha capito, ha capito tutto!

Secondo voi se fosse cognitivamente zero, come alcuni vogliono farla passare nei documenti e quant'altro, se la sarebbe presa tanto? Se è zero, vivrebbe in un limbo e non ne soffrirebbe, invece capisce che ha dei limiti e di questo ne soffre parecchio quando viene evitata ed allontanata come è successo oggi. Ce n'è voluto per farla parlare ma, alla fine, mi ha raccontato ciò che a lei ha fatto male.

Io ed il papà le abbiamo detto di non preoccuparsi ......perchè presto tutto finirà........e poi penso proprio che non sarò per niente clemente........dopo non avrò più niente da perdere, ma almeno qualcuno capirà che mia figlia non è il sacco del pugile su cui sfogarsi per ritorsione contro la madre ATTENTA.

Chi vuol capire a questo punto capisca.........lo so che sono letta ed i miei scritti sono oggetto di discussione in quell'ambiente....ma magari il tempo lo impiegassero a rendere la vita positiva ai ragazzi disabili, non sarebbe male!

Obsolescenza

2011-05-30T22:08:00.000+02:00

di mresciani:

La scienza va avanti, i macchinari che aiutano a trovare anomalie nel nostro corpo si fanno sempre più sofisticati e con un campo magnetico sempre più ampio.
Dopo anni passati per mia figlia, a trovare il medicinale giusto che attenuasse le crisi epilettiche, siamo ormai arrivati ad un capolinea.

Le medicine provate negli anni non funzionano assolutamente, se prima potevano almeno calmare per qualche giorno, ormai, abbiamo constatato che, non sortiscono nessun beneficio.

Negli anni ho visto, per effetto dei vari medicinali, mia figlia che nel giro di un mese ingrassava di 4 kg. e bisognava sospendere (intanto non facevano effetto) per non destabilizzare il metabolismo; poi cambiando medicinale diventava inappetente e perdeva peso considerevolmente, poi ancora con altri tipi di antiepilettici non sudava assolutamente.

Insomma, le varie prove non hanno dato gli effetti desiderati e l'hanno sottoposta a stress incredibili anche sull'umore che raggiungeva dei picchi assurdi con alcuni farmaci da farci preoccupare non poco, tanto da assecondarla quando ad una certa ora sfarfallava.

Il liquido di contrasto delle PET evidenziava qualcosa di anomalo in un certo punto, ma la risonanza magnetica non riscontrava niente.

Siamo rimasti in attesa di una risonanza magnetica più sofisticata, appunto a 3 tesla, questo tipo di risonanza con una definizione più alta invece ha rilevato l'anomalia che è una infinitesimale malformazione in una zona che non sto a spiegare..ma che è la causa delle sue crisi epilettiche quotidiane legate sempre e solo al sonno.

Che soluzioni, a questo punto?

Un intervento chirurgico difficilissimo e senza GARANZIE al cervello.

Noooooooo.....non si tocca un gioiellino di ragazzina, senza statistiche e buona riuscita dell'intervento, ma i primi a dire no sono i medici che la seguono da tanti anni.

Che benefici ne ricaverebbe?

Il lato cognitivo non ha possibilità di inversione di marcia a questa età, potrebbe sortire qualche effetto intervenendo in un bimbo magari di tre anni che ancora a tutto un suo percorso da effettuare. Su di lei servirebbe solo a provare a diminuire o cessare le crisi asportando quell'infinitesimale malformazione. Ma non ci sono appunto statistiche su un tipo di intervento così, molto rischioso.

La nostra grande incognita è sapere se il suo tipo di epilessia potrà portare ancora dei danni a livello cognitivo, risposte non ne abbiamo MA negli anni i suoi elettroencefalogrammi sono stati sempre ugualissimi, mai un miglioramento ma neanche mai un peggioramento. Bruttini ....sono abbastanza bruttini, ma non precipitano.

Siamo arrivati questo mese ad avere questi risultati....dunque siamo al capolinea.

Mia figlia ha 16 anni e devo dire che grazie alla mia testardaggine e a qualcosa di più, insito nel mio carattere tosto, abbiamo saputo a che punto siamo arrivati.

La mia grande RABBIA non so se definirla così o meno è che per sapere queste cose NOI dobbiamo sempre spostarci dalla nostra isola al "continente".

Questo macchinario anche nell'ospedale lombardo è stato montato da poco tempo e viene usato appunto per i casi dubbi, per via della sua alta definizione.

Nella mia Regione, facendo le mie indagini quando, due anni fa, mi prospettarono questa risonanza magnetica (due anni abbiamo aspettato!! eravamo fermi in attesa del 3 tesla) appurai che nel policlinico avevano acquistato una risonanza magnetica che arrivò nel dicembre 2008, ma era a tesla 1,5.

Perchè acquistare un macchinario di potenza inferiore, quando già la scienza ti permetteva di averlo più sofisticato?

Questa domanda io l'ho fatto a chi sta IN ALTO, ma la risposta è stata questa:

"Signora siamo una regione con 1.600.000 abitanti e, per le necessità nostre, il macchinario va bene, voi con malattie rare dovete sempre viaggiare e la Regione vi rimborserà per tali spese di viaggio e trasferta".

Risparmiare su inutili convegni a vantaggio di cose più utili, no?

......

p.s. la foto.... quel cilindrone che vedete appeso alla gru è la più potente macchina per la risonanza magnetica esistente al mondo, al momento in cui sta per essere posizionata nel Max Delbrück Center for Molecular Medicine di Berlino; riesce a generare un campo magnetico da 7 Tesla e solo il magnete pesa circa 32 tonnellate, mentre il tunnel schermato ha un peso di 250 tonnellate. Al momento è l'unico esemplare esistente al mondo. Indovinate dove verrà installato un secondo esemplare?

Non mettiamo il freno a mano ai sogni!

2011-05-29T04:19:00.001+02:00

di mresciani:

- Signora M. dove le mettiamo le provviste del market?

- Chiedete ai ragazzi in cucina, grazie!

(Sto piazzando questi bulbi nel terreno con i ragazzi ed ho le mani sporche).

Che bella giornata, luminosa ed assolata ,qui nella tenuta "La casa del sole".

Sapete, non sono più giovane ed ogni volta che mi chino per curare i fiori ho bisogno di tempo per sollevarmi.........ormai ho più di 80 anni. Sto diventando anzianotta.

Cos'è la casa del Sole? Ma è la bellissima tenuta che abbiamo costruito per i nostri ragazzi disabili, sapete, era un progetto che avevamo coltivato nel primo decennio del 2000 e nel 2020 è diventata una bellissima realtà. Una tenuta di 2 ettari di terreno, con una bellissima casa dove i nostri figli disabili convivono felici con tante realtà di una allegra combriccola.

Abbiamo anche un boschetto, un laghetto, le serre, la casa delle rose, il maneggio con i cavalli ed i pony, la casetta delle caprette, il cortile per le galline separate da quello dei pavoni, l'orticello, tanti cagnetti e gattini, il giardino delle meditazioni, i campi di calcio, pallacanestro, corsa e quant'altro. Praticamente la nostra è una bellissima mini-città.

Ognuno dei ragazzi è utile ed ha un ruolo nella "casa del sole". I più deboli sono logicamente più coccolati e riservati, per gli altri.....una fabbrica di lavoretti da svolgere.

Abbiamo il teatro, dove i nostri ragazzi preparano i loro lavori teatrali aiutati dagli animatori e da una sarta, che è una delle nostre ragazze che non ha problemi con aghi, filo e merletti. Poi c'è Laura (un'altra delle nostre ragazze) che è appassionata di trucchi e prepara tutti gli attori prima di entrare in scena.

Sapete....abbiamo lavorato tanto per raggiungere questo traguardo ed ora siamo felici per i risultati ottenuti......questo volevo dire al giornalista che verrà a trovarci ed a intervistarci stasera, qui nella "Casa del sole".

Tanti di noi genitori non ci sono più, ma siamo sicuri che sono andati via con una certa tranquillità, nel loro ultimo viaggio eran tranquilli, per quello che è stato realizzato per i loro figli. La preoccupazione era grandissima di non sapere che futuro sarebbe stato riservato ai loro figli......ma questo risultato è sotto gli occhi di tutti.

Martina non versare troppa acqua alle piante, così le fai affogare!

Ragazzi ....sta per iniziare il saggio di musica......tutti in sala...Laura, Luca, Andrea...spingete la carrozzina di Maria Antonietta..e di Chiara..., Jacopo tu la strada la conosci ....incamminatevi ....state sempre a ridere...benedetti ragazzi...

Mi raccomando, concentratevi, oggi abbiamo un pubblico esigente, ci sono i giornalisti che vogliono vedere cosa siamo riusciti a fare ....noi genitori di ragazzi speciali e poi ci siamo noi genitori ......ormai avanti negli anni.

Mamma mia quante persone in sala: Marco con Ada, Francesca, Rita, Manuela, Andrea, Alessandra e Max........non riesco a vederli tutti ...scusate se non vi nomino tutti, perchè ho i lucciconi agli occhi e li vedo sgranati, ma anche loro hanno i lucciconi.

Un cenno della mano per salutarli ma per rassicurarli che tutto andrà bene, mentre sento i ragazzi dietro la tenda del teatro che fremono per l'emozione ........

Drin...drin......drin...il telefono che squilla.........mi riporta alla realtà.......sono le 17, 30 quasi .....ed è sabato 28 maggio 2011, rispondo.......assonnata.

Dall'altra parte del telefono sento farfugliare un mio amico che si scusa per avermi svegliato. Non preoccuparti, gli rispondo.

Peccato, peccato, era tutto un sogno.....ma era un meraviglioso sogno. Il mio amico telefonava proprio per questo progetto......del "dopo di noi".

Quanto mi piacerebbe realizzarlo!

Lui mi risponde: "Possiamo farlo....mettiamoci al lavoro e parliamone.......".

Appuntamento per i prossimi giorni.......per cercare di mettere le basi al SOGNO!!!

Tempi troppo lunghi dallo Stato

2011-05-28T02:38:00.000+02:00

di mresciani:

Dopo aver depositato nella Segreteria del TAR Sardegna, in data 21 dicembre 2010, la sentenza che condanna il Ministero dell'Istruzione al pagamento delle spese giudiziarie ed al risarcimento danni esistenziali, per aver dimezzato il sostegno nell'anno scolastico 2009/2010 a mia figlia disabile, siamo ancora in attesa che nel nostro conto corrente bancario siano accreditati tali euro.
Tempi lunghi si prende lo Stato....... peccato che solo noi utenti dobbiamo essere precisi nei confronti loro quando si tratta di pagare tasse e oboli vari.

Solo questo volevo dire: è vergognoso questo modo di agire dello Stato nei confronti di chi ha vinto le cause.

Io sto aspettando..........è quasi due anni che ho pagato le spese al mio legale per tale ricorso al TAR.

Su....su.....date disposizioni alla Ragioneria di Stato per provvedere.......

La Corte dei Conti è a conoscenza di tutte le cause che perde il Ministero dell'Istruzione per leggerezza e menefreghismo nei confronti dei disabili?

Ricordo che sono sempre cittadini di questa nostra Italia, anche se, continuamente, cercano di dimenticarsene.

Ma ci siamo noi, sempre e ovunque, a difenderli!

Disabilità complesse: nuove linee guida

2011-05-26T20:25:00.000+02:00

Mi sembra molto utile per tutti riportare questi due articoli tratti da Redattore Sociale di oggi:

"PADOVA - Per le persone con disabilità complessa, cioè con più patologie, l'accesso alle cure sanitarie riserva ancora molte criticità. La frammentarietà degli interventi, il prevalere di logiche prestazionali, il mancato ascolto e l'assenza di partecipazione attiva sono tutti fattori che rendono difficile l'accoglienza e la cura del paziente. Di fronte a questa situazione, la Fondazione "E. Zancan" di Padova e la Fondazione "Paideia" di Torino hanno elaborato una serie di proposte concrete per regolare, sotto tutti i punti di vista, l'accesso ai servizi sanitari (vedi lancio successivo). Il documento, dal titolo "I diritti delle persone con disabilità complessa nell'accesso ai servizi sanitari", è stato presentato oggi a oltre 70 esperti del settore nel corso di una "conferenza di consenso": si tratta di un momento formale per trovare un accordo tra diverse figure rispetto a questioni sanitarie particolarmente controverse o complesse.

"Questa iniziativa nasce da lontano, da una ricerca svolta a Piacenza nel 2010 che ha evidenziato alcune problematiche e soprattutto ha messo in luce diverse barriere che, prima ancora di essere affrontate, devono essere riconosciute" spiega il direttore della Fondazione Zancan, Tiziano Vecchiato. Gli fa eco Maurizio Bonati, presidente della giuria chiamata a valutare il documento, che ricorda: "Il diritto alla salute non è garantito ancora oggi in molti casi".

Le principali criticità emerse sono legate all'accesso: sono cioè riconducibili alla gestione dei tempi di attesa e all'abbattimento delle barriere architettoniche. Un altro nodo critico è quello della difficile comunicazione con un paziente che il più delle volte non è in grado di informare i medici sui propri sintomi, costringendo a fare affidamento esclusivamente sulle indicazioni dei famigliari. Non avere notizie sui sintomi, di riflesso, rende estremamente difficoltosa l'elaborazione della diagnosi. Altri problemi riguardano la carenza di conoscenze degli operatori sulla gestione di persone con disabilità complessa, la presa di decisioni in condizioni critiche, la riduzione della sofferenza, la condivisione delle responsabilità e la rilevazione e gestione del dolore. Sempre in materia di accesso ai servizi, la ricerca della Fondazione Zancan ha consentito di mettere in luce profonde disuguaglianze tra il Nord e il Sud del paese che sono, paradossalmente, ancora maggiori nelle situazioni di bisogno più complesse. "

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"Interazione tra sanitari e paziente, formazione specifica del personale, ambulatori specializzati e strumenti per facilitare la comunicazioni dei sintomi: le raccomandazioni della Fondazione Zancan di Padova e Paideia di Torino presentate oggi a Padova

PADOVA. L'accesso ai servizi sanitari da parte di persone con disabilità complessa, cioè con più patologie, risulta particolarmente difficoltoso per la presenza di ostacoli concreti nella fase di presa in carico, nella comunicazione dei sintomi, nell'elaborazione della diagnosi (vedi lancio precedente). Le fondazioni Zancan e Paideia hanno così deciso di intervenire per individuare alcuni strumenti utili all'abbattimento delle barriere tra operatore sanitario e persona disabile. Nasce così il documento "I diritti delle persone con disabilità complessa nell'accesso ai servizi sanitari", che fornisce alcune raccomandazioni e linee guida, sottoposte oggi al giudizio e all'approvazione di oltre 70 esperti.

Per prima cosa, le due fondazioni individuano alcuni presupposti necessari per un'adeguata assistenza sanitaria. Tra questi, "l'attivazione di un gruppo di riferimento per la disabilità, l'individuazione di un medico referente, la formazione specifica degli operatori e la formazione congiunta delle famiglie". Inoltre, si evidenzia l'importanza per i sanitari di "poter disporre rapidamente delle informazioni cliniche, attraverso banche dati online o tramite i centri specialistici di riferimento". Anche la presenza di volontari facilitatori, con adeguate competenze professionali, risulta un elemento fondamentale a supporto della persona e della famiglia.

Dal punto di vista organizzativo, risulta prioritaria l'interazione dei medici con la persona disabile e la sua famiglia e la possibilità di mettere a disposizione tempi dedicati alle persone non collaboranti. Il personale, inoltre, deve essere preparato non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nelle capacità comunicative e di relazione. Tra i diritti delle persone disabili rientra la possibilità di accompagnamento costante da parte di un familiare o di un caregiver. Un'adeguata attenzione, infine, va riservata all'età evolutiva e alla transizione di questa nei servizi per l'età adulta.

Quanto ai servizi presenti nel territorio, i promotori del documento sottolineano il ruolo centrale di medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, che hanno il compito di facilitare i processi di cura e continuità assistenziale. Come secondo livello, si chiede la predisposizione di un punto di accoglienza poliambulatoriale e di un poliambulatorio dedicato alle persone con disabilità complessa. Infine, sono citati due strumenti utili all'accoglienza: il primo è l'Emergency medical card, una scheda riassuntiva della storia naturale della patologia e delle specifiche problematiche sanitarie, che permette di inquadrare le aree di maggior rischio e, se necessario, di contattare rapidamente i referenti competenti. Il secondo è il Passaporto: una scheda maggiormente centrata sulle caratteristiche complessive dell'utente. "

News of the world

2011-05-25T14:11:00.000+02:00

Un post di buone novità, poiché la contingenza è alquanto faticosa/noiosa, il nostro Paese è scosso da una mobilitazione totale (Anfass, MID, Ledha, Fish e rappresentanze di Abruzzo e Veneto, malati di Sla, tanto per citarne alcuni), ma i media "ufficiali" non ne fanno menzione.

É scoppiato il caldo, c'è chi zitto-zitto, quatto-quatto sta preparando le solite sorprese, che ormai non ci sorprendono più (diciamo un compartimento a caso... la scuola) ma la maggior parte di noi, inteso come genitori, in questo periodo è molto occupata, per non dire oberata e sottopressione.... ci vogliono, perciò, anche le buone notizie.

Iniziamo con un progetto dedicato al "dopo di noi" messo in campo dall'associazione Pigna d'OroOnlus. Con grande dispiego di collaborazioni a tutti i livelli, il prodotto finale, che serve a raccogliere fondi, per creare la struttura abitativa, è un disco di ben otto brani – abbiamo ascoltato un piccolo demo e vi assicuriamo che è una cosa fantastica, complimenti a tutti!

Il presidente, Francesco Reitano, avrà modo di illustrare tutto il progetto insieme a molto altro, relativo all'attività dell'associazione, per esempio questo, a partire dalle 20.30 nel corso del programma " Insieme".

E veniamo ad un paio di blog davvero interessanti: "Integrazione degli alunni disabili" che ha attivato un'inziativa davvero notevole e cioè questa – che noi GT supportiamo. Partecipate!!!!!! Gli interventi sono davvero molto competenti e di self -help (qualcosa che è molto carente nel nostro Paese) in quanto chi li scrive è un genitore, che raccomanda un'adagio che noi GT ripetiamo spesso: se vuoi "uscirne vivo" devi documentarti poiché nessuno ti darà le informazioni corrette, tempestive e utili. Una miniera di informazioni "concrete".

"dcomediverso" invece è un blog agli esordi ma molto tosto, scritto non da un genitore né da una persona disabile ma da qualcuno che ha scelto come lavoro di seguire i nostri figli. Un punto di vista che manca nel panorama dei (pochissimi) blog italiani dedicati alla disabilità, che ci può aiutare a capire come gli altri, estranei a questo nostro mondo reagiscono e interagiscono con noi, esemplare in questo senso questo post.

Ancora, segnaliamo questo post dell'autore del bellissimo nonché utilissimo blog "Bianco sul nero": l'autore è un insegnante di sostegno e mette a disposizione una miniera di software e materiali per la didattica speciale; stavolta invece ci parla di uno strano fenomeno che si verifica intorno a ADHD e DSA,

E per finire questa notizia, davvero fantastica: complimenti a questa madre e saluti a Tutti a Scuola!

Storia di un cavallino

2011-05-21T01:07:00.000+02:00

di mresciani:
Ecco cosa è successo:
ci siamo trovati, dopo qualche anno dall'acquisto di Poison, con un pony che logicamente comincia ad essere troppo piccolo per una ragazzina di 16 anni.
Ci siamo affezionati a Poison, ormai è parte integrante della nostra famiglia.Mamma che problema, questo cavallino frizzante è un mixer di monelleria ed emblema di libertà, le sue corse sfrenate sono la sua ricerca del vento e dell'aria che lo rendono "un cavallo volante".
Mia figlia ha bisogno di un cavallo più grande e tranquillo per via della sua disabilità, abbiamo acquistato Gioghitta una bellissima cavalla che ha queste qualità.
Con il cuore vorremo tenere i due cavalli ma è impossibile economicamente per le nostre risorse un passo simile.
Perciò stavamo cercando una sistemazione per il nostro pony.
Un posto dove lui trovi degli spazi adatti e dove sia anche amato. Due ingredienti indispensabili perchè noi possiamo separarci da lui.
Dopo varie valutazioni abbiamo pensato di regalare Poison ad una Comunità di recupero di tossicodipendenti della nostra zona.
Pensando così di poter fare bene e portare Poison in un posto dove possa godere in piena libertà della natura che lo circonda.
La spinta che ci ha fatto decidere è stata il pensare che la sua presenza possa giovare a delle persone che in questo momento si trovano in una certa situazione. Sono in un limbo non ancora definito di questa società, stanno lottando per venire fuori dal baratro nel quale si sono trovati.
Conoscendo dei volontari che operano in questo settore, abbiamo trasferito Poison dal maneggio ad una delle sedi di questa Comunità.
Per quanto i miei orizzonti siano abbastanza aperti non ero mai entrata in una comunità di recupero.
Qui mi si è aperto un mondo che pensavo molto diverso. Nella mia mente avevo tutto un altro giudizio di quello che è una comunità, pensavo sinceramente ad una semi-prigione.
Arrivati a destinazione con il trasportatore ed il cavallo ci siamo trovati io e mio marito ad essere accolti da un gruppo di giovani ragazzi che trepidanti e festosi hanno accolto il nostro Poison.
Ecco davanti ai nostri occhi: grandissimi spazi e tantissimi prati verdi dove il nostro cavallino potrà mangiare beato l'erba.
Uno dei responsabili ci ha fatto visitare tutta la struttura. Grandi spazi- sale- serre dove si coltivano le varie verdure ecc, capannoni con laboratori.
Ho visto una bella struttura accogliente.
Hanno riempito il cofano della nostra vettura con le verdure che loro curano e ci hanno dato le uova appena raccolte. Ci sono pure le galline nel grande appezzamento di terreno, caprette, asinelli, che bello c'è un piccolo zoo.
Insomma Poison non vivrà in solitudine. Io questo volevo, desideravo che il nostro cavallino stesse bene e che allo stesso tempo la nostra donazione portasse un sorriso a questi ragazzi che stanno affrontando una lotta abbastanza dura.
Loro, come la mia ragazza sono gli anelli deboli della società anche se vivono due situazioni diverse. Sono tutte due in una situazione per cui necessitano da parte di persone competenti di un grande aiuto. Ma l'aiuto sarebbe nullo se il tutto non fosse completato anche da un grande amore da parte degli addetti al loro reinserimento nella società.
Le notizie che mi vengono riportate ora sono di un Poison che felice si rotola nei prati e corre a velocità impressionante, il fatto che si rotoli è sinonomo di grande tranquillità e sicurezza di stare in un ambiente dove è amato e curato.
Come ho visto la struttura mi si è venuta un'idea di cosa vorrei per mia figlia per il futuro.
Una struttura così dove in un ambiente protetta lei possa stare insieme ad altre persone, una struttura per il "dopo di noi".
Per ora ci siamo noi che in tutto e per tutto la proteggiamo, ma poi?
Per poter dar luogo ad un progetto simile, c'è la necessità di avere tanti soldi, perciò dobbiamo impegnarci a lavorare per il "dopo di noi", le idee sono tantissime, speriamo di poterne realizzare almeno una parte.
Questo è l'impegno che ci deve tenere vispe/i per il futuro dei nostri ragazzi.
Il bicchiere che mio marito vede mezzo pieno, spero di vederlo così anche io.
Domani andiamo a visitare il nostro Poison.....dobbiamo comprargli le zollette di zucchero...il nostro cavallino è un grande golosone:

Scuola, sostegno... peccato.

2011-05-19T22:07:00.002+02:00

di mresciani:
Non c'è limite all'immaginario.

Questa notizia non viene commentata da nessuna parte.

Come mai?

Intanto che tutti sono presi dai clamorosi tours elettorali e poi dai mirabolanti risultati nell'Italia che cambia, c'è qualcuno che quatto quatto (a marzo) ha avuto la geniale idea di Archimede Pitagorico ed ha fatto la proposta di legge summenzionata.

Forse qualcuno la mattina pensa che, svegliandosi presto, possa azzardare tanto..

Forse qualcuno non sa che esistono graduatorie e quant'altro e tante persone sono in attesa di una cattedra.....anche da parecchi lustri!!!

Forse qualcuno pensa che in Italia si possano ancora attaccare gli anelli al naso e le sveglie al collo......alle persone.

Forse qualcuno dovrebbe smettere di farsi portavoce di idee scombinate pensate da altre menti contorte.

Forse qualcuno è veramente convinto di avere le soluzioni in tasca e di essere illuminante, in una nazione che sta toccando il fondo e sta sprofondando nel buio più assoluto.

Peccato...

Peccato che certe proposte orripilanti ci facciano capire che se le scuole PUBBLICHE e dico PUBBLICHE, dovessero prendere personale privato, forse sarebbe SOTTO-PAGATO, da una cooperativa, e mi sembra che gli insegnanti italiani siano ABBASTANZA SOTTO-PAGATI .......

Peccato........che certe idee non facciano onore a nessuno.

Va bene che il mio giudizio non vale niente....ma cosa volete che conti il giudizio di una madre di una disabile.

La scuola lasciatela così......a preferenza di peggiorarla, non aggiungete danni ....

E' meglio che non facciate niente.

Noi famiglie di disabili riusciremo a cavarcela lo stesso!!!
Aggiornamento del 23 maggio:
segnaliamo questo post e per chi è interessato a discuterne e/o portare il proprio contributo può parlarne qui

PICCOLO E DISCENTE

2011-05-18T22:06:00.002+02:00

Così si è definito il signor Ivano Dionigi. E chi è, mi chiederete? Bè è il Magnifico Rettore dell'Università di Bologna che, oggi pomeriggio, ha conferito la laurea honoris causa a Claudio Imprudente.

Nel suo discorso conclusivo alla cerimonia ha detto in maniera davvero umile e, suppongo, commossa che per la prima volta si è trovato di fronte ad un codice completamente diverso, a lui sconosciuto, ha detto di essere spiazzato.... ve l'immaginate? Il boss dell'università più antica d'italia, che in vita sua ha accumulato un bagaglio di conoscenza attraverso lo studio pari, credo, alla catena dell'Himalaya, di fronte a Claudio Imprudente, che parlava per tramite della sua assistente puntando gli occhi sulle lettere della lavagnetta di plexiglass, si è trovato "spiazzato".
L'esperienza di vita e l'opera di Claudio ( "è uno che fa a differenza di quanti parlano e lo fa per gli altri", diceva il rettore) l'hanno costretto a riflettere, in primo luogo sul significato della Scuola (che non è l'edificio di mattoni) e sull'importanza della formazione.
Ecco, io ho pochi mezzi espressivi, al momento, per riportarvi il significato di questo evento, significato che è molto importante, che va al di là dello stato di disabilità e ciò che ci gira intorno. Quello che era palese - guardavo la cerimonia in streaming sul sito dell'università - è che in Italia nonostante ci siano persone come Claudio non c'è "tutto il resto" e ogni volta la gente si trova commossa e impreparata umanamente, come se si trovasse di fronte ad un "miracolo".....
Spero che il video di questa cerimonia sia presto disponibile in rete, dovrebbero vederlo in tantissimi, in primis il ministro Gelmini, poi tutti quei dirigenti scolastici che per esempio non assegnano le giuste ore di sostegno agli alunni disabili, chi ha stilato quella circolare dell'Invalsi, specialisti vari che si permettono di dire che per i nostri figli non c'è niente da fare e che la scuola è solo un parcheggio, prima del nulla assoluto che li aspetta poichè per loro non c'è la prospettiva del lavoro e soprattutto dovrebbero vedere questo video quei genitori che per primi non hanno fiducia nei loro figli.
Mi auguro che quest'avvenimento sia un ulterirore tassello per la costruzione della cultura da rinnovare intorno alla disabilità, nel nostro Paese. Qui un articolo da il Resto del Carlino.

Dottor Imprudente: CONGRATULAZIONI!

Aggiornamento del 21 maggio:

qui il servizio video realizzato da Mauro Sarti ed Erica Ferrari di Superabile.

Disabilità e programmi elettorali

2011-05-16T22:58:00.006+02:00

(12 maggio)

Sono andata a leggermi i programmi elettorali degli 8 canditati alla carica di sindaco del Comune di Milano, per constatare il tipo di attenzione verso le persone disabili; di seguito riporto i passi dei programmi che ne parlano, i punti di domanda significa che proprio la parola disabilità e relativa categoria è assente.
Sarebbe interessante andare a leggere i programmi dei candidati delle altre città che, in questo week end, chiamano gli abitanti ad esprimersi sul primo cittadino.

Candidato A (Palmeri)
Vorremmo una “Milano solidale ed attenta” a chi non ce la fa. Dove il più debole sia aiutato; dove il welfare venga riformato e razionalizzato senza essere annullato; dove si taglino drasticamente gli sprechi; ma soprattutto dove il “terzo settore” non sia feudo di un’unica area politica e/o confessionale.Le nuove politiche sociali dovranno tenere conto del recente impoverimento della classe media che negli ultimi mesi fatica a fare la spesa e ad arrivare alla fine del mese.Nuovi ammortizzatori sociali dovranno essere immaginati per le varie categorie di disagio sociale, con attenzione agli anziani, sempre più emarginati, ai bambini, ai pdh, ai nuovi cittadini. Per questi ultimi Milano dovrà offrire integrazione, opportunità di crescita, ma anche una carta dei diritti e dei doveri.
Candidato B (Pagliarini)
?
Candidato C (Calise)
?
Candidato D (Mantovani)
?
Candiato E (de Albertis)
?
Candidato F (Moratti)
1. Prosecuzione degli interventi per eliminare le barriere architettoniche in città.
2. Ampliamento dell'attività dei Centri Diurni Disabili, con particolare attenzione ai bambini,
e potenziamento dei Centri Socio Educativi, dei Centri Diurni Sperimentali, dei Servizi
Formativi per l’autonomia e dei Centri di Aggregazione Disabili.
3. Presenza negli uffici comunali di zona di persone con formazione sul linguaggio dei
segni e presenza presso lo 02.02.02 di personale esperto nel linguaggio dei segni per
garantire collegamenti in video conferenza dalle sedi dei servizi.
4. Potenziamento delle iniziative sportive per disabili.
5. Messa in opera di nuovi Nuclei Distrettuali Disabili, i servizi territoriali che raccolgono e analizzano le richieste dei cittadini disabili e li supportano nell’elaborazione di un progetto di vita.
6. Rafforzamento iniziativa “dal dopo di noi al durante noi”, per accompagnare le persone
con disabilità nella costruzione di una vita adulta assistita da servizi e interventi specializzati,sempre in collaborazione con le famiglie.
7. Potenziamento dei servizi di sostegno ai minori disabili senza famiglia, sul modello della
casa “L’abilità” di Via Cipro 8.
8. Potenziamento delle strutture per il recupero scolastico dei minori disabili, a partire dal
rafforzamento del Tavolo per l’autismo (con apertura di due nuovi centri) e del sostegno
contro la dislessia.
9. Mappatura dei posti auto per disabili e loro aumento dove necessario.
10.“Giochi per tutti Expo 2015”. Parco accessibile a tutti, con attrezzature e giochi usufruibili sia da ragazzi disabili che normodotati.
Candidato G (Fatuzzo)
Gli anziani, invalidi e portatori di handicap con reddito inferiore al minimo vitale debbono ricevere un sussidio comunale che garantisca detto livello.
Candidato H (Pisapia)
La condizione di disabilità, a Milano, è una condizione “fantasma”, invisibile. Abbiamo un altro punto
di vista: ci vuole un forte “pensiero inclusivo”, trasversale a tutti i settori della amministrazione civica.
Le politiche di settore non possono risultare efficaci se il contesto programmatico è di fatto
discriminatorio. Il passo avanti deve avvenire con una consultazione organica delle associazioni
effettivamente rappresentative della realtà milanese (disabilità fisica, sensoriale, intellettiva) e
garantendo l’effettiva funzione della Consulta per l'handicap; con azioni di coordinamento dei
servizi, anche individuando un consigliere comunale di riferimento per le politiche sulla disabilità e
rileggendo il bilancio comunale alla luce dei diritti di cittadinanza delle persone con disabilità per
promuovere una visione trasversale alle competenze; assumendo l’impegno ad organizzare, entro
un anno, una conferenza cittadina sui diritti di cittadinanza delle persone con disabilità.
Alcune azioni positive e concrete riguardano
- mobilità: ripresa del Piano Eliminazione Barriere Architettoniche per realizzare un piano per
l'accessibilità universale della nostra città sul modello delle grandi metropoli europee;
- i servizi: ripensare i Centri diurni, nati per consentire formazione e preparazione
all'inserimento sociale e lavorativo nel territorio di appartenenza, e divenuti nel tempo luoghi
di parcheggio post-scolastico; costruzione di un piano per l'attuazione del progetto
individuale; valorizzazione e finanziamento dei progetti di Vita indipendente in alternativa
all'istituzionalizzazione e all'aumento di posti di RSD;
- lavoro: riapertura di opportunità lavorative anche in collegamento con le associazioni degli
industriali, degli artigiani, della cooperazione sociale. Facilitazione di reti wireless, e fornitura
di collegamenti veloci a domicilio per favorire anche esperienze di telelavoro;
- tempo libero e cultura: revisione accessibilità teatri e impianti sportivi (specie piscine
comunali e impianti di basket), sostituzione dei percorsi ghiaiosi nei giardini pubblici del
centro.

CASA

2011-05-16T22:48:00.004+02:00

(9 maggio)

di mresciani:

Varcare la soglia dell'ospedale, poggiare la valigia per strada, allargare le braccia e respirare a pieni polmoni........non ha prezzo, così ho fatto giovedì scorso, godendomi il sole che mi baciava il viso in attesa del taxi che mi avrebbe portato all'eroporto.

Volevo scappare il più velocemente possibile .....scappare dall'ospedale, era una fuga dai problemi e dal dolore che là dentro vivi intensamente

Qualche giorno di full-immersion nella sofferenza altrui, ti fa comprendere tanti aspetti tristi che molte volte presi dalla frenesia di questa vita non vediamo.

Stare dentro quell'ospedale vuol dire distaccarsi nettamente dall'esterno, assorbire il dolore degli altri ed in qualche modo là dentro essere compatti perchè, tutti noi genitori, abbiamo un bagaglio personale di esperienze mediche che non sono boccioli di rose.

Lì vedi le varie sfaccettature del dolore, i vari approcci dei volontari che cercano di portare un pò di sollievo in tante persone che malamente reggono la maschera della tranquillità, vedi i medici clown che girano nelle stanze per fare sorridere dei bimbi troppo penalizzati dalla sofferenza e cercano di far sorridere anche i loro genitori.

Dopo 7 anni e mezzo che frequento quell'ospedale pensavo di essermi corazzata per poter sopportare tutto, ma evidentemente non ero abbastanza fortificata per assistere ad un compleanno di una bimba con un importante e raro tumore oncologico che, là dentro ha festeggiato il suo primo compleanno.

Vedere quella bionda creaturina avvolta in un vestitino di tulle e volant che la facevano sembrare una splendida bomboniera, non riusciva a cancellare i tubicini di drenaggio che aveva un pò dappertutto, con i suoi genitori lei era davanti ad una splendida torta offerta dai volontari insieme a dei pacchetti....... mi ha spezzato il cuore. Ma non volevo commuovermi, devo sempre controllarmi là dentro, devo sempre indossare la mia maschera da donna pratica, ho preso la mia macchinetta fotografica ed ho cominciato a fotografarla anche perchè notavo che oltre ai telefonini non c'erano altri mezzi che potessero ricordare quel suo primo compleanno.

Pensi di riuscire negli anni ad abituarti a tutto ma non è così, nonostante gli sforzi degli addetti ai lavori senti sempre i pianti dei bimbi che fanno i prelievi, anche i più piccoli ormai riconoscono i luoghi dove li curano ed il loro pianto ogni tanto mi fa riflettere sul perchè devono succedere queste cose, ma risposte non ne avrò mai, può capitare a tutti e tutti dobbiamo essere consapevoli che i nostri figli non sono esenti da niente.

Ma di questo aspetto mi sono resa conto da tantissimo tempo, l'impegno è grande da parte degli operatori dell'ospedale, dal primario all'ultimo persona che dà il suo contributo facendo le pulizie......da parte di tutti c'è la consapevolezza che in quel luogo anche i muri assorbono una parte del dolore. Per stare là dentro devi avere un forte senso del rispetto della sofferenza altrui, devi avere una forte sensibilità ed il massimo rispetto per non infrangere il muro sottilissimo che ti separa dall'emotività dei genitori dei bimbi che sono ricoverati. Ogni parola penso che sia calibrata e dosata al punto giusto perchè basta un niente per ingrangere la privacy di persone che possono sembrare anche fredde ma invece possono crollare da un momento all'altro.

Troppe emozioni e troppe storie, non avrei retto un giorno di più là dentro.

Aspettanto il taxi insieme a mia figlia riflettevo su quanto in effetti il nostro vissuto era notevolmente migliore rispetto alla storia di tanti bimbi, devo dire la verità che in quel momento guardando la mia ragazza mi sono sentita anche fortunata rispetto a tanti altri genitori.

In aereo mi sono sentita come ET ed indicando con il dito indice della mano sinistra le luci dell'aeroporto della nostra città a notte inoltrata... ho esclamato felice: M. e M......CASAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ripartenza

2011-05-16T18:56:00.004+02:00

A causa di problemi di manutenzione di Blogger, non abbiamo potuto aggiornare il blog la settimana scorsa. Posto perciò i pezzi che erano rimasti in stand-by.

Auguri a tutte le mamme e, sempre, avanti tutta!

2011-05-08T18:42:00.003+02:00

di mresciani:
E pensare che stamattina andava tutto storto.

Ci dovevamo trovare davanti alla palestra alle 6.45 per partire tutti in gruppo a Tortolì per i campionati regionali di Karate, ma alla preparazione dei bagagli ieri sera mancavano i guanti per il kumite (combattimento)....Cominciamo bene......ho pensato tra di me, ma un paio di guanti misura S si possono recuperare.

Comunque sveglia alle 5 ....e si cominciano le danze.......arriviamo puntualissimi a Tortolì alle 8.45 e subito di corsa agli spogliatoi.

Aiutoooooooooo.........manca la cintura marron..........seconda brutta notizia......

Se uno è fermo può comunque prestare la sua cintura marron a mia figlia.....si può...si può!!!

Il marito che non fa altro che fare il cameramen durante le gare .........e si esaurisce la batteria della telecamera.........terza brutta notizia...ma tra me e me penso che un'altra volta ci eravamo trovati nella stessa situazione (niente batteria macchina) e mia figlia vinse le gare venne premiata dal sindaco di Cagliari........ma non abbiamo nessuna traccia di questa premiazione causa incidente esaurimento batteria.

Ho pensato in silenzio........vuoi vedere che non avremo prova di telecamera neanche questa volta e magari vince? Ma sììììì abbiamo comunque almeno tre macchine fotografiche di scorta....(non ci facciamo trovare impreparati in questo campo ah ah ah!!!)

Comunque alla fine.......sìììììì è arrivata terza al kumite per la sua cintura marron 1 kiu per quanto riguarda la sua età ai campionati regionali di karate.

Oggi è pure la festa della mamma e quale miglior regalo potevo ricevere?

Più bello non si può......, per i problemi suoi questi sono risultati veramente sorprendenti, gareggiare con i "normodotati" e riuscire a classificarsi bene.

Una enorme soddisfazione, questa sarà la benzina che mi farà andare avanti nel percorso... faticoso......
Stanotte Martina dormirà abbracciata al medaglione di bronzo, se lo è proprio meritato, la mia stellina.

Ripeto sempre: AVANTI TUTTA!!!!!!!

Sala d'attesa

2011-05-06T13:43:00.004+02:00

di mresciani:
ore 14.30: gocce per rilassare e conciliare il sonno.

Queste funzionano, ecco, LEI dorme sul lettino antistante la sala "macchine".

Ore 15.20: comincia l'esame (chiamiamolo così), nella stanza attigua affianco al lettino, assisto ad una fastidiosa discussione tra "esperti" su come procedere.

Ma che dicono?

Non capisco i termini tecnici ma, capisco che non sono perfettamente in linea su come procedere.

Mi innervosiscono e certo non contribuiscono alla calma psicologica di un genitore che trepidante si interroga mentalmente: ma l'avrò lasciata in buone mani?

Non sono tutti concordi sui "lavori".

Ma se questo è il top della nostra sanità, il resto in quale classifica lo posiziono?

Questi episodi mi scombussolano e mi fanno molto riflettere su come noi "non addetti ai lavori" siamo solo dei "poveri" spettatori e loro sono nella stanza dei bottoni.

Ma se questa è una partita importante, i giocatori sul campo devono contribuire a dare il meglio in questo momento o no? Voglio rispondermi positivamente....

In questa sala d'attesa, scruto i volti delle persone che siedono vicini a me, altra piccola discussione di altri "addetti ai lavori" negli anditi, un tipo mette il freno ad una signora in carrozzina e va via scocciato....ma non è seccato con la signora...ma con i colleghi.

Nessuno proferisce verbo ma è eloquente la tensione che ogni persona si porta addosso in sala attesa.

Certe scene potrebbero risparmiarsele...siamo nel posto n.1 nazionale per certe patologie!

Persone che vanno e vengono, persone che non conosci ma che in questi delicati momenti della tua vita attraversano i "corridoi" lunghi e dolorosi del tuo vissuto, lasceranno un'impronta delle sensazioni che ti hanno lasciato.

Loro non sanno chi sei ma tu, ricorderai sempre i loro volti e i loro discorsi che a te appaiono incomprensibili.

L'attesa è snervante e ti domandi se tutto questo servirà a qualcosa.....ma sì penso proprio che sarà utile alla nostra causa e conoscendomi ...al primo impulso che qualcosa proprio non và, penso che avrei già mollato tutto e sarei scappata via.

ASPETTIAMO, anche se l'attesa è qualcosa di logorante, i minuti sembrano ore e quando questo sarà terminato, ci saranno sempre i tempi d'attesa dei responsi, che spero ci aprano le porte alla risoluzione di questa "maledizione" che non dà tregua al suo cervello e non dà il giusto riposo a questa ragazza, che da troppo tempo convive con questa "cosa".

Giornata dell'epilessia

2011-05-02T14:20:00.004+02:00

di mresciani:

Ieri era la giornata dedicata all'epilessia, avrei voluto fare un post..ma sono stata tutto il giorno super-impegnata....in previsione della partenza di questa mattina, prestissimo.
Perchè parto? Proprio per l'epilessia di mia figlia, per trovare la soluzione che le medicine non riescono a fermare, epilessia giornaliera.

Solo una piccola parte delle persone che soffrono di epilessia non riesce a fermare le crisi e sono i cosiddetti soggetti farmaco-resistenti e mia figlia fa parte di questo gruppo.

Per qualcuno c'è la possibilità di un intervento chirurgico, ma non per lei: troppi i focolai.

Ora si prova a fare una risonanza magnetica a 3 tesla... e se si trova l'ulteriore malformazione sotto-corticale allora è proprio il caso di dire......le medicine non funzioneranno...... almeno nell'immediato....... però possiamo capire perchè le medicine non hanno mai funzionato in tutti questi anni. Nè in monoterapia - nè con gli abbinamenti vari.

L'epilessia si può combattere......dicono tanti slogan...

Purtroppo non vale per tutti.

Questo ulteriore viaggio spero che serva almeno a toglierci questo dubbio...... e comunque serve perchè mia figlia scientificamente è utile per lo studio e la ricerca........ magari domani anche noi possiamo dire .......è valsa la pena...tutto questo stress!

Magari.

2 aprile

2011-04-29T07:25:00.005+02:00

Impegni ed imprevisti di varia natura, mi hanno impedito di dedicare, a tempo debito, un bel post alla giornata internazionale delle persone con autismo.

Un vero peccato, perchè tra le varie iniziative che le associazioni dedicate attivano per sensibilizzare l'opinione pubblica, ce n'è una che mi aveva particolarmente colpito, per originalità e impatto e cioè le fiaccolate organizzate dall'ANPA (Associazione Nazionale Persone Autistiche).

L'idea era semplice ma efficace: riunirsi per una serata, nel maggior numero possibile tra genitori, figli, fratelli e parenti nonchè chiunque avesse voluto aderire, all'aperto, in una piazza- immaginate: illuminando la notte con tutti i lumini delle fiaccole... direi che il messaggio implicito è proprio diretto.

Colui che ha organizzato gli eventi - si chiedeva di "gemellare" la fiaccolata in ogni città, attraverso quel potente mezzo che è FB, è Alessandro Capobianchi.

Dopo mesi di gestione dei preparativi le fiaccolate sono state fatte a Palermo, Roma e Napoli.

Pensavo che se ne parlasse poi nei giorni seguenti, che uscisse qualche comunicato.

Oltre all'evento ben 31 genitori degli aderenti hanno scritto insieme una lettera, in cui ciascuno riportava la propria testimonianza e l'hanno spedita al Premier, qui si può leggere il testo integrale.

Un'altra lettera è stata inviata al Presidente della Repubblica.

Mi rincresce dover commentare che, in Italia, funziona che se uno ha un'idea, su 10 che ne vengono a conoscenza, 5 la criticheranno senza pietà, 4 rimarranno indifferenti e 1 ci pensa su....

Quando il presidente di un'associazione per l'autismo della mia città mi ha chiesto se conoscevo "questa cosa della fiaccolata" non mi sembrava vero che avrei potuto contribuire ad organizzane una!

Propongo allora di farla insieme, ma sento delle resistenze, che imputo alla non più verde età di questa persona.

Do perciò tutta la mia disponibilità, perchè tutto ciò che significa entrare in contatto con la società e quindi incidere sulla cultura rompendo questi pregiudizi che stanno attorno alla disabilità è qualcosa che va comunque supportato, anche se io non ho un figlio autistico.

Questa persona mi chiede di darle il numero di telefono dell'organizzatore, cosa che faccio. Quindi, oltre a preparare la bozza di un volantino per diffondere l'iniziativa e cercare di attrarre il maggior numero possibile di persone, mi informo anche sulle procedure per l'utilizzo del suolo pubblico etc.

Per farla breve: questa persona non ha mai usato quel numero, non ha mai espresso nessun parere sul volantino, ma ha fatto una riunione con gli esponenti delle altre associazioni, che si sono espressi in maniera contraria e hanno quindi optato per altro.

Sono stata molto gentilmente estromessa da questo "altro", che, secondo quanto mi è stato riferito, è consistito nel: mettersi, alla chetichella, in un punto della piazza principale della città, chiedere ad un bar se poteva prestare una presa di corrente per attaccarci il compressore, che serviva a gonfiare dei palloncini, da distribuire ai passanti.

Vi lascio immaginare.

E adesso guardatevi questi video, i cui link mi ha dato Caterina Papa che ha partecipato alla fiaccolata di Napoli.

- video 1

- contributo di Caterina

Confesso che quando li ho visti mi sono molto commossa e tanto di cappello al Capobianchi e a tutti quelli che hanno reso possibile questi eventi.

Ah, l'iniziativa, così snobbata da certe associazioni dedicate, sta avendo i suoi frutti: il 4 maggio p.v. ci sarà un'audizione parlamentare in Senato e il signor Capobianchi sta preparando la relazione.

Secondo voi che fine avranno fatto quei palloncini, nella testa della gente, come sensibilizzazione per l'autismo? E in termini di coivolgimento delle istituzioni?

Giornata mondiale in memoria delle vittime dell'amianto

2011-04-28T14:13:00.004+02:00

Oggi 28 aprile è la giornata mondiale in memoria delle vittime dell'amianto. Ci sono manifestazioni ed eventi un po' in tutt'italia.

Da quasi vent'anni esiste la legge che l'amianto è fuorilegge perchè provoca il cancro.

Nonostante tutto, tantissimi tetti di capannoni e vecchie case ancora presentano tali coperture.

Di questo argomento abbiamo parlato qui - la scuola di via Scirocco è sempre chiusa, ma da qualche settimana si vede il movimento degli operai che lavorano, una scuola materna chiusa un intero anno per la burocrazia esistente...mi sembra davvero tanto.
E ne abbiamo parlato anche qui.

Purtroppo dovremmo contare ancora tante croci provocate dalla polverizzazione delle fibre dell'amianto che si disperdono nell'aria .

Speriamo che il Governo conceda ancora gli incentivi per lo smaltimento di tale pericoloso materiale.

Speriamo anche che si possa intervenire positivamente per tanti malati, ciò vorrebbe dire che la scienza ha fatto i passi da gigante il che farebbe la felicità di tutti.

Pensiamo positivo!